id: ut5wzg

Misja Calineczka=Lisbona-Września-rowerem. Wsparcie dla Alicji Bartkowiak w leczeniu i rehabilitacji

Misja Calineczka=Lisbona-Września-rowerem. Wsparcie dla Alicji Bartkowiak w leczeniu i rehabilitacji

Our users created 1 166 809 fundraisers and raised 1 213 734 491 zł

What will you fundraise for today?

Updates5

  • Dzięki funduszom zebranym na zrzutce, rodzice Alicji zakupili sprzęt do elektrostymulacji nerwowo mięśniowej twarzy Vital Stim Plus w leczeniu dysfagii oraz komplet elektrod, które wystarczą na początku na cztery tygodnie pracy. Rodzice Alicji odbyli konsultacje z Panią Doktor w celu przeszkolenia oraz ułożenia planu działania terapii, którą już kontynuują w warunkach domowych. 


    Koszt aparatu Vital Stim Plus: 17 264,35 zł

    Koszt elektrod na 4 tyg pracy: 1 216,95 zł

    Koszt konsultacji: 1 050 zł


    📌 Rodzice Alicji pragną przypomnieć o problemie ich córki, który jest jednym z wielu…

     

    „Ala urodziła się z wadą genetyczną duplikacją w regionie 3p26.3p14.2 o wielkości ~ 61,06 Mpz oraz rozszczepem podniebienia, który w drugim roku życia został zoperowany. Przez pierwszy rok życia zmagała się z ostrą niewydolnością oddechową, wymagała stałej wentylacji tlenowej przez kaniule do nosowe, często była intubowana i sztucznie wentylowana. Wiele czynników składa się do tego, że na codzień Alicja zmaga się z dysfagią czyli zaburzeniem przełykania, oraz nawrotowym zwężeniem przełyku. Nie może i nie potrafi jeść produktów stałych, ma trudności z piciem płynów. Obecnie przyjmuje pokarm zblendowany na gładko łyżeczką, lecz często jedzenie powoduje ból w przełyku i czasem prowadzi do dławienia się. Napoje pije ze specjalnej butelki z uwagi na brak odruchu ssania. Na codzień jest to bardzo trudne, gdyż karmienie trwa dość długo i nie zawsze jest przyjemne. Mięśnie twarzy, ust języka są słabo wykształcone i napięte. Dlatego tak bardzo jest ważna terapia elektrostymulacji nerwowo - mięśniowej w leczeniu zaburzenia przełykania. 


    Bardzo dziękujemy wszystkim Darczyńcom za wszelkie wpłaty oraz za to, że los naszej córeczki nie jest Wam obojętny!!!♥️♥️♥️ 

    Zbiórka jest nadal dostępna z uwagi na to, że przed nami są kolejne finansowe wyzwania, takie jak zakup dodatkowych elektrod, ortez ortopedycznych na nogi oraz szykujemy się na turnusy neurologopedyczne i rehabilitacyjne, które poprawiają Alicji funkcjonowanie.”


    Rodzice Alicji


    hUWzXNnJ3zYFBESD.jpg7XIjYVmpVnZtGeko.jpg8D9eVkAI3bGTY2oE.jpgWmmn0sBNt37EKFMO.jpg

    0Comments
     
    2500 characters

    No comments yet, be first to comment!

    Read more
There are no updates yet.

There are no updates yet.

Description

Lizbona-Września rowerem czyli Misja Calineczka.

Celem niniejszej zrzutki jest zebranie środków na leczenie i rehabilitację Alicji Bartkowiak zwanej Ali Calineczka.

Bardzo sympatycznego 5-cio letniego dziecka które zmaga się z wieloma chorobami i dysfunkcjami. Alicja urodziła się jako wcześniak z wadą genetyczną — duplikacją trzeciego chromosomu z towarzyszącymi wadami. Lekarze, twierdzą, że z taką wadą jest jedyną na świecie, a co się z tym wiąże, nie wiedzą, z czym jeszcze może się mierzyć. 

Katalog zdiagnozowanych schorzeń jest bardzo szeroki. Rozwój psychoruchowy Ali jest opóźniony – dziewczynka nie mówi, nie potrafi samodzielnie chodzić. Posiada też mocną wadą wzroku (krótkowzroczność, astygmatyzm, zez zbieżny), niedosłuch, senny bezdech z występującym sinieniem ust, skoliozę, dysplazję bioder. Obecnie rozwija się jeszcze skolioza. Dodatkowo ma padaczkę, zaburzenia wzrastania, małogłowie, hipoplazję ciała modzelowatego, poszerzony układ komór mózgu, zwężenie przełyku, krtani i tchawicy, alergię pokarmową i wziewną. 

Alicja przeszła wiele operacji. To niewiarygodne, ile czasu spędziła w szpitalu. Ten czas powinna przeznaczać na beztroską zabawę, a nie na pobyt w szpitalnej sali…

Z tym wszystkim muszą sobie radzić rodzice Alicji, Patrycja i Marcin. Alicja wymaga całodobowej opieki rodzicielskiej i bardzo częstych konsultacji medycznych i zabiegów rehabilitacyjnych.

Zbiórka ta jest częścią prowadzonej przeze mnie akcji charytatywnej - Misja Calineczka polegającej na tym, iż podejmuję się wyzwania polegającego na przejechaniu samotnie rowerem, bez żadnej asysty, bez wsparcia logistycznego, trasy z Lizbony do Wrześni.

Długość tej trasy to ponad 3250 km. Podróż trwać będzie około 24 dni. Początek wydarzenia to 13 czerwca 2023 roku.

Do Wrześni chciałbym dojechać 8 lipca. Czy tak się stanie? Sam nie wiem...podejmę tę próbę.

Śledź mnie na Facebooku (https://www.facebook.com/profile.php?id=100088709047599) i Instagramie (@grzegorz_fedorowicz) i kibicuj, ale przede wszystkim okaż swoje serce Alicji, której losy możecie śledzić na Facebooku (https://www.facebook.com/ali.calineczka) i Instagramie (@ali.calineczka).

There is no description yet.

There is no description yet.

Location

The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
Find out more

Moneyboxes

Add moneybox

Nobody created moneybox for this fundraiser yet. Your moneybox may be the first!

Donations 382

preloader

Comments 47

 
2500 characters
  •  
    Anonymous user

    W intencji Asi Dams.Przyjaciółka

    100 zł
  •  
    Anonymous user

    W intencji Asi Dams 🖤

    hidden
  • JK
    Jolanta Kamińska

    Ku pamięci Joasi Dams

    50 zł
  • IC
    Izabela Czeladzka

    Pani Joanna Dams miała tak dobre serce , że chciała aby pieniądze zamiast na kwiaty na jej pogrzeb zostały przekazane na konto zbiórki. Spełniam więc Jej ostatnie życzenie.

    hidden
  • TK
    Tomasz Kamil Estera

    Życzenie Asi dams

    120 zł