Witajcie kochani!

Bardzo długo zastanawialiśmy się nad założeniem zbiorki dla naszego syna Szymona, jednak zmusza nas do tego sytuacja.

Szymon ma niespełna 13 lat i od dziecka boryka się z wieloma chorobami. Z biegiem lat pojawia się ich coraz więcej .W wieku 6 lat został zdiagnozowany u niego Zespół Aspergera ,ADHD ,i zaburzenia opozycyjno- buntownicze, oraz CHAD ,jednak to nie koniec ,podczas badań które zleciła nam pani neurolog(podejrzenie padaczki)okazało się ,że Szymon choruje na Zespół Arnolda Chiariego i wymaga operacji ,kilka plam cafe oulait wzbudziło zainteresowanie specjalistów...podejrzenie NF1.kolejne badania i skierowanie do genetyków i tu nasz świat runął....niedługo po tym dostaliśmy komplet dokumentów po przeprowadzonych badaniach.

U Szymona stwierdzono dodatkowo cechy Zespołu Gorlina Getza ,jak również niezrównoważenie genomu w postaci duplikacji fragmentu krótkiego ramienia chromosomu oraz delecji fragmentu długiego ramienia chromosomu 9.

Potrzebujemy wsparcia ponieważ koszty zaczynają nas przerastać ,lekarze przyjmują w większości prywatnie i są porozrzucani po całej Polsce