Chcielibyśmy przedstawić Państwu Agnieszkę :) Aga ma 12 lat. Jest bardzo żywiołową i uśmiechniętą dziewczynką. Wszędzie jej pełno i nie da się z nią nudzić. Agnieszka ma chorobę genetyczną tj. zespół Nijmegen. Bardzo rzadko występująca jednostka chorobowa. Opiekuję się nami wiele szpitali, między innymi Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Podstawowym problem jest brak odporności i duże predyspozycje do zmian nowotworowych. Agnieszka wymaga stałego podawania imonoglobulin. W 2015 roku zdiagnozowano u Agnieszki chłoniaka limfoblastycznego T-komórkowego.

Chcielibyśmy przedstawić Państwu Agnieszkę :) Aga ma 12 lat. Jest bardzo żywiołową i uśmiechniętą dziewczynką. Wszędzie jej pełno i nie da się z nią nudzić. Agnieszka ma chorobę genetyczną tj. zespół Nijmegen. Bardzo rzadko występująca jednostka chorobowa. Opiekuję się nami wiele szpitali, między innymi Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Podstawowym problem jest brak odporności i duże predyspozycje do zmian nowotworowych. Agnieszka wymaga stałego podawania imonoglobulin. W 2015 roku zdiagnozowano u Agnieszki chłoniaka limfoblastycznego T-komórkowego. Leczenie trwało ponad dwa lata. Niestety nowotwór nie dał za wygraną i pozostawił po sobie ogromne spustoszenia w organizmie naszej córki. W związku z tym Agnieszka została zakwalifikowana do przeszczepu szpiku kostnego od dawcy niespokrewnionego. Zabieg ten wiąże się z ogromnym ryzykiem. Obecnie Agnieszka przebywa na oddziale przeszczepowym w Przylądku Nadzieji we Wrocławiu. Przeszczep odbył się 22 września. Stan Agnieszki na chwilę obecną jest ciężki. Potrzeba czasu, aby nowy szpik podjął pracę. Czeka nas wielomiesięczne leczenie po wyjściu ze szpitala. Agnieszka będzie wymagała stałej rehabilitacji ruchowej. Wspomagania farmakologicznego przez co najmniej 14 miesięcy, ogromnej ilości środków do dezynfekcji i sterylizacji tak, aby utrzymać dom w warunkach nie zagrażających jej życiu. Potrzebny jest również oczyszczacz powietrza do pokoju Agnieszki. Potrzebne będą rzeczy jednorazowego użytku takie jak : maseczki, fartuchy itp. W bardzo dużej ilości. Przed nami ogromne wezwanie. Rodzina Agnieszki musi nie tylko zabezpieczyć odpowiednio dom i przygotować na jej powrót, ale również utrzymać bezpieczeństwo do momentu zakończenia leczenia podtrzymującego. W tym okresie Agnieszka będzie brała leki, które mają zapobiec odrzuceniu przeszczepionego szpiku jak również leki przeciwwirusowe i przeciwgrzybiczne. Wszystko to wymaga ogromnego nakładu finansowego. Według przygotowanego wstępnego kosztorysu potrzebna jest kwota 25 000 zł. Pomóż nam przywrócić uśmiech na twarzy Agnieszki.