Cześć! Nazywam się Karolina i jestem tak zwaną „jedną z dziesięciu”, bo według statystyk choroba, z którą się zmagam, dotyka 1 na 10 kobiet. Jej przebieg u każdej z nas bywa różny, podobnie jak dolegliwości i spustoszenie, jakie sieje w organizmie. Mowa o endometriozie – przewlekłej chorobie autoimmunologicznej, nieuleczalnej, której przebieg można tylko łagodzić za pomocą leczenia operacyjnego i farmakoterapii.

Część kobiet ma jej najwredniejszą odmianę, czyli tzw. endometriozę głęboką. To podstępna żmija, która potrafi latami, po cichutku, wyniszczać organizm. A gdy pojawią się jakieś objawy, to są często albo bagatelizowane przez lekarzy, albo na tyle różne, że trudno je połączyć we właściwą diagnozę. Diagnozowanie zajmuje lata, czasem aż ponad dekadę. To bardzo niebezpieczne, bo choroba może w tym czasie uszkodzić narządy i zaburzyć ich funkcjonowanie. Tak właśnie było w moim przypadku.

Moja historia jest podobna do historii innych kobiet z głęboką endometriozą. Musiałam ją mieć od dawna, lecz mimo regularnych badań ginekologicznych nie została zdiagnozowana i rosła w najlepsze. Skarżyłam się na silne bóle i dolegliwości utrudniające mi życie, a w odpowiedzi od lekarzy słyszałam tylko formułki „taka Pani uroda” czy „będzie lepiej, gdy Pani urodzi”. Próbowałam ustalić, co mi dolega, zadawałam pytania, prosiłam o badania. Hitem była dla mnie opinia ginekologa (zastępcy ordynatora ginekologii w jednym ze szczecińskich szpitali), którego w 2019 r. zapytałam wprost, czy to może być endometrioza. Po serii różnych badań usłyszałam: „po co od razu takie wielkie słowa i szukanie schorzeń, których się nie ma. Piekarnik ma pani piękny, nic tylko piec bułeczki”. W sumie to mi wtedy nawet ogromnie ulżyło! Kto by nie chciał mieć „pięknego piekarnika”?

W ciągu ostatnich lat nauczyłam się zaciskać zęby i jakoś sobie radzić (lepiej lub gorzej) z dolegliwościami i ograniczeniami. Przyzwyczaiłam się, że łapię niemal każdą infekcję, a rodzinie i znajomym już pewnie nawet trudno uwierzyć, gdy odwołuję kolejne wspólne plany, bo znów jestem na coś chora albo dokucza mi okres. Przez lata stosowałam się do wytycznych leczenia niedoczynności tarczycy, potem insulinooporności, dwa lata temu poszerzyłam kolekcję lekarzy na okoliczność tajemniczych bóli w dole kręgosłupa. Aż nagle w maju tego roku pojawił się ból tak silny, że mnie dosłownie z nóg ścięło. Ten ból już nie zniknął i to rozpoczęło na nowo moją batalię o znalezienie przyczyny.

Krążyłam od lekarza do lekarza, poddałam się niezliczonej liczbie badań ginekologicznych, płacząc z bólu. Zrezygnowana, dawałam się wystawiać za drzwi szpitalnej izby przyjęć z receptami na przeciwbólowe i zaleceniami pójścia w inne miejsce lub zdobycia skierowań na badania, których szpital mi odmawiał. Wielokrotnie odbijałam się od ściany w postaci absurdalnie odległych terminów NFZ, słysząc w takich chwilach w głowie fragment piosenki: „za rok, może dwa, schodami na strych…”. Czułam się bezsilna i zagubiona w tym całym systemie zdrowia, byłam sfrustrowana i wyczerpana psychicznie. Jeśli mogłam, to przyspieszałam wizyty i badania, opłacając je z własnej kieszeni (w tym rezonans). W czerwcu przeszłam pierwszą operację, wypalono mi kilka ognisk choroby. Przez krótki moment wydawało mi się, że mam ostateczną diagnozę i teraz już tylko farmakoterapia, ale myliłam się srodze i czekało mnie dalsze diagnozowanie.

Dopiero od niedawna wiem, że mam zaawansowaną endometriozę głęboką IV stopnia (gruczolistość śródmaciczną jelita). Mój wariant choroby jest bardzo rozległy i szybko postępuje. Zmiany są szeroko rozprzestrzenione w obszarze miednicy mniejszej, naciekają na różne narządy, a szczególnie głęboko na jelito grube. Esicę mam wydolną tylko w 10% – to realne zagrożenie niedrożnością jelit, stanu zagrażającego życiu! Konieczne jest jej wycięcie, niestety nie da się jej odratować. Potrzebuję też operacji radykalnego wycięcia zmian chorobowych, które są m.in. na odcinku końcowym jelita, za esicą, objęły zatokę Douglasa, otrzewną, macicę, jakieś powięzi… Ogólnie mówiąc, dużo tego we mnie urosło. Słabo mi się robi, gdy to wszystko wyliczam. Dziś lekarze mówią, że powinnam się cieszyć, bo jest już diagnoza. Jednak prawda jest taka, że trudno mi się teraz cieszyć czymkolwiek. Pilnie potrzebuję poważnej i skomplikowanej operacji.

Operacja endometriozy głębokiej jest jedną z najtrudniejszych operacji ginekologicznych, a w moim przypadku na dodatek konieczna jest resekcja esicy i zespolenie jelita. Przy tym stopniu rozległości choroby w klasycznej operacji ryzyko powikłań śród- i pooperacyjnych jest duże, a wśród nich takie „atrakcje” jak m.in. trwałe uszkodzenia ważnych nerwów, mięśni, narządów (np. moczowodu), czy też wyłonienie stomii. Co gorsza, zazwyczaj jest to ciąg kilku operacji (klasycznych i laparoskopowych), bo trudno podczas jednej usunąć tak dużo ognisk choroby rozsianych po tak rozległym obszarze.

Dowiedziałam się, że istnieje bezpieczniejsza droga, przy okazji szybsza i skuteczniejsza niż kilka różnych operacji. Można podczas jednej operacji naprawić jelito i radykalnie wyciąć zaatakowane tkanki i zmiany chorobowe (w moim przypadku praktycznie wszystkie), dodatkowo bez znacznego ryzyka uszkodzeń wewnętrznych i powikłań. Wymaga to interdyscyplinarnego zespołu z doświadczeniem w operowaniu tej choroby i wysokiej klasy narzędzi, na przykład asysty robota chirurgicznego. Mamy w kraju kilka placówek wyspecjalizowanych w leczeniu endometriozy głębokiej i doświadczonych lekarskich zespołów. Udało mi się dostać do nich na konsultację i w jednym zakwalifikowano mnie do szybkiej operacji. Dla mnie to dobra wiadomość, choć chyba powinnam napisać „prawie dobra”. Prawie, bo – jak się już domyślasz – taka operacja z użyciem robota chirurgicznego nie jest refundowana przez NFZ.

Koszt mojej operacji to niemal 70 000 zł. Nie dysponuję takimi środkami, ale nie poddaję się i walczę o szansę uniknięcia długotrwałego, obarczonego znacznym ryzkiem powikłań leczenia NFZ. Chcę zrobić wszystko, aby jak najskuteczniej zahamować postępowanie choroby i odzyskać normalne życie – bez bólu i strachu, jaki dziś odczuwam. Chyba każdy chciałby z takiej szansy skorzystać.

Przyjaciele namówili mnie, żebym opowiedziała swoją historię tu, na Zrzutce. Nie zbieram tu całej sumy, bo część środków mam. To jednak za mało. Oby w niedalekiej przyszłości kobiety mogły otrzymać taką fachową pomoc w najbezpieczniejszej formie od służby zdrowia bez konieczności pozbywania się oszczędności życia. Jednak na dzień dzisiejszy jest jak jest i dlatego proszę Cię o pomoc. Operację wyznaczono mi w trybie pilnym i ma się odbyć 21 października.

Każdy grosz się dla mnie liczy. Nie jest mi łatwo o tym pisać, od niemal dwudziestu lat płacę składki zdrowotne, a i tak szukam teraz pieniędzy na leczenie. Mam nadzieję, że wesprzesz mnie w tej walce. Będę wdzięczna za każde wsparcie, zarówno za wpłaty, jak i udostępnienia :)

Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie i życzę Ci przede wszystkim dużo zdrowia!

Karolina

Dla zainteresowanych – Historia w pigułce: od ostrego bólu po diagnozę

Drogi Czytelniku, nie chcę Cię zanudzać, więc bardziej szczegółowy opis mojej batalii umieściłam tu, na końcu wpisu. Sądzę, że warto się dzielić doświadczeniami, bo mogą pomóc innym, tak jak mi pomogło czytanie historii chorych kobiet. Tak znajdowałam wskazówki na temat tego, jak i gdzie mogę się leczyć. Może w Twoim otoczeniu jest kobieta, która ma podobne problemy i moja historia jej pomoże? Zainteresowanych zapraszam do lektury.

Jak już wiesz, od lat zmagałam się z różnymi dolegliwościami utrudniającymi normalne życie i z całym wachlarzem różnych chorób, choć żadna z nich nie była typowo ginekologiczna. Ale dopiero w maju tego roku historia nabrała tempa, wraz z nagłym atakiem ostrego bólu w lewej stronie podbrzusza i silnym krwawieniem (ale do takich krwawień już zdążyłam przywyknąć). Kilka tygodni wcześniej miałam co prawda nasilone dolegliwości ze strony układu pokarmowego, ale kompletnie nie wiązałam ich z problemami natury ginekologicznej i tłumaczyłam je stresem. Dziś już wiem, że endometriozie zlokalizowanej w jelicie mogą towarzyszyć dolegliwości, które często są mylnie brane za zespól jelita nadwrażliwego, ale wtedy jeszcze nic na ten temat nie wiedziałam.

Myślałam, że to po prostu kolejny paskudny okres, a ból minie za dzień lub dwa. Ale nie ustępował, promieniował niemal na całe plecy, leki przeciwbólowe praktycznie nie pomagały, więc chciałam się szybko dostać do ginekologa (oczywiście prywatnie, bo na NFZ nigdy mi się szybko nie udało). Akurat mojego lekarza nie było i w ten sposób zrządzeniem losu trafiłam do kogoś, kto jednak się czegoś dopatrzył w USG, miał już do czynienia z leczeniem kobiet dotkniętych endometriozą i potraktował mnie poważnie.

Ten lekarz nie tylko uważnie mnie zbadał, ale przeprowadził też dokładny wywiad. Pytał o aspekty bardziej urologiczne, a nie tylko typowo ginekologiczne jak lekarze, u których się wcześniej leczyłam. Teraz już wiem, że to było ważne, bo gdy ogniska endometriozy są ulokowane w obrębie układu moczowego, to mogą dawać objawy, które ułatwią diagnozę tej choroby, na przykład problemy z częstym oddawaniem moczu albo towarzyszący temu ból. Pytał mnie też o dolegliwości bólowe związane np. z siedzeniem albo bólami w dolnej partii pleców i zeszliśmy na temat związany z moimi problemami z kręgosłupem i wadą postawy. Moja niedoczynność tarczycy i problem z insulinoopornością też miała dla niego znaczenie. Słowem, żaden inny lekarz nigdy nie próbował spojrzeć na moje objawy w tak holistyczny sposób.

Na koniec doktor dał mi skierowanie na oddział ginekologiczny, kazał spakować torbę i natychmiast jechać. W szpitalu zrobili mi badania USG, krwi i moczu, ale znowu usłyszałam tradycyjne już dla mnie formułki o „takiej urodzie”, dostałam leki przeciwbólowe i wystawiono mnie za drzwi z poleceniem zgłoszenia się do swojego lekarza, jeśli w ciągu kilku tygodni ból nie przejdzie. Oczywiście nie przeszedł, towarzyszył mi codziennie, wyglądało tak, jakby nieustannie bolał mnie lewy jajnik. Miałam biegunki i zaparcia na zmianę, na dodatek zaczęło mi być niedobrze po każdym posiłku, ból się zaostrzał po jedzeniu, więc zaczęłam coraz mniej jeść. Wróciłam do ginekologa, ten ponownie wystawił mi skierowanie do szpitala.

Była już połowa czerwca. Kilka USG transwaginalnych, badania krwi, moczu itp. Ginekologia przekierowała mnie na chirurgię. Tam kolejne badania i werdykt „wszystko jest prawidłowe”, choć krzyczałam z bólu podczas badania dotykowego (znaleźli tylko niewielką przepuklinę pachwinową). Chirurgia odesłała mnie z powrotem na ginekologię, gdzie spędziłam kilka kolejnych godzin, a finalnie i tak odmówiono mi przyjęcia. Od lekarki usłyszałam, że „gdyby chociaż torbielkę znaleźli”, to przyjęliby mnie na oddział i zrobili tomografię lub rezonans, co mogłoby wskazać przyczynę bólu. Ale podobno z poziomu izby przyjęć te badania nie są dostępne, a poza bólem nie mieli podstaw, by mnie przyjąć na oddział. I koło się zamknęło. Ach, ten mój „piękny piekarnik”… Dostałam kolejne przeciwbóle i zalecenie pójścia do przyszpitalnej poradni po skierowanie na diagnostykę obrazową. Pierwszą wizytę wskazano mi za trzy miesiące, a pani w rejestracji dodała, że nawet jeśli dostanę od razu skierowanie na rezonans, to i tak poczekam kilka miesięcy na jego wykonanie. Trudno ze stoickim spokojem słuchać o tak odległych terminach, gdy już się dosłownie wyje z bólu.

Czułam się bezsilna, zagubiona i totalnie wystraszona. Nie wiedziałam, co mi jest, ból praktycznie nie ustępował. To był koszmar. Znowu wróciłam do swojego ginekologa. Przyznam, że nigdy nie widziałam tak wzburzonego lekarza – też już miał dość postawy szpitala. Zadzwonił w kilka miejsc i pomógł mi w trybie ekspresowym zrobić tomografię w innej placówce, a gdy tylko przyszedł wynik, wystawił kolejne skierowanie na ginekologię. Była już druga połowa czerwca. Tym razem skierował mnie do innego szpitala, byłam też uzbrojona w wynik TK i wreszcie mnie przyjęli. Kilka dni później poddano mnie operacji diagnostycznej. Stwierdzono gruczolistość (endometriozę) śródmaciczną otrzewnej miednicy mniejszej II stopnia i od razu wykonano elektrokoagulację bipolarną tkanek otrzewnowych zaatakowanych chorobą.

Znałam już diagnozę, byłam po operacji wypalenia kilku ognisk choroby, dostałam leki zmieniające gospodarkę hormonalną, rany pooperacyjne powoli się goiły. Powinno być tylko lepiej, a jednak mój stan wcale się zbytnio nie poprawiał: ból szybko wrócił, dolegliwości jelitowe nie ustąpiły. Na początku lipca, podczas wizyty kontrolnej usłyszałam, że to nie koniec. Dostałam skierowanie na rezonans magnetyczny miednicy mniejszej, ale termin badania na NFZ był absurdalnie odległy – marzec 2025. Osiem miesięcy czekania. Znowu się załamałam. Okazało się, że w tej samej placówce mogę też zrobić badanie prywatnie, i to już za miesiąc! Kto by nie zapłacił 1 800 zł?!

Szczęśliwie się składa, że w szpitalu na Golęcinie w Szczecinie (Zachodniopomorskim Centrum Onkologii, ul. Strzałowska 22) opis badań rezonansu prowadzi doktor Marek Turkiewicz, który jest specjalistą pod kątem znajdowania endometriozy, a przede wszystkim świetnym człowiekiem i bardzo zaangażowanym lekarzem. Osobiście zadzwonił, by powiedzieć mi o wyniku. Nie żałowałam ani złotówki wydanej na to prywatne badanie. Czytelniku, znasz już moją diagnozę, opisałam ją w pierwszej części wpisu. Było dużo gorzej, niż mogłam sądzić po czerwcowej operacji. Poprzednie rozpoznanie zostało zmienione na endometriozę głęboką IV stopnia (ciężką) – gruczolistość śródmaciczną jelita. Doktor (cudowny człowiek, któremu z całego serca jestem wdzięczna) dokładnie przekazał mi diagnozę i wyjaśnił, jakie działania mam podjąć. Wtedy dopiero tak naprawdę do mnie dotarło, jakie to wszystko poważne i jak jest ze mną źle. Słuchałam tych rewelacji i płakałam, a jednocześnie próbowałam notować wskazówki od lekarza. Tak rozpoczęła się moja batalia o szybką kwalifikację do operacji.

I tu znowu trafiłam na przeszkody. Nie każdy szpital chce wykonywać operacje endometriozy głębokiej, nie każdy ma odpowiedni sprzęt i lekarzy, a o odległych terminach nawet nie ma co się rozpisywać, bo wszyscy wiemy, jak jest. Czekanie rok lub dłużej na operację planową to chyba standard. W ramach NFZ dostępny jest ograniczony wachlarz zabiegów, a tak dużą operację robi się przede wszystkim klasycznie, a dopiero potem przeprowadza się kolejne operacje z użyciem laparoskopii i „doczyszcza” z ognisk chorobowych. Niektóre kobiety są operowane co kilka lub kilkanaście miesięcy. Wszystko jest związane ze sporym ryzykiem powikłań i wewnętrznych uszkodzeń. Im więcej miejsc obdzwaniałam, tym bardziej się bałam, że skończę na przykład ze stomią, uszkodzonym moczowodem lub nerwami odpowiedzialnymi za wiele ważnych funkcji w kobiecym ciele. Aby ogarnąć wszystko w ramach jednego dłuższego zabiegu przy niewielkim ryzyku powikłań z wykorzystaniem asysty robota chirurgicznego, trzeba to zrobić prywatnie. Są miejsca w naszym kraju (choć nie jest ich wiele), które mają wyspecjalizowane zespoły chirurgów operujących niemal tylko endometriozę. Mnie udało się zakwalifikować do operacji w Szpitalu Medicover w Warszawie (al. Rzeczypospolitej 5), tam dostałam najszybszy termin. Można też szukać takiej pomocy np. w Centrum Leczenia Endometriozy we Wrocławiu, ale dla mnie koszt zabiegu był za wysoki. Jest też świetny specjalista od endometriozy w warszawskiej Miracolo Clinic. U niego dodatkowo skonsultowałam moją diagnozę i kolejny raz upewniłam się, że najlepszym rozwiązaniem jest dla mnie właśnie operacja z robotem, ale tu termin operacji był zbyt odległy.

Teraz czekam i odliczam dni do upragnionej operacji. Stosuję się do restrykcyjnej diety i stale mam w pamięci, że nawet pestka ze słonecznika może wywołać u mnie niedrożność jelita. Mam nadzieję, że się uda i wcześniej nie wyląduję w najbliższym szpitalu, gdzie mnie rozkroją jak rybę ;)

Miałam szczęście, bo spotkałam na swojej drodze także zaangażowanych i serdecznych lekarzy, a nie tylko takich, co bagatelizowali moje objawy czy wystawiali mnie za drzwi izby przyjęć. Mam nadzieję, że w Polsce będzie coraz więcej właśnie takich dobrych lekarzy i coraz więcej specjalistów od tej choroby, aby łatwiej było się do nich dostać. No i przede wszystkim liczę na to, że w końcu NFZ dostrzeże, jak poważna jest to choroba i zapewni nam, kobietom, najlepsze sposoby leczenia.

Może komuś moja historia dostarczy przydatnych wskazówek albo choć doda otuchy, że nawet ciężkie stadia tej choroby i rozległe zmiany można leczyć operacyjnie.