Dzień dobry, nazywam się Ewa Rutkowska, jestem nauczycielką, trenerką WenDo (samoobrona i asertywność dla kobiet i dziewcząt) i edukatorką w organizacjach pozarządowych. Od 2012 roku choruję na stwardnienie rozsiane (SM). To neurologiczna, nieuleczalna choroba upośledzająca wiele czynności życiowych, między innymi zdolność chodzenia. Stało się to i moim udziałem. Chodzę głównie używając chodzika lub kijków/kul. SM powoduje także chroniczne zmęczenie, które dodatkowo utrudnia poruszanie się.

Powiedziano mi, że tytuł zbiórki nie może być oczywisty i powinien zatrzymać na chwilę oko osoby czytającej. Pierwszy człon zbiórki to wampirze nogi - czyli nogi wsparte lekiem o nazwie FAMPYRA. Brzmi trochę jak "wampira", zresztą wiele osób tak o tym leku mówi, choć nie wypija on krwi, a raczej pomaga ją żwawiej pompować. Jest on podawany praktycznie wyłącznie przy SM, bo redukuje nadmiernie występujący potas w organizmie osoby chorej. Ten potas z kolei uwalnia się podczas palenia się mielinowych otoczek połączeń nerwowych. Zupełnie niepotrzebnego palenia, dodajmy, ale SM jest chorobą autoagresywną i rozpoznaje mielinę otaczającą komórki nerwowe jako wrogą. To tak w skrócie i w dużym uproszczeniu. I teraz, niestety jak często w Polsce lek, który działa pozytywnie na sporą część pacjentów - Fampyra właśnie - nie jest refundowany. Miesięczny koszt to 1000 (tysiąc) złotych. Zaczęłam ją stosować dzięki pomocy przyjaciół i mojego miejsca pracy i okazało się, że zareagowałam od razu. Mam o wiele więcej siły, mniej się męczę, mogę dłużej chodzić i stać. Bardzo bym chciała zebrać kwotę, która umożliwi mi rok spokojnego brania, bez stresu, że nie mam skąd wziąć pieniędzy na lek.

Druga część tytułu zbiórki to elektrokółka, czyli koła z motorem w piastach. Montuje się je do aktywnego wózka i nie trzeba samodzielnie kręcić kołami. Dlaczego to ważne przy SM? Bo zmęczenie, o którym pisałam wyżej, jest zupełnie absurdalne i niewspółmierne z wysiłkiem. Innymi słowy, kilka porządnych machnięć rękami może sprawić, że na następne nie będę miała już siły. Elektrokółka będą prowadzić wózek za mnie. Potrzebuje tego sprzętu, by odzyskać dawną wolność bycia tam, gdzie chcę, a nie tam, gdzie mogę dotrzeć. Używając kijków czy chodzika nie jestem w stanie pokonywać dużych odległości, trudno mi iść na zakupy, na wystawę albo na spacer. Zaletą tych kół jest też ich niewielka waga, sama będę w stanie je zamontować, przenieść nawet z całym wózkiem, gdy napotkam na przeszkodę, bo całość nie będzie ważyć więcej niż 11 kilo. I znowu problem ten sam, który występuje przy Fampyrze - koszt kółek to 25 tysięcy. Tymczasem sam wózek, jeśli chcemy by był aktywny, szybki i zwrotny to koszt miedzy 4 a 10 tysięcy. Dlatego niewielu chorych może sobie na taki sprzęt pozwolić i dlatego pewnie nie widzieliście/widziałyście wielu wózkowiczów z dodatkowym napędem. Miałam tyle szczęścia, że wózek dostałam od przyjaciół - bardzo dobry i szybki.

Chciałabym wrócić choćby do części dawnej niezależności i autonomii, którą miałam zanim zaczęłam chorować. Wówczas miałam poczucie, że doba jest za krótka wobec moich aktywności i planów. To se ne vrati, ale myślę, że kilka aktywności uda mi się odzyskać przy użyciu elektrokół.

Wiem, że w czasach covidu wpłacanie na zbiórki jest trudne i wiem też, że są zbiórki ważniejsze niż moja. Jednak zdecydowałam się na nią, bo sama nie dam rady uzbierać tyle pieniędzy, a bardzo chciałabym być bardziej samodzielna niż jestem w tej chwili i odzyskać część dawnej wolności.

Pozdrawiam i dziękuję

Ewa Rutkowska