Mikołaj Bernaś kontra NF1 i Zespół Nonnan
Mikołaj Bernaś kontra NF1 i Zespół Nonnan
Our users created 1 171 082 fundraisers and raised 1 220 790 298 zł
What will you fundraise for today?
Description
Hej! Jestem Mikołaj, urodziłem się w 2021 roku. Niestety w wieku 3 miesięcy zdiagnozowano u mnie dwie choroby genetyczne: Nerwiakowłókniakowatość typu 1 oraz Zespół Noonan. Kiedy miałem rok, zostały poszerzone badania genetyczne o WES Trio, podczas których wyszły kolejne mutacje, informujące o dodatkowych chorobach: miopatia oraz hipertermia złośliwa. Niestety każda z tych chorób jest nieuleczalna.
Brak odporności, problemy z krwią (neutropenia i małopłytkowość), problemy neurologiczne, opóźniony rozwój mowy oraz ruchowy, ataki związane ze spięciami mięśni (syndrom krzyku), utraty przytomności, bezdechy, ataki nocne - to wyzwania z jakimi mierzę się każdego dnia. Jestem tykającą bombką, nikt nie wie kiedy wybuchnie. Ja i moi rodzice mamy nadzieję, że nigdy.
Jednak, aby tak było potrzebuje regularnej, kosztownej i wielotorowej rehabilitacji, niestety jej koszty przekraczają możliwości moich rodziców. Do tego dochodzą prywatne, częste wizyty u wielu specjalistów (neurolog, kardiolog, epileptolog, fizjoterapeuta, osteopata, okulista, laryngolog, genetyk, hematolog, immunolog, neurologopeda) oraz kontrolne badania, które również musimy wykonywać prywatnie. To właśnie systematyczna rehabilitacja, kontrole jest w stanie dać mi szansę na większą samodzielność w przyszłości. Jednak bez Twojego wsparcia to wszystko jest niemożliwe. Proszę pomóż mi sprawić, że jutro będzie lepsze!
Za prawie wszystko moi rodzice muszą płacić sami, rodzice ciężko chorego dziecka. A środki wyczerpują się bardzo szybko.
Z całego serca prosimy o pomoc w zebraniu na rehabilitację i dalsze leczenie. Daj mi szansę na lepsze jutro...
Za każdą pomoc i wsparcie DZIĘKUJĘ!
Mikołaj z rodzicami
Zapraszamy też na grupę z Licytacjami, z których dochód przeznaczony jest na dalsze leczenie Mikołaja.
Jak również zapraszamy na stronę Armii Aniołów Mikołajka :)
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Location
Moneyboxes
Add moneyboxNobody created moneybox for this fundraiser yet. Your moneybox may be the first!
Licytacja czerwonego autka nr 2, całuski dla Mikołaja :) ❤️
Wylicytowany magnes
Jednorożec
Z modlitwą
❤❤❤