Kaja i Kacper kontra SMA - pomóż nam w codziennej rehabilitacji
Kaja i Kacper kontra SMA - pomóż nam w codziennej rehabilitacji
Our users created 1 221 642 fundraisers and raised 1 335 930 474 zł
What will you fundraise for today?
Description
Życie pisze różne scenariusze. Dla nich napisało go w ciemnych barwach. Bo gdy w rodzinie nieuleczalnie choruje dziecko, to tragedia. A gdy pod jednym dachem choruje dwoje dzieci…
Kacper (8 l.) i Kaja (7 l.) to cudowne rodzeństwo WOJOWNIKÓW, które oprócz więzów krwi łączy również potwór zwany w skrócie SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, postępująca, rzadka genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, powodująca na początku osłabienie, a później całkowity zanik mięśni. W pierwszej kolejności szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn dolnych, później górnych, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania.
Nasze dzieci uwielbiają się razem bawić, ale strasznie nam ciężko, gdy z ust syna pada: „Mamo, Tato, zatrzymaj Kaję, bo moje nóżki nie mogą jej dogonić…, moje nogi nie skaczą jak innych…, czy ja kiedyś będę biegał jak koledzy i grać z nimi w piłkę…? Serce się kraje, gdy córka na fizjoterapii mówi: „Nie dam rady już ćwiczyć, już nie mam siły… czemu ja muszę chodzić na rehabilitację codziennie, a inne dzieci się wtedy bawią ...”.
W tym momencie nasi dzielni Wojownicy są już po 13 dawkach leku – „magicznego pyłu” o nazwie Spinraza, który podawany jest dokanałowo poprzez wkłucie lędźwiowe, czyli wprowadzenie igły w dolną część kręgosłupa. Lek muszą przyjmować co 4 miesiące do końca życia.
Ale lek będzie działał i spowalniał postęp choroby tyko i wyłącznie w połączeniu z nieustannie prowadzoną, wszechstronną intensywną fizjoterapią, rehabilitacją na basenie, hipoterapią i fachową opieką medyczną. Do tego dochodzi konieczność zaopatrzenia Wojowników w pomoce ortopedyczne i zagwarantowanie im udziału w nieocenionych pod względem wartości turnusach rehabilitacyjnych. Wszystko to wiąże się z bardzo dużymi kosztami.
Codziennością naszych Wojowników jest rehabilitacja i walka o sprawność – rehabilitacja musi trwać nieustannie, ale właśnie dzięki tym wysiłkom, małymi krokami, nasze dzieci robią postępy.
Oprócz codziennej rehabilitacji jak przystało na 2 klasistów są do odrobienia lekcje dlatego często doba okazuje się zbyt krótka, by przy osłabionych mięśniach podołać wszystkim obowiązkom…
Jeśli możesz, czujesz taką potrzebę serca, podaruj im nadzieję i szansę na lepsze jutro. Każdemu, kto zechce uszczęśliwić i wesprzeć naszych wspaniałych WOJOWNIKÓW, już teraz serdecznie dziękujemy.
Poniżej podajemy link do strony Kai i Kacperka:
https://www.facebook.com/walkaKacpraiKaizSMA.
oraz do grupy z licytacjami
(2) Licytacje charytatywne dla Kai i Kacpra walczących z SMA | Facebook
Kacper i Kaja są podopiecznymi Fundacji AVALON
Kaja Pisarek - Fundacja Avalon
Kacper Pisarek - Fundacja Avalon
Można również wspomóc ich robiąc zakupy przez internet w portalu FaniMani :
https://fanimani.pl/fundacja-avalon-bezposrednia-pomoc-niepelnosprawnym/kacper-pisarek-7893/
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Łapacz snów
Barbara Smarzyńska - kuchnia srodziemnopolska
Licytacja płyta demono
Szkatułka na drobiazgi
Książka " Chłopiec który narysował Auschwitz "