id: xw49my

Zbieram na pompę insulinową po krętych drogach z chorobą.

Zbieram na pompę insulinową po krętych drogach z chorobą.

Our users created 1 189 115 fundraisers and raised 1 252 674 004 zł

What will you fundraise for today?

Description

Zbieram na pompę insulinową.


Witam wszystkich,


Jestem 20 letnią, młodą mamą, z cukrzycą typu 1.


By nakreślić Wam problem, z którym się borykam, opiszę moją krętą droge hospitalizacji oraz rozpoznań w trakcie leczenia.


W 2015 roku jako 12 letnia, zdrowa dziewczynka zostałam przyjęta do szpitala 

z powodu silnych i utrzymujących się bólów brzucha,

utrzymującyc się od kilku miesięcy. 

Po ogólnych badaniach laboratoryjnych wynikła nieprawidłowa glukoza na czczo,

oraz po doustnym obciążeniu glokozą, okazała się upośledzona tolerancja glukozy.


Z takim wnikiem wysłali mnie do poradni diabetologicznej dla dzieci w UCK.

Na szczegółowych badaniach w Akademii dowiedziałam się więcej - stan przedcukrzycowy.

Również były rozpoznane zaburzenia gospodarki węglowodanowej pod postacią nietolerancji glukozy.

Po ciężkim dla mnie badaniu glukagonem, okazało się,

 że test wskazuje na zmniejszoną rezerwe insuliny w trzustce.

Bóle brzucha oraz inne zaburzenia organizmu, które występowały w tamtym czasie

okazały się być zapaleniem autoimmunologicznym tarczycy, spowodowane właśnie stanem przedcukrzycowym.

Stan, w którym wtedy byłam to nie byla choroba, tylko czas redukcji - moment, w którym moja trzustka 

w jakimś stopniu produkowała jeszcze insulinę, czy glukozę, ale nie wiedzieliśmy jeszcze jak długo 

da rade funkcjonować.


Ponieważ w tamtym czasie lekarze z Akademii Medycznej w Gdansku prowadzili badania naukowe 

na temat przedłużeniu remisji u pacjętów ściśle rektutowanych pod kątem cukrzycy, 

a dokładniej stanu przedcukrzycowego - patrząc na wiek, wage oraz stan zdrowotny.

Badanie nazywało się: "Odległe efekty stosowania terapii Tregs u dzieci z cukrzycą typu 1".


1. Podstawa i cel badania 


"Do rozwiniecia sie chorób autoimmunologicznych takich jak cukrzyca typu 1 

dochodzi w wyniku działania czynników genetycznych i środowiskowych,

 które razem prowadza do zaburzeń działania układu immunologicznego. 

Współczesnie wiadomo, że za uszkodzenie tkanek i narzadów w takich warunkach 

odpowiedzialne sa niektóre białe ciałka krwi (limfocyty) chorego, 

które w sposób nieprawidowy reaguja na wasne komórki organizmu i niszcza je. 


W Gdanskim Uniwersytecie Medycznym rozwineliśmy metodę pozyskiwania limfocytów Tregs,

 ich produkcji w standardzie leku oraz podawania jako eksperymentalnej terapii zweryfikowanej w preprowadzonych badaniach klinicznych.

 

W naszych doświadczeniach terapia ta chroni pozostałe wyspy trzustkowe, zmniejsza insulinozależność pacjenta przy dobrym wyrównaniu glikemii,

 a tym samym najprawdopodobniej chroni przed odleglymi powiklaniami cukrzycy.


 Niemniej jednak, odlegle efekty terapii i czynniki determinujace skutecznosé są ciagle słabo poznane. 


 Z jednej strony chielibyśmy u wszystkich pacentów ocennić aktualny stopień zniszczenia trzustki, 

a także kliniczne wykładniki możliwych powikłan cukrzycy, takich jak zaburzenia endokrynologiczne, wplyw terapii na uklad rozrodczy, czy stan naczyń krwionośnych

 i nasilenie mikro- i makroangiopatii cukrzycowych. 


Z drugiej strony, ocenimy zmiany materiału genetycznego, który w trakcie naszego życia ulega zmianom opisywanym jako epigenetyczne 

- sa to modyfikaje nici DNA oraz zwiazanych z nia białek, które w konsekwencji wpływają na funkcje komórek i tkanek. 

Ostatnie badania wskazuja, iz zmiany epigenetyczne mogą mieć zwiazek z rozwojem chorób autoimmunologicznych w tym cukrzycy, 

ale takze ze skutecznoscia terapii tych chorób.


 Planowane badania maja na celu ocene stopna zaawansowania zmian epigenetycznych w ukladzie odpornosciowym, 

w szczególnosci limfocytów T regulatorowych, u pacjentów chorujacych na cukrzyce typu 1.

 Zbadanie poziomu tych zmian w komórkach układu immunologicznego moze pozwoli na poznanie czynników sprzyjajacych progresji tej choroby

 i jej powiktan, a takze warunkujacych skutecznosé leczenia komórkami Tregs.

 Jako koncowy wynik spodziewamy sie wykazac charakterystyczne zmiany w komórkach ukladu immunologicznego badanych pacjentów 

w powiazaniu z ryzykiem rozwoju powiktan cukrzycy typu 1, 

co pomoze dokładniej poznac podłoże choroby i umozliwi przyszłe zindywidualizowane podejscie do leczenia chorych. 


Dokumentacja ta zostanie takze wykorzystana w procedurze rejestracyinej leku

 - preparatu limfocytów T regulatorowych. 

Procedura ta jest niezbedna do szerokiego zaoferowania terapii tym lekiem wszystkim potrzebującym tego pacjentom w przyszlosci."


2. Potenejalne korzysci z uczestnictwa w badaniu 


"Przeprowadzone badania pozwola na kompleksowa ocenę ryzyka wystapienia powikłań związanych z cukrzyca typu 1.

 Wyniki badań zostaną powiazane ze zmianami genomu (epigenetycznymi) w komórkach układu odpornosciowego,

 szczególnie w populacji limfocytów T regulatorowych wykorzystywanych do spowalniania rozwoju cukrzycy. 

Dzieki temu, możliwe będzie skuteczniejsze poszukiwanie nowych sposobów leczenia tej choroby z uzglednieniem osobniczych cech pacjenta 

takich jak wiek, poziom odpornosci i zaawansowanie choroby."


Z powodu badania i dużego ryzyka zachorowania - co wiązało sie z niebezpiecznym skutkiem dla mnie lub dla badania,

musiałam zmienić swój system nauczania na tok indywiualny.

Jako że byłam wtedy w nowej szkole, w pierwszej klasie gimnazjum i byłam świeżo po poznaniu się z rówieśnikami

byłam zmuszona do pożegnania się z nimi oraz całym środowiskiem 

zaprzyjaźniania się lub spędzania czasu tak, jak każdy w moim wieku.

Miałam słaby organizm, byłam wiecznie odwodniona, chorowałam.

 Badanie doprowadzało do obniżenia odporności, z tego wzgledu nie mogłam narażać na kontakt z czynnikami

mogącymi wywołać u mnie infekcję. 

Tak więc od listopada 2016 roku zaczęłam nauke w domu.. i trwało to do końca drugiej klasy gimnazjum,

czyli do roku 2019.


Przez ten czas musiałam ograniczyć poruszanie sie tzn. wychodzenie na dwór, czy na jakieś integracje,

nie miałam kontaktu z rówieśnikami, zamknęłam się w sobie.


Było mi bardzo cieżko, w tym czasie odbyłam wiele wizyt w szptalu.

Przeszłam dziesiątki badań, wiele kontroli nad sobą, pomiary cukrów, branie leków, najpierw tabletek,

póżniej małymi kroczkami insuliny, wiele szkoleń i nauki związanych z chorobą.

Utrzymanie wiedzy, zdawanie licznyh testów po szkoleniach, dietetycy, których wtedy nie rozumiałam.

Obliczanie weglowodanow, łączenie tego w diecie o niskim indeksie glikemicznym.

Nic wtedy nie rozumiałam, lub nie chciałam zrozumieć z podowu depresji, nieradzenia sobie z nowymi informacjami,

brak odpowiedniego wsparcia lub zrozumienia ograniczyło mi odpowiedzialność za siebie i nie chciałam o to dbać.

Podawanie insuliny penami, zastrzykiem do kazdego posilku, wieczorami codziennie podając baze, 

ograniczyło mi chęć dbania o cukrzyce.


W pażdzierniku 2018 roku skończyłam badanie z wynikiem pozytywnym, 

do badania mam zastrzeżenia po latach.

Wydłużyli mi stan przedcukrzycowy o 2 lata, natomiast obecność w badaniu nie dała mi możliwości

nauczenia się życia z chorobą w sposób odpowiedzialny.

Nie znam strachu związanego z tą chorobą,

wszystkie powikłania są dla mnie "do uratowania" ponieważ sposób myślenia w tamtym okresie

był bardzo koloryzowany przez szpital "bedzie dobrze" oraz pokazywali mi, że z każdego stanu da się wyjść.

Nie nauczyłam sie jeść prawidłowo, a napewno zajęło mi to dużo czasu i wysiłku, by tak dziś było.

Nie doświadczyłam wtedy kwasicy ketonowej, ciężkich zapaleń - znałam to tylko z opowieści, przez co w to nie wierzyłam.

Byłam bardzo młoda i nikt nie powiedział mi dosadnie o problemie w zwiazku z tą ciężką chorobą


Nie mierzylam cukru, lub mierzyłam go rzadko.

Nie podawałam insuliny bo bolało.

Tyłam i chudłam na zmianę - nie znając dosadnej przyczyny tego algorytmu.

Byłam świadoma, a jedocześnie nie do końca.

Byłam najlepsza na szkoleniach, miałam i mam potężną wiedze w temacie choroby.

Natomiast miałam to tylko w głowie, znałam teorie od podstaw do bardzo skomplikowanych

sformuowań w tej dziedzinie, a jednak.. nie praktykowałam.


Przez to w 2018 roku zaczęłam insulinoterapie już na stu procentowym szczeblu z cukrzycą typu 1.

Rok później trafiłam do szpitala ze złymi dawkami insuliny, natomiast szybko mi to wyrównali 

oraz szybko wdrożyli leczenie wraz ze szkoleniami po raz.. któryś kolejny (było ich naprawde duzo).

Pozniej wiele razy trafiałam do szpitala z kwasica ketonowa.



Dziś jestem dorosłą, odpowiedzialną kobietą.

Mamą, starszą siostrą i pierwszym dzieckiem moich rodziców z którymi żyje do dziś.

Są zmuszeni do pomagania mi, do kontrolowania, nawet jesli nie muszą tego robić

to wiedzą z czym ta niebezpieczna choroba się wiąże.


Mama nigdy nie mogła podjąć sie pracy, właśnie przez to, że musiała się mną opiekować.

Mimo to, że nie byłam maleńkim dzieckiem, mimo powrotu do szkoły - nadal nie byłam samodzielna.

Nie radziłam sobie nigdy z rozpoznaniem choroby, diagnoza od zawsze nie byla przeze mnie zaakceptowana.


Wielokrotnie do dnia dzisiejszego jestem często hospitalizowana, najczęściej z niewyrównaną cukrzycą,

niestety na dzień dzisiejszy nie jestem w stanie odczuć hipoglikemii (niskiej glikemii) oraz hiperglikemii (wysokiej glikemii).

Jeszcze dwa lata temu umiałam rozpoznać tzn. czułam gdy spadał mi cukier lub gdy był on wysoki.

Wydaje mi sie że ciąża upośledziła mi odczucia zwiazane ze zmianą glikemii we krwi, 

jest to dziś dla mnie bardzo uciążliwe.

Chciałabym pracować zawodowo, radzić sobie z chorobą,

żyć bez ciągłego strachu przed powikłaniami i złym cukrem.


W 2021 roku kolejny raz musiałam podjąć sie nauczania indywidualnego, 

na okres dwoch lat.. w taki sposób również zakończyłam szkołe średnią, technikum gastronomiczne.

Zaszłam w ciąże i z nią w 30 tygodniu trafiłam do szpitala z powodu silnych bólów migrenowych.

Prawdopodobnie związanych ze złą glikemią w tamtym czasie i ogromnym stresem.


W 2022 roku urodziłam córeczke, 

ona rowniez została dotknieta moją chorobą,

gdy zbliżał się termin porodu okazało się że zapotrzebowanie na insuline zmniejszyło się,

co wiązało się z groźnymi skutkami dla dziecka i płodu, pród był wywoływany oksytocyną 

w 38 tygodniu ciąży.

Urodziła się z zwiększoną masą ciała (4265g) natomiast na całe szczęście zdrowa.


Z powodu cukrzycy miałam obniżoną samoocenę, obniżony nastrój, ogromne wahania nastroju.

Częsty brak motywacji, nieradzenie sobie z emocjami.

Nad wszystkim pracuje i ucze sie wszystkiego od nowa, by moja corka była wychowywana w sposób 

niezaburzony i by nie odczuła przy tym mojej cieżkiej walki z chorobą.

Kiedyś w szkole średniej miałam problem z dojeżdzaniem do szkoły - mdlałam w tramwajach i autobusach.

Przyczyna? Obciążenie organizmu cukrzycą, niedotlenienia oraz odwodnienia, osłaienie organizmu.

Skutek - omdlenia i zapaści wazowagalne.


Przez chorobę straciłam część wzroku.

W 2022 roku była to wada -0,75 w prawym i lewym oku.

W 2024 roku ta wada zwiekszyła się do -1,5 w prawym i lewym oku.


Życie z cukrzycą oceniam na odpowiedzialne i bardzo uciążliwe.

Podejmowanie ważnych decyzji oraz prowadzenia życia codziennego jest przede wszystkim

połączone z chorobą.

Dieta jest super ponieważ zmuszona jestem do zdrowego trybu życia.

Natomiast przy codziennych czynnosciach, zwyczajnych marzeniach i przyszlych planach jakie mam

cukrzyca leczona penami oraz zwyczajnym glukometrem nie pozwala mi na za duzo.


Marze o pompie insulinowej, mam nawet wybraną, 

nazywa się to System MiniMed™ 780G

Najbardziej zaawansowany technologicznie system leczenia cukrzycy. 

Automatycznie dostosowuje podaż insuliny bazowej oraz koryguje wysokie wartości glikemii.

Badanie ADAPT11 jest pierwszym badaniem oceniającym działanie systemu MiniMed™ 780G 

w porównaniu ze stosowaniem metody MDI w połączeniu z ciągłym monitorowaniem glikemii (CGM).


Badanie ADAPT pokazuje, że można:


- obniżyć wartość HbA1c o 1,4% w porównaniu z metodą MDI (średnia glikemii z 3 miesięcy);


- wydłużyć czas utrzymywania glikemii w zakresie docelowym o 27% bez wydłużania czasu trwania hipoglikemii 


- utrzymywać dobrą kontrolę glikemii o 6 godzin dłużej w porównaniu z metodą MDI 


- uzyskać dłuższy o 30% czas utrzymywania glikemii w zakresie docelowym w nocy


- Automatycznie dostosowuje podaż insuliny i koryguje wysokie glikemie, co 5 minut, 24/7. 


- Przewiduje zapotrzebowanie na insulinę i dostosowuje jej podaż. 


- Automatycznie koryguje wysokie wartości i pomaga zapobiegać epizodom hipoglikemii


Uwierzcie, że to moje najwieksze marzenie i napewno potrzeba wygody w moim przypadku,

po ciężkiej drodze.

Koszt takiej pompy to 25 000zł, miesięczne utrzymanie jej to około 800 zł miesięcznie.


Napewno jest to wytchnienie z ulgą moich rodziców, którzy byliby spokoniejsi.


Ulga dla mojej głowy i organizmu, który nie doznał na dłuższy czas prawidlowego poziomu krwi.


Prosze was o małą wpłatę, dziekuję każdemu kto zdecyduje się pomoc mi w marzeniu,

a może kiedys 

uda mi sie doświadczyć pięknych wyników laboratoryjnych,

o które już nigdy nie bede musiała sie martwić.


There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
Find out more

Moneyboxes

Add moneybox

Nobody created moneybox for this fundraiser yet. Your moneybox may be the first!

Donations

no donations yet, be first to donate!

No donations yet, be first to donate!

Donate

Comments

 
2500 characters
Zrzutka - Brak zdjęć

No comments yet, be first to comment!