Maciuś jest wesołym chłopcem, który nie zdaje sobie sprawy ze swojej choroby i ograniczeń. Leczony jest od urodzenia na rozmaite choroby. Obecnie Maciuś ma 42 miesiące i 33 pobyty w szpitalu za sobą. Tylko w ciągu ostatniego roku był 11razy hospitalizowany, przeszedł niezliczone ilości napadów padaczkowych, 8 razy zapalenie płuc, dwa razy grypę A, sepsę, dwa zabiegi operacyjne, dodatkowo stwierdzono u niego trwałe uszkodzenie nerek, kwasicę metaboliczną i mleczanową, a w trakcie wysiłku fizycznego pojawiło się sinienie i niedotlenienie, co zmusza nas do zakupu kondensatora tlenu (na razie mamy wypożyczony).

W ostatnim obrazie rezonansu magnetycznego pojawiły się kolejne zmiany w mózgu , dlatego rozpoczęliśmy diagnostykę w kierunku chorób metabolicznych - spichrzeniowych i genetycznych. Ponadto Maciej pozostaje pod stałą opieką poradni: neurologicznej, rehabilitacyjnej, kardiologicznej, alergologiczno-pulmonlogicznej, gastroenterologicznej, nefrologicznej, urologicznej. Codziennie walczymy o jak najlepsze funkcjonowanie naszego dziecka w dorosłości, która stanęła pod znakiem zapytania. Lekarze ostatnio podcinają nam skrzydła i straszą, że w tych chorobach rokowania są bardzo niepomyślne, że już widzą regres.

My żyjemy nadzieją. I walczyć będziemy tak długo jak to możliwe, a do tej walki potrzebujemy Was i waszego wsparcia.

Choć mąż ciężka procuje i przyzwoicie zarabia, to wcale nie jest nam łatwiej, bo nie należy nam się dofinansowanie z PCPR do niczego, bo przekraczamy magiczny próg dochodowy. Łatwiej jest nie mieć pracy, bo wówczas są dofinansowania do wszystkiego, ale na emeryturę musi choć mąż zapracować.

Staramy się finansować leczenie i bieżące potrzeby rehabilitacyjne sami. Zbieramy 1% na turnusy, wsparła nas fotelikiem samochodowym i sfinansowała zakup używanego wózka fundacja 3-4-START, ale ze względu na podatność synka na choroby i infekcje (niemal każda rehabilitacja w warunkach ambulatoryjnych kończy się infekcją i chorobą), chcemy stworzyć Maciusiowi miejsce przyjazne, gdzie będziemy mogli ćwiczyć w warunkach domowych i poznawać świat wszystkimi zmysłami. A to ogromny koszt. Dlatego prosimy o wsparcie.

Dziękujemy za zainteresowanie i wsparcie.