Nigdy nie przypuszczałam że nadejdzie taki dzień że zobaczę znów dwie kreski na teście ciążowym. Gdy urodziłam starszą córkę po 3 latach zaczęliśmy starać się o drugie dziecko, jednak nie udawało się. Wiele wizyt u lekarzy, jednak okazało się że niestety więcej nie bedzie dzieci. Oswoiliśmy się z tą myślą i cieszyliśmy się że chociaż mamy jedno dziecko. Gdy po 10 lat od narodzin Zuzi test wyszedł pozytywny nie wierzyłam własnym oczom. Zrobiłam drugi test, badanie krwi, i dopiero na USG gdy usłyszałam bicie serca uwierzyłam w to co się dzieje. Podczas ciąży odwiedzałam wielu specjalistów bo po drodze wyszło dużo komplikacji jednak nikt nie spodziewał się że tak szybko Alicja zechce przyjść na świat. 8. Mają. 2021 w 26 tygodniu ciąży i 5 dniu dostałam skurczy później krwotoku. Jadąc do szpitala modliłam się by wszystko było dobrze....niestety w szpitalu nie dało się powstrzymać porodu. Lekarze zaczęli mnie uświadamiać co może być, jak to może się skończyć. I jakie konsekwencje może odczuć Ala. Urodziłam ja o 1.56 w nocy 9.Maja Ala na moich oczach była reanimowana. Nie mogłam jej dotknąć, zobaczyć, zaintubowali ja i zabrali. Widziałam tylko tyle że nie oddycha sama, waży 860 gram i 36 cm. Gdy po 2 godzinach mogłam ją zobaczyć....leżała owinięta w folię, cała w rurkach. Szpital w którym rodziłam nie był przystosowany dla takich maluchów. Więc Ala została przewieziona do innego szpitala. Niestety dwie doby po porodzie Ala znów była reanimowana i stało się to czego lekarze obawiali się najbardziej. Alicja dostała wylewów do mózgu. W lewej komorze były to wylewy 3 stopnia w prawej 3/4 stopnia. Od początku walczyli z infekcja wrodzona. Doszło wodogłowie pokrwotoczne. Obeszło się bez zastawki i bez zbiornika. Odbarczanie ciśnienia śródczaszkowego pomogło. W związku z tym że Ala była długo podłączona pod respirator bo aż 36 dni doszla u niej dysplazja plucno-oskrzelowa. W między czasie miała zabieg na oczki. Podany był jej zastrzyk gdyż stwierdzono u niej retinopatię 2 stopnia. Retinopatia powoli się wycofuje, jednym z nastepstw choroby może być zez ktory został wykryty u Ali. Narazie będzie nosić okularki z Panią doktor mocno wierzymy że pomogą i obejdzie się bez zabiegu. Stwierdzono u niej wzmożone napięcie mięśniowe. Ala spędziła w szpitalu 115 dni. Długich dni gdzie było wiele strachu, lez i nie wiadomej co będzie dalej. Była z nami w domu a ja dostałam listę lekarzy u których musimy być pod stałą kontrolą, listę leków które musi Ala przyjmować na stałe. Na dzień dzisiejszy jesteśmy pod kontrolą:

Okulistyczna, Neurologiczna, Neurochirurgiczna, Kardiologiczna, Audiologiczna, Rehabilitacyjna nadal pod opieką Neonatologiczna do tego doszedl nam fizjoterapeuta i nie długo dojdzie pulmonolog dziecięcy. Dysplazja plucno oskrzelowa bardzo zniszczyła Ali płuca i musimy być pod stałą kontrolą. Także wylewy do komór mózg zrobiły ogromne spustoszenie w jej głowie. Na ile uniemożliwi jej normalne funkcjonowanie i czy wogole uniemożliwi nie wiemy. Żaden lekarz nie jest w stanie przewidzieć nam przyszłości. Wodogłowie które przy wypisie było nie aktywne, znów zrobiło się aktywne. Cały czas musimy obserwować Alicję czy nie ma oznak wodogłowia, mierzyć jej główkę czy rośnie prawidlowo. W marcu mamy tomografię komputerowa więc będziemy wiedzieć co w jej główce się dzieje. Pomimo wszystko walczymy o każda pomoc w rozwoju Alicji. Ala ma 9 miesięcy a powinna mieć 6. Ma duże opóźnienia w rozwoju jednak wierzę że ciężka praca nasza i Fizjoterapeuty pomoże. Ala jest bardzo pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem. Wygląda jak zdrowy niemowlak. Każda nowa umiejętność która nabywa cieszy nas ogromnie. Dziś wiemy że potrafimy się cieszyć z tego że Ala lewa rączkę bierze do buzi która wcześniej była nie aktywna, to że utrzyma główkę, że ja podnosi gdy leży na brzuchu jest to wielka radość i wyczyn dla niej. Dziś cieszymy się z każdej najmniejszej rzeczy i będziemy walczyć o jej sprawność tak jak do tych czas. Jednak są przeszkody nie do pokonania, środki finansowe które się skończyły. Jest ciężko pokrywać już wszystkie wydatki związane z leczeniem, badaniami, wizytami u lekarzy. Jeżdżę z Małą minimum 6-8 razy na same kontrolę lekarskie. Do tego doszły teraz rehabilitację min. 2 razy w tygodniu. Wiele dodatkowych badań musimy robić prywatnie po mimo że Ala jest objęta ustawa "Za Zyciem" czas oczekiwania na NFZ jest za dlugi.

Dla dziecka jestesmy wstanie zrobić wiele. Dlatego prosimy o pomoc. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę. Każda kwota przybliży nas do lepszego jutra dla Ali.

Dziękujemy Ola, Zuzia, Ala i Piotr.