2.01.2024 ZBIERAMY PIENIĄŻKI NA PRYWATNYCH LEKARZY, NA WSZYSTKIE BADANIA ABY DOJŚĆ W KOŃCU DO PRAWIDŁOWYCH DIAGNOZ,MIEĆ TO NA PAPIERZE I MÓC DOBRAĆ WŁAŚCIWE LEKI. ŻEBY POMÓC CÓRKOM ABY W DOROSŁYM ŻYCIU NIE MIAŁY PROBLEMÓW. DZIĘKUJEMY ❤️

28.08.2023 Kochani po śmierci Teścia zostałam sama w domu, stało się to z dnia na dzień i nie radziłam sobie z całą sytuacja, miałam problemy z sobą przez co zaniedbałam sprawy Amelki i pozwoliłam żeby wszystko szło samo, miałyśmy kontrole u lekarzy ale nie szukałam dalej..nie próbowałam.. niestety przez moje zaniedbanie Amelki zachowanie jest coraz to gorsze, potrzebuje codziennej terapi Si oraz zajęć z psychologiem -psychiatra. Niestety w obecnym czasie i u nas w Polsce na NFZ jest to mozliwe ale nie codziennie jesli chodzi o terapie Si. Moze miec 10 spotkan potem znowu czekanie w kolejce 4-6miesiecy na kolejne 10 spotkan. Dla niej to zdecydowanie za mało 😔😔

Dlatego wzięłam się w garść i walcze dalej o moją córkę aby nie miała tak ogromnych problemów w dorosłym życiu jakie ma teraz. Chcę też walczyć o konkretną diagnoze, stwierdzenie ile tych chorób w niej jest a nie tylko sugestie : Asperger, Pandas, tourentta itp

DOSZEDŁ TEŻ PROBLEM Z MŁODSZĄ SIOSTRĄ AMELKI, POTRZEBUJE ONA RÓWNIEŻ TRENINGU NEUROFLOW , ĆWICZEŃ Z LOGOPEDĄ, NEUROLOGOPEDĄ , INTEGRACJI SENSORYCZNEJ JAK RÓWNIEŻ ZAJĘĆ REHABILITACJI ZE WZGLĘDU NA SŁABE MIĘŚNIE.

Kochani większość z Was zna już chorobe Amelki.. Od urodzenia była trudnym dzieckiem i szukałam pomocy, bo wiedziałam że coś się z nią dzieje że jest innym dzieckiem jak reszta dzieci. Udało nam się dopiero rok temu trafić na lekarzy którzy stwierdzili epilepsje z zespołem Landaua i kleffnera, problemy przetwarzania słuchowego (moja córka nie rozumie dłuższych zdań, według Pani neurologopedy powyżej 2wyrazow dlatego tak trudno się z nia porozumiec i cos wyjasnic), afazje mowy(pomimo ze Amelka mowi bardzo ladnie), bardzo mocne zaburzenia integracji sensorycznej, lateralizacje oko lewe reka prawa, wysoki poziom cholesterolu, nadpobudliwość psychoruchowa z elementami agresji , różne tiki i wiele wiele innych problemów z zachowaniem. Do tej pory z uzbieranych pieniążków jezdzilysmy na prywatne wizyty do neurologa, neurologopedy, robiłyśmy badania krwi, badania eeg oraz wykupilysmy etapy Treningu Neuroflow który dalej robimy.

Niestety leczenie bardzo opornie nam szło, Amelka po lekach od neurologa gorzej sie czula ,zanikala jej pamiec, sikala w łóżko, była nerwowa, krzycząca,rzucala sie po podlodze... Od lipca mamy nowy lek po ktorym do października byla znaczna poprawa. Potrafila sie skoncentrować, nie interesowały jej inne osoby, lepiej spała, nie byla agresywna. Niestety od listopada wszystko znowu wróciło ze wzmocniona siła. Płakałam razem z nia kiedy w nic nie mogla sie ubrac twierdzac ze ubrania sa ciasne, swędzą ja itp. do lekarza pojechala ze mna w pizamie w której jako jedynej chodzila i spala cale 3 dni 😔😔😔 mam nagrane filmiki które pokazuje lekarza ,uwierzcie serce pęka gdy Twoje dziecko zdziera z siebie ubranie, rzuca sie, krzyczy i płacze a Ty nic nie mozesz zrobic żeby jej pomoc, pomimo jezdzenia po lekarzach nie wiesz co jeszcze możesz zrobic.. Ale ja sie nie poddaje, znalazłam bardzo dobra grupe na Facebooku gdzie sa rodzice dzieci chorych znajacych takie przypadki u dzieci... Tam wlasnie polecono mi do zrobienia szereg badań m.in badanie nietolerancji pokarmowej, badanie pasożytów candide, pakiet antyneuronalny, onko neuronalny, panele wirusowe, bolerioze, ASO, wymazy gardlo i nos, genetyke -badanie WES I FEAX, badanie pod kątem metali ciężkich itp... Dlatego działam dalej z grupa licytacyjna i proszę Was o pomoc w zdobyciu środków na te badania. Dużo osób z Amelki zachowań wywnioskowalo chorobe PANDAS, o której kiedyś jedna psycholog również wspomniala... Zbliża się czas szkoły, moja córka jest bardzo mądra oraz zdolna i ja nie chcę żeby miała problemy w szkole bo nie bedzie miala dobrej lub pelnej diagnozy... Amelka potrzebuje takze prywatnej rehabilitacji Si ponieważ na NFZ mamy raz w tygodniu a dla niej jest to za mało przy tak mocnych zaburzeniach

Wiem, że sama nie dam rady zapewnić jej tych wszystkich badań bo są one naprawdę bardzo drogie, a ja mam jeszcze dwoje młodszych dzieci którzy od urodzenia chorują na astmę i młodsza siostra ma opóźnienie rozwoju mowy...

Dlatego Błagam bądźcie z nami i pomóżcie 🙏🙏❤️ to dzięki Wam możemy jeździć po lekarzach... Możemy się leczyć i próbować dowiedzieć się co takiego dzieję się z Amelka...

Dziękujemy wszystkim za wielką pomoc i Wasze ogromne serduszko ❤️❤️❤️❤️❤️😭😭😭😭😭prosimy o wpłaty cegiełek niestety bez Was nic by się nie udało 😔😔