Szymonek każdego dnia dzielnie walczy o swoje zdrowie! Potrzebuje Twojej pomocy!

Czy można być gotowym na to, że nasze spokojne macierzyństwo zastąpi strach o życie dziecka? Czy można być gotowym na niepewność, jaka przynosi każdy kolejny dzień? 

Kiedy urodził się nas synek Szymonek 24 lipca 2019 roku byłam przeszczęśliwa. Nieprzespane noce, natłok obowiązków, nic nie miało znaczenia! Liczył się tylko mój synek! I wtedy po 3 miesiącach sielanki zaczęły się nasze problemy, na które nie byłam gotowa... Bo czy można być gotowym na strach o własne dziecko? 

Pobyt w szpitalu, transport do kolejnego i diagnoza: podejrzenie u Szymonka bardzo rzadkiej chory genetycznej Zespół LOWE'A (oczno-mozgowo-nerkowy)  Te słowa do nas nie docierały, nie wierzyłam, że to dzieje się naprawdę, ale kolejne badania genetyczne WES potwierdziły diagnozę, czarny scenariusz, tak nasz kochany malutki synek choruje na tę okropna chorobe, odtąd każdy kolejny dzień Szymonka i nas rodziców jest walka o zdrowie i sprawność fizyczna naszego dziecka.           

Szymon urodził się z zaćmą wrodzona obuoczna, w trzecim miesiącu swojego życia przeszedł operacje jej usunięcia, wystąpiły również powikłania pooperacyjne tzw. zrosty, gdzie musiała nastąpić kolejna operacja, by ratować wzrok naszego synka, tak bardzo się bałam, że Szymonek może stracić wzrok, że nie będzie widział!Szymonek jest chłopcem słabowidzącym z wadą wzroku + 15,nosi specjalistyczne okulary korekcyjne, jesteśmy pod stałą opieką lekarza okulisty w Lublinie

Zespół Lowe'a niesie ze sobą wiele chorób. Jedną z nich jest nefrokalcynoza, czyli zwapnienia w nerkach. W przyszłości może dojść do ich niewydolności.        Szymon boryka się dodatkowo z obniżonym napięciem mięśniowym, pomimo Swojego wieku nie chodzi, nie siada. Jest ciągle rehabilitowany metoda Vojty. Niestety NFZ nie refunduje tej metody rehabilitacji. Na rehabilitacje jeździmy 4 razy w tygodniu do Krasnystawu, który jest oddalony 100 km od nas. 

Koszty rehabilitacji i koszty dojazdu są wysokie, opłacamy je z własnych oszczędności, które powoli się kończą, Najlepsze elekty dają turnusy rehabilitacyjne, gdzie terapia jest bardzo skondensowana i intensywna. Niestety koszta są bardzo wysokie, koszt jednego turnusu 7- dniowego wynosi około 4500 złotych, dlatego ośmielamy się prosić z całego serca o pomoc dla naszego synka. 

Chociaż życie nie oszczędza naszego małego wojownika Szymonek to pogodny i uśmiechnięty chłopczyk, chciałby żyć i funkcjonować jak każde zdrowe dziecko, jednak jego codzienność różni się od rówieśników wielogodzinnymi rehabilitacjami, w których trakcie Szymonek krzyczy i płacze, gdzie nasze serca pękają na milion kawałków. 

Jak każdy rodzic pragniemy w przyszłości widzieć naszego synka szczęśliwego i sprawnego. Nie poddajemy się dla Szymonka, ponieważ widzimy, że terapia przynosi efekty.

Nastąpił taki moment, że nie jesteśmy w stanie sobie sami poradzić finansowo, pomoc rodziny i przyjaciół to za mało, Dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc i wsparcie, każda najmniejsza pomoc jest na wagę złota. Pomóżcie Szymonkowi w walce o lepsze jutro  Za każda pomoc serdecznie dziękujemy!

Rodzice Szymonka Małgorzata i Marek