Kochani ❤

Przychodzi taki czas w życiu, kiedy trzeba schować dumę do kieszeni i stanąć do walki o lepsze jutro dla swojego dziecka.

Mikołaj ma 3.5 roku i choruje na rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną - zespół Angelmana.

Choroba ta charakteryzuje się znacznym opóźnieniem psychoruchowym, niepełnosprawnością intelektualną, brakiem snu, brakiem mowy, atakami padaczki, obniżonym napięciem mięśniowym, refluksem żołądkowo-przełykowym, wadą wzroku i mimowolnymi napadami śmiechu.

Mikołaj mimo swojego wieku nie chodzi, jednak za pomocą balkonika jest w stanie robić samodzielne kroki ❤ Sprawia mu to tak dużą frajdę, że nie możemy przejść obok tego obojętnie. Aby pomóc mu się rozwijać, potrzebujemy ciągłych zajęć z logopedą, który nauczy nas komunikacji alternatywnej, terapii ręki, hipoterapii i integracji sensorycznej. Nadzieją na dalszy rozwój fizyczny jest stała intensywna rehabilitacja (100zł za 40 minut ćwiczeń, a minimum to 2 razy w tygodniu, co daje ok. 1000zł miesięcznie) i turnusy rehabilitacyjne, które są koszmarnie drogie (jeden kosztuje około 6 tyś złotych)

Misiu wymaga także specjalnych ortez i wkładek do butów, a że noga niestety szybko rośnie, to musimy je często wymieniać. Koszta są ogromne, tak samo jak wizyty u specjalistów.

Mimo, że nasz synek od urodzenia ma utrudniony start, to uśmiech nie schodzi mu z twarzy. Widać w nim ogromną chęć walki i niesamowity potencjał!

Do tej pory dawaliśmy sobie radę sami, ale niestety tak jak większość ludzi, przez pandemię jesteśmy przyparci do muru..

Nie jest to łatwe, ale nie mamy innego wyjścia. Musimy Was poprosić o pomoc.

Za każdą wpłatę serdecznie dziękujemy i obiecujemy się nie poddawać! ❤

Można nas także wspomóc przekazując 1% podatku ❤

KRS 0000387207

cel szczegółowy: 685 Mikołaj Kuśmirek

Mamy także stronę na facebooku:

Mikołaj - codzienność z zespołem Angelmana

oraz Instagram:

storyofangelman

Tutaj można sprawdzić co u nas aktualnie słychać :)

Mikołaj jest podopiecznym fundacji "Serca dla Maluszka", która jest patronem tej zbiórki. Każda wpłata trafi bezpośrednio na jego subkonto w fundacji, gdzie wypłaty muszą być poparte fakturami. Fundacja nie pobiera od nas żadnych prowizji.