Jestem Michałek mam trzy i pół roku, urodziłem się jako wcześniak. Od pierwszych sekund swojego życia walczyłem o pierwszy oddech, teraz o każdy dzień. Urodziłem się z niewydolnością oddechową, zamartwicą urodzeniową średniego stopnia. Po urodzeniu otrzymałem dwa punkty w skali Apgar. Miałem zapadniętą klatkę piersiową i nierozwinięte lewe płuco przez co nie radziłem sobie z oddychaniem. W trzeciej dobie przewieźli mnie do Szpitala w Prokocimiu gdzie lekarzą udało się ustabilizować mój stan zdrowia. Niestety do tej pory borykam się z ciągłymi infekcjami górnych dróg oddechowych w tym także z astmą. Od kiedy skończyłem półtora miesiąca swojego życia, jestem stale rehabilitowany, ze względu na obniżone napięcie mięśniowe. Napięcie mięśniowe powoduje, że rozwijam się z opóźnieniem psychoruchowym. Mając 5 miesięcy nastała u mnie cisza, przestałem gaworzyć do ósmego miesiąca życia, bardzo to zaniepokoiło moich rodziców. Swoje pierwsze kroki postawiłem mając skończone 15 miesięcy, bardzo się przy tym przewracałem, na początku stłumiło to obawy mojej mamy i taty myśleli, że każde dziecko tak mam, ale ja robił to za każdym razem. Leciałem do przodu głową w dół, nie wyciągając rąk do obrony przed upadkiem. Teraz rodzice już wiedzą, że było to wynikiem moich zmian w mózgu. Mając 17 miesięcy dostałem pierwszego ataku padaczki toniczno-klonicznej. W czasie mojej diagnostyki rodzice dowiedzieli się, że urodziłem się z wrodzoną wadą centralnego układu nerwowego, zespołem Dandy-Walker, hipoplazją robaka móżdżku i torbiel podpajeczynówki 17 milimetrów w czwartej komory mózgu oraz duplikacja 7 chromosomu, zwanego zespołem Williamsa. Od pierwszego ataku padaczki, zostało wdrożone u mnie leczenie. Niestety, ataki pojawiały się coraz częściej i tylko na śnie. Są to ataki toniczno-kloniczne, bezdech, ślinotok, ściskoszczęk, drgawki. Zwiększono mi dawkę leków, ale niestety ataki ciągle były. Dołączono mi nowy lek, była chwila ciszy i znowu atak. Zmiana leku, cisza i powrót ataków, dołączono mi trzeci i czwarty lek. Niestety, każdy atak powoduje u mnie regres. Nie mówię, potrafię powiedzieć tylko 5 słów, były słowa, które zanikły i do tej pory nie powróciły. Padaczka lekooporna, zapis EEG bardzo złe. Wymagam bardzo długotrwałej rehabilitacji i opieki specjalistycznych poradni takich jak neurologiczna, neurochirurgiczna, kardiologiczna, pedagogiczna, neurologopedyczna, psychologiczna, alergologiczna oraz okulistyczna.

Dlatego z rodzicami i bratem muszę wykonać badanie Wes, które niestety, u nas w Polsce nie jest refundowane. Koszt takiego badania to 11.400 zł. Badanie to pozwoli mi poznać mojego przeciwnika, odpowiedzieć na bardzo dużo pytań dotyczących mojej przeszłości i wiedzieć jak z nimi walczyć. 

Każda noc, która przychodzi to strach i niepewność dla mojej mamy i taty co będzie do rana. Bardzo chciałbym aby rodzice mogli zakupić opaskę NIGHT WATCH holenderskiej firmy, która potrafi wykryć w 96% nadchodzący mój atak i ich poinformować o tym. Niestety koszt takiej opaski to około 1500 €.

Każdy najmniejszy Państwa gest pomoże mi w walce o lepsze jutro, za które z całego serca bardzo dziękuję ja Michałek z mamą i tatą.