34 latek z chorobą Alzheimera
34 latek z chorobą Alzheimera
Our users created 1 223 699 fundraisers and raised 1 342 174 853 zł
What will you fundraise for today?
Updates1
-
Obecnie Mateusz jest na stałe zacewnikowany. Cewnik to ciało obce w organizmie dlatego potrzebna jest jego zmiana średnio co 3tygodnie ( robimy to dzięki pomocy osób trzecich oczywiście odpłatnie) cewniki i worki gdy używa się cały czas mimo drobnych kosztów sumując robi się szalona kwota.
Poza tym Mateusz nie umie już jeść sam i od września ma założonego PEGa dzięki któremu dożywiamy Go dojelitowo.
Rehabilitacja tak chorej osoby skupia się na kończynach dolnych i górnych.
Staram się także załatwić turnus rehabilitacyjny, lecz ośrodek który byłby odpowiedni to taki, który ma przystosowane warunki dla obłożnie chorych. Poza tym wyjazd na taki turnus wiąże się z dużym kosztem nie tylko za pobyt ale i transport, który może być w jego stanie tylko medyczny.
Miesieczne koszty są wielkie ( pieluchy, podkłady, przybory medyczne, cewniki, worki, wizyty wykwalifikowanych osób)
Bardzo Was prosimy o wsparcie 🙏
No comments yet, be first to comment!
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Mateusz jest 34-latkiem, który choruje na Alzheimera. Jest młodym mężem i ojcem 11-letniej Julci, który każdego dnia zmaga się z nieuleczalną chorobą.
Po prawie całorocznej diagnozie w 2019roku, która była bardzo trudna do postawienia przez lekarzy, stwierdzono w jego przypadku zanik przednich płatów mózgowia, zespół otępienny w stopniu znacznym, wysokie stężenie białka Tau w mózgu, a w konsekwencji chorobę Alzheimera. Mateusz przeszedł szereg badań genetycznych, które nie wykazały, że odziedziczył chorobę po krewnych. Żaden z lekarzy i profesorów nie jest nam w stanie powiedzieć, skąd u Niego wzięła się ta choroba.
Dla całej naszej rodziny był to WYROK. Zadawaliśmy sobie pytania: Ale jak to, w tak młodym wieku? To nie możliwe! Dlaczego to nas spotkało? Kto jest temu winien?
Życie w pewnym momencie nam się zawaliło. Zdaliśmy sobie wszyscy sprawę jak ciężki krzyż musimy udźwignąć. Z jednej strony młoda żona z córeczką, z drugiej kochająca mama i tato, dla których jest jedynym upragnionym dzieckiem.
Obecnie Mateusz jest pod stałą kontrolą w Ośrodku Badawczo - Naukowo - Dydaktycznym Chorób Otępiennych w Ścinawie. Jest to jeden z najlepszych ośrodków dla chorych na Alzheimera. Poza tym mamy częste wizyty prywatne u specjalisty od chorób otępiennych lek. Psychiatrii Nikoletta Fotakaki-Śliwa we Wrocławiu.
Niestety choroba bardzo szybko postępuje. Obecnie Mateusz wymaga całodobowej opieki. Jego mowa jest bardzo uboga i często dla rodziny nie zrozumiała. Mateusz nie powie, że chciałby zjeść, napić się, wykonać potrzebę fizjologiczną czy Go coś boli. Żona zrezygnowała z pracy zawodowej, by mieć pieczę nad chorym mężem. Mateusz potrzebuje pomocy w codziennym funkcjonowaniu (m.in. ubraniu się, umyciu, nakarmieniu, dopilnowaniu przyjęcia leków, domowych ćwiczeniach, ale i także w spacerach).
Cały czas szukamy, wspólnie z lekarzami, najlepszych sposobów na codziennie funkcjonowanie Mateusza w domu z bliskimi.
Znaleźliśmy TERAPIĘ TPS, która pozwoliłaby chociaż w jakiejś części poprawić funkcjonowanie Mateusza. Jest to przezczaszkowa stymulacja impulsowa (TPS®) jest zatwierdzoną w Europie od 2018 roku opcją terapeutyczna stosowaną w przypadku łagodnego i umiarkowanego stadium choroby Alzheimera. Celem TPS® jest poprawa zdolności poznawczych u osób z demencja typu alzheimerowskiego poprzez stymulację różnych obszarów mózgu oraz utrzymanie tego stanu przez jak najdłuższy czas. Niestety jest to terapia droga, na którą nas nie stać.
Poza tym widzimy, że Mateusz zbliża się dużymi krokami do osoby leżącej. Dlatego chcielibyśmy wykorzystać ten rok na ostatnie jego wakacje. Niestety nie mogą być one takie zwykłe, jak każdy z nas zdrowy zna. Mateusz jadąc na turnus wakacyjny musi pojechać z opiekunem i do specjalnie do tego przystosowanego ośrodka. Chcielibyśmy, aby może ostatni raz w swoim życiu zobaczył morze, czy góry. W takim ośrodku miałby specjalną rehabilitacje a opiekun sprawowałby nad Nim pieczę. Nie mamy niestety czasu starać się o fundusze z NFZ, ponieważ goni nas czas i postępująca choroba.
Coraz częściej jest tak, że choroba jest silniejsza i brakuje nam sił w walce z nią. Żona leczy się od dwóch lat na silną depresję i nerwicę, jest pod stałą kontrolą psychiatryczną, córka natomiast korzysta z pomocy psychologa dziecięcego. Jesteśmy świadomi, że kiedyś przyjdzie dzień i choroba całkiem nam Go zabierze. Ale do tego czasu zrobimy wszystko co w naszej mocy, by życie Mateusza codzienne było w miarę możliwości normalne.
W zawiązku z tak ciężka chorobą z jaką zmagamy się na co dzień, zmuszeni byliśmy ubezwłasnowolnić Mateusza. Była to bardzo trudna decyzja, ale dobra dla Niego.
Zwracamy się do Was Kochani o wsparcie finansowe dla Mateusza. Chcielibyśmy ułatwić Mu funkcjonowanie w życiu codziennym, a jest to bardzo kosztowne. Brakuje nam środków. Nie raz już pokazaliście, że jesteście z Nami w tak trudnym czasie. Bez Was nie damy rady!
Często zapominamy jakim szczęściem jest to, że możemy samodzielnie myśleć, podejmować ważne życiowe decyzje, okazywać miłość bliskim, że pamiętamy szczególne i wyjątkowe dla nas przeżyte chwile, że możemy sami się ubrać, przygotować sobie posiłek.
Proszę nie bądź obojętny wobec naszej prośby. Zebrane dzięki Wam pieniądze pomogą nam w walce z chorobą Mateusza.
Za okazałe serce dziękujemy !!!
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Życzę wytrwałości i mam nadzieje ze życie to Pani wynagrodzi ten trud i poświęcenie pozdrawiam serdecznie
Plastry Anna Radzikowska
Trafiłam tu przypadkowo z tik toka, serce pęka jak straszna jest ta choroba. Ale wierze ze będzie tylko lepiej, dużo siły i zdrowia dla Mateusza i dla Pani, jest Pani cudowną żoną❤️
Jest pani super!!! Duzo sily i mocy
Dzień Dobry Jestem Dumny z Takich Ludzi jak Pani proszę się nie poddawać. Mati Trzymaj sie.