Cześć. Tu Ola i Sylwia- jesteśmy zdeterminowanymi kobietami, które podjęły rękawicę i w trudnych czasach próbują zrobić coś dobrego. Oprócz przyjaźni łączy nas coś więcej -chorujemy na rzadką autoimmunologiczną chorobę nerwowo- mięśniową , o wyjątkowej nazwie Miastenia Gravis.

Od lat każda z nas mierzy się ze swoimi słabościami, dodatkowymi obciążeniami w postaci innych chorób, ponieważ miastenia lubi towarzystwo. Pomimo wielu przeciwności, nie poddajemy się, wręcz przeciwnie próbujemy działać we własnym zakresie, aby wiedza na temat miastenii była bardziej dostępna dla innych. Jesteśmy przede wszystkim samorzecznikami, w myśl działalności self- advocacy staramy się w różnorodny sposób uświadamiać innych czym jest miastenia. Obie włączamy się w aktywną działalność na rzecz chorych w różnych obszarach. To projekt o wymiarze kampanii społecznej ,tworzony przez pasjonatki. Każda z nas oddaje swoje najlepsze umiejętności ,które harmonijnie się dopełniają. Ola jako fotograf i autor zdjęć , Sylwia jako wsparcie merytoryczne stoi za planem projektu , jego celami i ogarnianiem tzw. „spraw niemożliwych” , obsługą Social Media.Ta oddolna inicjatywa zrzesza ludzi, którzy maja wspólny cel- pomoc w nagłośnieniu czym jest miastenia gravis. Do naszego zespołu zaprosiłyśmy wiele osób, które tak jak my charytatywnie włączyły się w działania.

Od dawna naszym wspólnym marzeniem było stworzenie projektu fotograficznego, który nie tylko pobudzi zmysły odbiorcy, ale będzie też pełnił rolę kampanii społecznej dotyczącej miastenii. i oto powstał nasz projekt- Z miastenią twarzą w twarz - Miastenia Gravis Face to Face .

Głównym celem naszego przedsięwzięcia jest pokazanie Miastenii Gravis w dwóch odsłonach. Pomagają nam w tym sami chorzy decydując się na udział w sesji fotograficznej. Portrety naszych uczestników to nie tylko zdjęcia, to przede wszystkim odrębne historie każdego z nich. Nasza działalność w social mediach to nie wszystko, przede wszystkim zwieńczeniem naszej wspólnej pracy będzie wystawa, którą planujemy w czerwcu (miesiącu świadomości o miastenii uznawanym na całym świecie).

Pierwsza sesja już za nami, całość kosztów poniosłyśmy z własnych środków, a dzięki wsparciu dziewczyn o dobrym sercu zarówno projekty graficzne, jak make up i fryzury w dniu sesji mamy gratis:)

Aby zrealizować nasz projekt ( kolejne sesje , wystawa zdjęciowa, kampania społeczna) potrzebujemy Waszego finansowego wsparcia. Niezbędne wydatki to: wynajęcie studia (trzykrotne), wydruk zdjęć w dużych formatach, wynajęcie sali na wystawę, materiały promocyjne, obsługa techniczna, catering.

Pomóżcie spełnić nie tylko nasze marzenie, ale też innych chorych , aby nasza rzadka choroba ,mogła być zauważona.

Dziękujemy.

Zapraszamy na social media - Miastenia Gravis Face to Face link do IG , Fb podane w opisie