AKTUALIZACJA:

ŚWIĘTA, NOWY ROK i kolejne tygodnie spędzimy nadal w szpitalu….

Wszystko się ładnie zapowiadało… i boom… kolejny raz pod górkę 🙈

U Maksymiliana stwierdzono aktualnie ostrą chorobę przeciw gospodarzowi. Wysypka skórna, rumień oraz graft na jelitach.

Zostało wprowadzone inne, dodatkowe leczenie-zastrzyki raz w tygodniu lekiem Enbrel oraz dodatkowe inne sterydy.

Co będzie dalej ?

Czy dodatkowe leki pomogą ?

Tego nikt nie wie….czas wszystko pokaże…

Ale jesteśmy jak zwykle dobrej myśli ❤️

Poradzimy sobie i z tym ❤️

po 12 miesiącach w szpitalu już się do niego przyzwyczailiśmy….

Duzo ludzi nie docenia zwykłej codzienności i to jakie ma możliwości. Ja oddałabym wszystko aby być z Maksiem w domu i aby był zdrowy ❤️

Mam wrażenie, źe dopiero w takich sytuacjach człowiek docenia to “zwykłe życie”, a problemy które miał okazują się w ogóle nie problemami.

Dodatkowo Maksiu ma wirusa ADF na którego dostaje lek co 6 godzin i wlewki raz w tygodniu przez mniej więcej 5-7 tygodni.

Leczenie potrwa minimum kilka-kilkanaście tygodni, ale jak nie ma co planować, bo w planach mieliśmy zamiar święta spędzić w domu i nie wyszło 🙈

Biegunka oraz wymioty go nie opuszczają. W dalszym ciągu jest słaby, ale są momenty lepsze czasami zwłaszcza, jak zobaczy nowe LEGO 😁

Jest również na leku Nalpain, ze względu na silny ból brzucha, na który żadne inne leki dotychczas nie pomagały, ale za to nic nie je. Dzisiaj udało mi się go „zmusić” do zjedzenia jednego petitka i trzech chrupek kukurydzianych 😭

W dalszym ciągu prosimy o pomoc, ponieważ sytuacja w dalszym ciągu jest trudna.

Wierzę, że rok 2025 pokaże nam, że zasługujemy na to aby ten rok był już dla nas łaskawy , spokojny i rodzinny ❤️

Możemy ten rok spędzić w czterech ścianach w izolacji, ale w domu, bez tak stresujących dni i walki o każdy dzień. O nic więcej nie proszę nowy rok ❤️

przesyłamy buziaki i dziękuję za każdą pomoc❤️ dla nas każda złotówka, udostępnienie ma znaczenie ❤️

EDIT:

Jesteśmy już 10 dobę po przeszczepie ALE….

… z każdą godziną po przeszczepie mój synek coraz gorzej się czuł. Brakowało mu tchu, miał niską saturację, wymiotował. Przez całą noc walczył o każdy oddech. 

Tlen przestawał pomagać. Najgorsze nadeszło rankiem o 4:30. Maksiu z saturacją 75 zaczął się dusić. O 5:30 był już na intensywnej terapii ratowany przez zespół lekarzy 😢 chwilę później poinformowano mnie że stan mojego synka jest krytyczny i lekarze dają mu 1% szans na przeżycie. Był podłączony pod respirator. 😔 wyniki tragiczne…. kilka godzin później lekarze poinformowali mnie że stan się nie poprawił oraz że Maksiu ma bardzo uszkodzone serduszko…. 

Mój mały bohater z każdą godziną walczył…

I wywalczył… co prawda serduszko zostało uszkodzone, ale wrócił do nas ❤️

Wracamy do walki aby przeszczep się przyjął, a następnie będziemy musieli zająć się serduszkiem aby doprowadzić do jak najlepszego stanu ❤️

Dziękujemy za każdą pomoc i prosimy o modlitwę ❤️ jesteśmy pełni nadziei ❤️

Mój ukochany synek Maksymilian w marcu 2024 roku skończył 5 lat. Niestety, jego urodziny wyglądały zupełnie inaczej, niż sobie wyobrażaliśmy – spędził je w szpitalnym łóżku, w ciężkim stanie. Zamiast przyjęcia, zabaw z przyjaciółmi i dmuchania świeczek na torcie – Maks walczył o życie... 

Ten rok, zamiast zabawy i beztroski, przyniósł mu najtrudniejsze chwile, jakie można sobie wyobrazić. Dla mnie, jako mamy, to rok pełen lęku, a dla niego – bolesnych badań, izolacji i zmagań ze śmiertelnym zagrożeniem.

Wszystko zaczęło się niewinnie – „zwykła” gorączka, która nie odpuszczała przez tygodnie. Początkowo lekarze podejrzewali mononukleozę, ale leki nie przynosiły efektów, a stan zdrowia Maksa się pogarszał. Kolejne konsultacje i badania – w końcu lekarze zlecili testy genetyczne. Diagnoza okazała się wstrząsająca: synek cierpi na niezwykle rzadką, wrodzoną chorobę – zespół limfoproliferacyjny sprzężony z chromosomem X, związany z niedoborem XIAP oraz hipogammaglobulinemią.

Od stycznia większość czasu spędzamy w szpitalu – w domu byliśmy łącznie miesiąc, może minimalnie więcej.  Nawet najmniejsza infekcja, zwykły kaszel czy katar, mogłyby stanowić dla Maksia śmiertelne niebezpieczeństwo.

Obecnie synek przechodzi megachemioterapię, a już 20 listopada czeka go przeszczep szpiku kostnego. Dawca jest niespokrewniony, ale tylko ten przeszczep daje mu szansę na życie.

Dla Maksa to dopiero początek długiej drogi. Po przeszczepie będzie potrzebował dalszego, kosztownego leczenia, a niewykluczone, że konieczny będzie kolejny przeszczep. Do tej pory dawaliśmy ze wszystkim radę sami, jednak koszty stają się zawrotne, a my nie jesteśmy w stanie już dłużej im sprostać bez Waszego wsparcia.

Zwracam się do Was z prośbą o pomoc. Każda złotówka daje mojemu synkowi szansę na powrót do zdrowia, na przyszłość wolną od cierpienia. Dziękuję za każdą formę wsparcia i za to, że pomagacie mi walczyć o jego życie.

Mama Maksa