Zrzutka stworzona na cele maratonu tanecznego w Krakowie.

9 września w godzinach 15:00-18:00 w Restauracji Wiślany Ogród & Statek Sobieski odbędzie się charytatywny maraton taneczny, dla Gabrysi i Orfeuszka, dzieci dotkniętych zanikiem mięśni. Zebrane środki finansowe przeznaczone zostaną na leczenie, rehabilitację oraz zakup sprzętu medycznego.

Będzie się działo!!! Gwarantujemy świetną zabawę :)

Rejestrację gości zaczynamy od godziny 14:45

Maraton Taneczny dla Gabrysi i Orfeusza poprowadzą znakomici instruktorzy Salsation, Zumby, Ritmo Do Brazil, Desi Choreo Style, La Blast Fitness i innych.

Więcej informacji u organizatora wydarzenia: Andrzej Ciborowski (telefon kontaktowy: 695 812 169) Ilość miejsc ograniczona, nie zwlekaj i rezerwuj już teraz.

Minimalna kwota cegiełki to 50zł, jednak im większą kwotę przeznaczysz na ten cel, tym większą pomoc zaoferujesz dla Orfeusza i Gabrysi.

Gwoździem programu jest rejs statkiem po Wiśle, w towarzystwie ulubionych instruktorów i w atmosferze pełnej endorfin. Rejs możliwy jest na podstawie oddzielnie zakupionego biletu, jego cena wynosi 40zł.

UWAGA.

Dokonując wpłaty KONIECZNIE w komentarzu dodaj informację "maraton taneczny” oraz swoje dane/dane osób za które wpłacasz. Jeśli wpłacasz jednocześnie za cegiełkę i rejs dodaj stosowną adnotację np. "maraton + rejs Ania Kowalska, Jan Nowak, Zofia Wiśniewska” itd.

Po maratonie przeprowadzimy licytację cennych, przydatnych przedmiotów oraz voucherów. Jeśli chcesz przekazać coś na licytację, to śmiało zabierz ze sobą.

Środki powędrują do puszek i zostaną podzielone pomiędzy Gabrysię i Orfeusza.

Poniżej informacje o dzieciaczkach od ich rodziców:

Orfeusz to maluszek, na co dzień jest bardzo wesołym chłopcem. Zdiagnozowano u niego Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. To ciężka choroba genetyczna, powodująca postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. Zabiera mięsień po mięśniu, prowadzi do kardiomiopatii i niewydolności oddechowej. Chorzy chłopcy bardzo szybko przestają samodzielnie się poruszać, jeść i oddychać. Wierzymy, że kiedyś znajdzie się lek. Tymczasem Orfeusz potrzebuje pomocy, ciągłej rehabilitacji oraz kontroli u wielu specjalistów. To pozwoli mu jak najdłużej zachować jak największy komfort życia. Za jakiś czas przyda się także specjalistyczny sprzęt. Poza dystrofią zdiagnozowano u niego lekki niedosłuch i neuropatię n II. W USG główki trzykrotnie stwierdzono waskulopatię. Pojawił się problem z integracją sensoryczną, konieczna jest również terapia neurologopedyczna oraz rehabilitacja stomatologiczna, ze względu na nasilony bruksizm i problemy z mięśniami twarzy i żuchwy.

Gabrysia ma 10 lat i choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Obecnie jest na stałe podłączona do respiratora, nie potrafi samodzielnie siedzieć, trzymać głowy i oddychać. Jest karmiona rurką prosto do żołądka. Pomimo tej choroby jest dzieckiem szczęśliwym i uśmiechniętym. Rodzice starają się zrobić wszystko, aby miała jak najbardziej normalne dzieciństwo i życie.

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, zajrzyj na fan page

Orfeusz:

https://www.facebook.com/OrfeuszDMD

Gabrysia:

https://www.facebook.com/gabriela.szczepara.SMA