Ten apel to nadzieja Zosi na ratunek – na zdobycie leku, który ją ocali !

Zosia jest wspaniałą koleżanką z pracy, a  na co dzień kochającą żoną, troskliwą mamą i cudowną babcią.

Niestety od 2016 roku nie może w pełni a nawet całkowicie spełniać się w życiu jak niejedna kobieta z powodu strasznej, mało spotykanej choroby jaką jest twardzina układowa i choroba śródmiąższowa płuc.

A zaczęło się niewinnie, najpierw bóle stawów, które z dnia na dzień rosły w siłę. Zosia myślała, ze to po prostu z braku witamin, z przepracowania. Niestety zaczęły się trudności z wykonywaniem podstawowych czynności. I w ten sposób zapoczątkowała się droga  w poszukiwaniu choroby  Zosi przez lekarzy.

Po półtorarocznych badaniach trafiła do Szpital Klinicznego w Szczecinie na Oddział Reumatologii. Dwa tygodnie w szpitalu, badania, diagnoza i stało się… usłyszała wyrok twardzina układowa i choroba śródmiąższowa płuc. 

Co to jest? Oczywiście pierwsze informacje o chorobie zaczęła poszukiwać w Internecie nie zdając sobie sprawy, że jest to tak okropne choróbsko. Świat się dla niej zawalił w jednej chwili. A najgorsze było to, że nie zaproponowano jej konkretnego leczenia, tylko leczenie objawowe, bo na tamtą chwilę nie było cudownego leku, który zahamowałby tę chorobę.

Początek leczenia: uderzeniowe dawki sterydów, później zaproponowano Zosi udział w programie testowania francuskiego leku. Przez cały rok jeździła z nadzieją, że ten lek jej pomoże, niestety tak się nie stało. Powrót do leczenia sterydami. W 2018 roku nastąpiło pogorszenie, zaczęły się zmiany nieodwracalne w płucach, postępujące twardnienie skóry, objaw Raynauda.  Zosia została zakwalifikowana do leczenia chemią. Przez pierwsze pół roku wiązało się to z jazdą do Szczecina kilka razy w miesiącu, wykonywanie wyników i podawanie chemii, teraz chemię otrzymuje co 2 miesiące.

Niestety los ją nie oszczędzał, doszła następna choroba, zarażenie się Covidem, w wyniku którego nastąpiło dodatkowe spustoszenie w płucach. Kłopoty z oddychaniem i duszności spowodowały dłuższy pobyt na Oddziale Gruźlicy i chorób płuc w Szczecinie Zdunowo. Cudem jak to lekarze określają, wygrała walkę z Covidem.

Z racji tego, że chemia, którą przyjmuje Zosia nie przynosi spodziewanych efektów zaproponowano jej leczenie lekiem OFEV, który został wprowadzony niedawno na rynek. Dla Zosi oczywiście spełnienie marzeń: jest lek na jej chorobę! Świetna wiadomość! Ma dalej szansę na walkę, ale…

Właśnie – jest jedno wielkie ale! Lek, jest nierefundowany!  Cena miesięcznej kuracji to koszt rzędu 5 000 zł. Obecnie jedyną szansą na dalsze leczenie Zosi jest właśnie ta bezlitośnie droga kuracja.  

To było ogromne ryzyko zacząć kurację, nie mając pieniędzy, ale nie mogła czekać. Podjęła decyzję leczenia. Zosia przyjęła już dwie dawki leku dzięki wsparciu kochającej rodziny i przyjaciół.

Niestety nie ma takich pieniędzy aby kontynuować co miesięczną kurację. Zwracamy się o pomoc i wsparcie – w tym przypadku finansowe. Zosia nie marzy o  niczym innym jak o powrocie do normalności. Do życia nie tylko prywatnego, ale też zawodowego. W jej przypadku każda złotówka jest cenna – jest na wagę życia!

Nadzieją na dalszą kontynuację leczenia to informacja uzyskana od lekarzy, że lek ten może trafić na listę leków refundowanych.  Ale czy tak będzie… ?