Byłam pogodną i normalną nastolatką,miałam plany i marzenia...Moim marzeniem było zostać fryzjerką,mieć swój zakład i cały czas się doszkalać...Niestety los chciał inaczej - będąc w drugiej klasie zaszłam w ciąże - od samego początku pokochałam kruszynkę która rośnie we mnie...to nic że moje plany na życie mogły się troche zmienić -myślałam sobie poradzę sobie - A tu następny kopniak od życia. Gdy Sebastian miał 3 tygodnie trafil do szpitala w Bystrzycy Kłodzkiej mial 40 stopni goraczki oraz wyginal sie do tylu ,, w łuk " dostawal tam tydzien czasu antybiotyk ktory nie pomógł .. Ordynator szpiatala zadecydowal o przewiezieniu syna do szpitala we Wroclawiu karetka na sygnale - tam po kilku godzinach gdzie odbyla sie punkcja okazalo sie ze jest to zapalenie opon mozgowych . Dostawal przez miesiac antybiotyki dozylnie ,caly czas lezelismy w szpitalu na oddziale zakaznym .W szpitalu lekarze zwrocili uwage na cechy dysmorficzne twarzoczaszki synka ,a takze na szmery na serduszku -niezupelny blok lewej odnogi pęczka Hisa. Gdy Sebastianek mial 14 miesiecy biologiczny ,,tatuś " wyparł sie go- gdy okazalo sieze jest dzieckiem niepełnosprawnym a Moj obecny mąż pokochał go jak swojego własnego Syna.. Od 2 miesiaca zycia do kiedy zaczal chodzic - tj.24 miesiaca byl rechabilitowany metoda vojty.majac 2 lata zdiagnozowano u niego epilepsje w zwiazku z tym lezelismy kilka razy w szpitalu gdzie mial robione eeg, tomograf ,oraz rezonans główki . w wieku 3 lat postawiono dodatkowo diagnoze autyzm , objawia sie on tym iz jest opozniony psychoruchowo, jest pampersowany ,mowi tylko słowa mama ,tata, jajo, leje ,baba.Chlopiec wszystko rozumie,jest pogodnym dzieckiem. W tym miesiacu u syna potwierdzono zadko wade genetyczna : delecja ramienia długiego chromosomu 10 z punktem zerwania 10q26 .Sebastian potrzebuje specjalistycznej opieki wielu lekarzy :tj. neurologopeda i psycholog co tydzien , neurolog co 3 miesiace, kardiolog , poradnia genetyczna, poradnia zaburzen odpornosci i wiele innych .Do lekarzy musimy dojezdzac 100km srednio co 2 /3 tygodnie a wizyty w wiekszosci sa prywatne ze wzgledu na to iz na nfz terminy sa bardzo dalekie . Chłopiec przez leki padaczkowe musiał miec zabieg usówania i leczenia zebow w narkozie :-9korzeni zebow usunietych i 8 zebow bylo leczonych na nfz terminy na 2018 rok prywatnie zapłacilismy 2700 zl, ktore pozyczylismy od rodziny zalezalo nam bardzo na czasie poniewaz mial 2 korzeniezebow z ropa , synek byl przez to bardzo placzliwy i nie spal po nocach wiec czego sie nie zrobi dla wlasnego dziecka aby nie cierpiało..Moi rówieśnicy mają problem typu gdzie iść na dyskotekę ,który laptop lub iphone sobie kupić. Ja jestem już matką dwójki dzieci i wiedzy o chorobach mam więcej niż nie jedna 50 letnia osoba .Moje życie to nieustanna walka o lepsze jutro dla Sebastiana.Do tej pory radziliśmy sobie sami tzn w gronie rodzinnym Ale niestety musze przyznać że koszty mnie przerastają.....Chciałabym choć raz nie bać się że braknie na chleb,leki,że muszę odwołać wizytę u któregoś lekarza lub terapeuty bo nie będę miała skąd wziąć pieniędzy..