Wiktoria czyli zwycięstwo. Jednak w tym przypadku, do triumfu trochę zabrakło. Malutka Wika zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni - SMA. 

30 października 2019 roku, trochę niespodziewanie, na świecie pojawiła się Wiktoria. Planowany termin porodu przypadał na połowę grudnia, jednak córka stwierdziła, że trochę jej nudno i chce już poznawać świat. 

Pomimo wcześniactwa, okres noworodkowy nie był obciążony. Wiktoria rozwijała się prawidłowo, nabywała stopniowo kolejne umiejętności. Kontrole lekarskie również potwierdzały prawidłowy rozwój dziecka.

Niestety w pewnym momencie nastąpił regres. Nabyta umiejętność wstawania i poruszania się przy meblach zanikła. Raczkowanie stało się wolniejsze, obrócenie na bok coraz bardziej kłopotliwe. Konsultacje lekarskie niestety nie dały żadnej odpowiedzi. Lekarze - neurolog, ortopeda, pediatrzy - uspokajali, kazali czekać. Po straconym miesiącu bezowocnych poszukiwań przyczyny stanu Wiktorii, trafną diagnozę postawił fizjoterapeuta. 

W dniu, w którym Wiktoria kończyła 1.5 roku czyli 30 kwietnia 2021, po raz pierwszy padła nazwa rdzeniowy zanik mięśni. Natomiast 2 czerwca 2021, niestety diagnoza została potwierdzona. Wówczas świat na chwilę zwolnił. Ciężko było uwierzyć w rozpoznanie choroby, może to jednak pomyłka. 

Aktualnie, jako rodzice, próbujemy szczerze pogodzić się z chorobą. Choć zapewne jeszcze długo będą pojawiać się łzy, smutek, zwątpienie, stres i obawa o przyszłość.

W obecnej chwili, to co możemy zrobić dla Wiktorii to intensywna rehabilitacja, która została już wdrożona. Córka codziennie korzysta z pomocy fizjoterapeutów – czterech specjalistów, każdy pracuje nad trochę innymi obszarami. Terapia wg Vojty, metoda NDT Bobath, taping, terapia oddechowa oraz przygotowania do pionizacji. 

Nie ma co ukrywać, nie są to ulubione zajęcia Wiktorii. Niestety na razie ciężko wytłumaczyć córce, że to dla jej dobra. 

Rehabilitacja to tylko część walki z chorobą. Kolejnym etapem jest wprowadzenie sprzętu wspomagającego – gorset, ortezy, pionizator, które będą wymagały zmian wraz ze wzrostem dziecka, a w przyszłości również zakup wózka inwalidzkiego.

Dlatego została utworzona zbiórka, żeby aspekt finansowy nie był zmartwieniem, żeby koszty nie stanowiły ograniczenia przy ilości zajęć u fizjoterapeutów czy zakupie odpowiedniego sprzętu. 

Kiedy ktoś mnie pyta o marzenia, to oczywiście jest tylko jedno – zdrowie córki. Niestety wiem, że z chorobą zostaniemy na zawsze. Jednak chcielibyśmy pokazać Wiktorii, że mimo niepełnosprawności można być szczęśliwym, prowadzić aktywne życie, kształcić się, podróżować, mieć pasje i przyjaciół, że pomimo pewnych ograniczeń może spełniać swoje marzenia i przejść życie z uśmiechem.

Wiktoria na co dzień jest pogodną, uśmiechniętą i ciekawą świata dziewczynką. Łatwo nawiązuje kontakt z innymi, jest bystra i inteligentna. Bardzo dzielnie znosi codzienne ćwiczenia, zabiegi laboratoryjne czy wizyty w szpitalu. Wszędzie pada stwierdzenie, że jest bardzo waleczna… waleczna Wiktoria, bo Wiktoria oznacza zwycięstwo.