Razem dla Emilie - walka z padaczką lekooporną z napadami ogniskowymi z podejrzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu
Razem dla Emilie - walka z padaczką lekooporną z napadami ogniskowymi z podejrzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu
Our users created 1 237 018 fundraisers and raised 1 379 639 133 zł
What will you fundraise for today?
Updates1
-
Pojawiło się nowa bardzo obiecująca możliwość leczenia farmakologicznego nie wymagającego leczenia operacyjnego w Kijowie. Ze względu na obecna sytuacje, jest to leczenie bardzo kosztowne oraz ryzykowne, na które są potrzebne ogromne środki, ponieważ jest to leczenie prywatne nie pokrywane z ubezpieczenia.
No comments yet, be first to comment!
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Drodzy Przyjaciele, Rodzino, Ludzie o Wielkich Sercach,
Od czasu naszej pierwszej zrzutki wiele się wydarzyło. Emilie przeszła przez poważne załamanie zdrowotne. Jej stan znacząco się pogorszył, a w kwietniu mieliśmy do 60 napadów dziennie. Dodatkowo doszły napady złości i frustracji, co dodatkowo utrudniało nam funkcjonowanie.
Pieniądze z poprzedniej zrzutki szybko zostały rozdysponowane na bieżące leczenie oraz terapie.
Dzięki tym funduszom oraz wsparciu przyjaciół zakupiliśmy specjalistyczne urządzenie wspomagające leczenie naturalne Emilie, które przyniosło pewną ulgę, jednak nie zatrzymało postępu choroby.
Obecnie znajdujemy się na oddziale Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie próbujemy wykluczyć choroby metaboliczne. Niestety, w Gdańsku poinformowano nas, że możliwości tamtejszej placówki zostały wyczerpane. Zostaliśmy skierowani do neurochirurgów, jednak musimy szukać pomocy na własną rękę, zarówno w kraju, jak i za granicą.
Jesteśmy już po wstępnej rozmowie z Kliniką Charité w Berlinie. Proces związany z ubezpieczeniem przez NFZ lub niemieckim ubezpieczeniem i zameldowaniem jest jednak bardzo długotrwały. Nie poddajemy się i szukamy wszelkich możliwych opcji. Wykonano również badania genetyczne, które mogą nas nakierować na dalsze leczenie.
Niestety, ta nierówna walka dalej bardzo obciąża nasz budżet - suplementy, leki, prywatne wizyty u specjalistów, częste wyjazdy Gdańsk, Warszawa, Olsztyn. Dlatego z całego serca prosimy o dalsze wsparcie. Wasza pomoc jest dla nas nieoceniona i daje nam nadzieję na lepsze jutro dla Emilie.
Z wdzięcznością i nadzieją,
Rodzice
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.