Witajcie! Dilajla to nasza córeczka, która niebawem kończy 8 lat. Jest radosnym i na pozór mogłoby się wydawać normalnym dzieckiem. Jednak odbiera świat zupełnie inaczej niż każde zdrowe dziecko. Dilajla urodziła się przez nagłe cesarskie cięcie w wyniku słabej pracy serca. Przez pierwszy rok walczyliśmy z jej silną anemią, która była bagatelizowana i nie leczona przez lekarzy. W wyniku czego Dilajla nie potrafiła siadać, utrzymywać pionu była biernym, apatycznym i nieobecnym dzieckiem.. w takim stanie mimo naszych obaw podawano jej szczepionki, które wywołały postępujące skutki problemów rozwojowych. Niestety dopiero po 4 latach zbywania i zaniedbania przez lekarzy, którzy utrzymywali że nasza córeczka jest leniwa, zdiagnozowano u niej opóźnienie rozwoju i silne zaburzenia sensoryczne. Dilajla bardzo późno stanęła na nogi, późno zaczęła siedzieć i poruszać się w jakikolwiek sposób. Późno zaczęła się komunikować a z jej podstawowym problemem, czyli z mową, borykamy się do dziś. Dilka mówi bardzo nie wyraźnie i wypowiadanie najprostszych słow jest dla niej wyzwaniem. Często by się z nią porozumieć używamy gestów, obrazków i tzw. języka ciała. Mimo tego że potrafi chodzić ma ciągłe problemy z koordynacją i stabilnością np. przy bieganiu, chodzeniu po schodach, bawieniu się na placu zabaw. Ma nadwrażliwość słuchu przez co takie zwykle dźwięki jak suszarka do włosów, odkurzacz, dźwięk karetki, samochodu, muzyki, czy nawet głośnego śmiechu sprawiają jej ogromny ból uszu. Posiada nadwrażliwość dotyku na ciele jednak sama nie rozpoznaje natężenia dotyku przez co często uderza kogoś by tylko zwrócić czyjąś uwagę. Nie rozpoznaje zagrożenia np. skacząc do głębokiej wody i nawet topiąc się w niej, nie ma poczucia zagrożenia na wysokościach ani idąc ruchliwą ulicą. Bardzo źle sypia, wręcz nie potrafi spać sama i co noc lunatykuje przy czym wybudza siebie i nas kilka razy w nocy. Wymaga stałej i nieustannej uwagi. Nie potrafi się zająć niczym sama na dłużej niż 5 min. Jest nadpobudliwa i bardzo absorbująca. Jest bardzo chętna do poznawania świata i otoczenia. Uczęszcza do szkoły specjalnej gdzie jest głównie uczona jak samodzielnie funkcjonować w codziennym otoczeniu. Jednak jej największym problemem jest nerwowość i agresja, która w ostatnim czasie bardzo się zwiększa. Wykonywanie prostych czynności jak mycie zębów, korzystanie z toalety, ubieranie się, zapinanie zamka czy guzików, siadanie do stołu i konsumowanie posiłków sprawia jej ogromne utrudnienie , a zarazem doprowadza do frustracji i napadów niekontrolowanej agresji. W czasie takich napadów Dilajla bezwiednie uderza pięściami , gryzie, pluje, kopie a nawet chwyta za nóż i bezwiednie uderza w co popadnie. Kompletnie nie kontroluje wybuchów emocji i frustracji przez uszkodzony centralny układ nerwowy. Do nie dawna potrafiliśmy przewidzieć co może spowodować u niej napad szału dzięki czemu mogliśmy unikać takich sytuacji. Na dzień dzisiejszy nie ma znaczenia co zrobię potrfi bezwiednie uderzać mnie jako matkę w twarz z całej siły nie mając pojęcia o tym co robi. Do tej pory chwytaliśmy się wszystkiego co możliwe by jej pomóc. Jednak postęp choroby stał się nagły i uniemożliwia jej to normalny rozwój i funkcjonowanie w otoczeniu codziennym. Przy tym mąż tylko pracuje na pełny etat, ja ze względu na stan zdrowia córki muszę głównie poświęcać jej czas i opiekę, sama też walcząc też ze słabym zdrowiem. Prawie połowa jej dzieciństwa była traumą dla nas jak i dla niej samej. Dilajla ma szansę zmniejszyć ataki szału i dalej rozwijać się i uczyć się mówić by choć trochę dorównać swoim rówieśnikom. Potrzebne są fundusze na leki które pomogą jej usunąć toksyny z organizmu które zakłócają prawidłowy rozwój umysłowy i uszkadzają układ nerwowy. Te leczenie jest długotrwałe i kosztowne. Jednak bez pełnej kuracji nie ma szans na poprawę. Skuteczna metoda i ogromna nadzieją jest skorzystanie z komory normobarycznej która w ogromnej mierze pomorze jej stanąć na nogi. Pobyt w takim miejscu , dojazdy i utrzymanie przekraczają nasz budżet. Taki pobyt planujemy w najbliższe wakacje jeśli uda się nam zdobyć niezbędne do tego środki. Czas ucieka ze względu na co raz większe uszkodzenie nerwów i mózgu. Dzisiaj pomimo tego iż Dilajla ma 8 lat jej wiek rozwojowy jest określany na około 3 latka. Niestety jest to efektem skutków po szczepiennych, o których wciąż wiele osób nie zdaje sobie sprawy. My natomiast jako rodzice musimy się z nimi borykać każdego dnia i staramy się robić wszystko by jej pomóc. Dlatego bardzo prosimy o pomoc i wsparcie w postaci każdej, nawet najmniejszej kwoty. Pomóżcie Dilajli żyć normalnie!

Oczami Dilajli

Chce rozumieć i umieć...

...tak samo jak inne dzieci.

To ciężka praca...

...by być sprawną fizycznie.

Jest ambitna i chce się uczyć...

... ale sprawia jej to ogromną trudność

Dilajla chce być w pełni szczęśliwa...

...tak jak inne zdrowe.