Chcemy, abyście kogoś poznali.

Piotruś urodził się w listopadzie 2019r. jako zdrowy i silny chłopiec. Nic nie zapowiadało, że wkrótce rozpocznie się walka o jego zdrowie, która trwa do dziś. 

Piotruś cierpi na globalne zaburzenia rozwoju. Jest bardzo wiotki, nie chodzi, ma już skoliozę, poważne zmiany w eeg, poszerzoną tętnicę płucną, refluks, dużą wadę wzroku i silnego zeza. Mimo, że ma już prawie trzy latka zachowuje się jak niemowlę.

Przyczyną Jego stanu zdrowia jest choroba genetyczna. Znamy już diagnozę, potwierdziły ją dwie kartki papieru z Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Piotruś cierpi na ultra rzadką chorobę genetyczną, ma mutację genu SYT1, zespół Baker-Gordon. Diagnoza jak wyrok. Upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym do głębokiego, niepełnosprawność ruchowa, tylko czwórka dzieci stanęła o własnych siłach, wady wzroku, brak mowy, refluks, najgorsze dla rodzin są jednak ataki różnego rodzaju (pląsawice, ataksje, balizm itp. ).

Zamierzamy walczyć o każdą Jego sprawność, bo widzimy, że codzienna żmudna, ciężka i często męcząca dla Piotrusia rehabilitacja przynosi efekty. Każdego dnia pokazuje nam, że nie ma rzeczy niemożliwych! 

Piotruś po rehabilitacji sam siada, zaczął raczkować i sam wyciąga świadomie rączki :-). 

Wiemy, że jego choroba nie zniknie i będzie mu towarzyszyła przez całe życie.

Aby wzmocnić słabiutkie plecki, powstrzymać degenerację kręgosłupa i stawów, które są następstwem obniżonego napięcia mięśniowego 

Piotruś potrzebuje stałej i intensywnej rehabilitacji. Oczka Piotrusia współpracują z mózgiem w ograniczonym zakresie, w związku z tym potrzeba terapii wzroku. Piotruś ma też problemy z jedzeniem, związane z występowaniem przetrwałych odruchów pierwotnych takich jak zagryzanie zębów, brak żucia, problemy z przełykaniem, brak ruchów lateralnych języka. Nie wygaszenie tych odruchów prowadzi do poważnych zaburzeń w przyszłości. Niezbędne są zatem masaże, stymulacja twarzy i stała opieka neurologopedy. Nasz wojownik ma ponadto zaburzony rozwój poznawczy, który oceniany jest na 6 miesięcy. Mamy słaby kontakt wzrokowy, do niedawna jeszcze brak zainteresowania zabawkami, brak chwytu pęsetowego. Niezbędna jest opieka pedagoga.

Niestety zapewnienie powyższego wiąże się z ogromnymi kosztami .

Widzimy, że wszystko co potrafi Piotruś jest wynikiem wielu godzin terapii i rehabilitacji, na które uczęszcza każdego dnia. Regularne turnusy rehabilitacyjne, podczas których Piotruś miałby możliwość ćwiczyć z najlepszymi specjalistami, dałyby mu szansę na lepszy rozwój. Podczas ostatniego wyjazdu nasz Wojownik zaczął sam otwierać buźkę do jedzenia, mamy z nim lepszy kontakt wzrokowy i stał się znacznie silniejszy! 

Koszt takiego wyjazdu to ok 4-5 tys. złotych.

Aby dać Piotrusiowi szansę na lepsze życie, kosztowne rehabilitacje, zajęcia poznawcze i wyjazdy turnusowe, potrzebujemy Waszego wsparcia, gdyż koszty terapii przekraczają już możliwości rodziny.