Pomóż mi wygrać z chorobą - Choroba Leśniowskiego Crohna, Celiakia
Pomóż mi wygrać z chorobą - Choroba Leśniowskiego Crohna, Celiakia
Our users created 1 221 685 fundraisers and raised 1 336 021 775 zł
What will you fundraise for today?
Description
Witajcie ,
Nazywam się Kasia Zadroga i mam 24 lata .
Zapewne większość z Was kojarzy mnie już z poprzednich zbiórek , na których zbierane były środki na moje leczenie. Dzięki Wam nadal tu jestem , żyję i z całych sił walczę ! Każdego dnia walczę o zdrowie . Dziękuję każdemu kto dołożył cegiełkę do budowy mojego zdrowia .
Dla tych , którzy mnie nie znają chciałabym w dużym skrócie opisać ostatnie kilka lat mojej walki o zdrowie .
Wszystko zaczęło się około 2014 roku , kiedy to coraz częściej zaczęłam mieć problemy z bólami brzucha , biegunkami , byłam ogólnie osłabiona i zaczęłam tracić na wadze. Zaczęły się wizyty u lekarzy , pobyty w szpitalach Pisz , Białystok, Olsztyn - robione były badania , podawane leki , antybiotyki , kroplówki ...jednak jednoznacznie nikt nie był w stanie stwierdzić co odpowiada za mój pogarszający się stan zdrowia .
Nie wstawałam z łóżka , nie miałam siły na nic , zaczęłam mieć drgawki , zaniki pamięci .
Trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie .
Jak się okazało trafiłam tam w ostatnim momencie . Mój stan był bardzo zły, byłam wycieńczona , nie przyjmowałam żadnych pokarmów , składników odżywczych , mój organizm był wyniszczony i zjadał swoje własne organy by przeżyć .
Diagnoza jaka została tam postawiona to CELIAKIA z powikłaniami neurologicznymi .
Celiakia to trwająca całe życie choroba autoimmunologiczna o podłożu genetycznym , w której dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego pod wpływem spożywania glutenu - białka zawartego w zbożach (pszenica, jęczmień, żyto , owies ). W wyniku spożywania glutenu organizm atakuje sam swoje tkanki a w szczególności jelito cienkie . Prowadzi to do stanu zapalnego i uszkodzenia błony śluzowej jelita a następnie do zaniku kosmków jelitowych , które odpowiedzialne są za wchłanianie substancji odżywczych z pożywienia .
Brak wchłaniania prowadzi do różnorodnych objawów klinicznych , wyniszczenia organizmu a to prowadzić może nawet do śmierci .
Jedynym lekarstwem na tą chorobę jest ścisła dieta bezglutenowa stosowana do końca życia .
W moim przypadku przez 13 lat życia organizm był zatruwamy glutenem stąd znaczące wyniszczenie do jakiego doszło.
W szpitalu spędziłam 6 tygodni , odżywiana byłam za pomocą sondy do żołądkowej.
Na nowo uczyłam się chodzić bo moje mięśnie praktycznie nie istniały .
Po wyjściu do domu byłam pod opieką dietetyka, który dokładnie rozpisał mi dietę , gastrologa oraz psychologa. Mój stan zaczął się poprawiać, jednak szczęście nie trwało długo.
W dalszym ciągu miałam problemy ze zdrowiem, z przybieraniem na wadze , często chorowałam a bóle brzucha, mimo stosowanej rygorystycznej diety bezglutenowej , nie ustępowały.
W 2018 roku podczas pobytu w szpitalu w Łomży wykryto u mnie niedoczynność tarczycy.
Trafiłam tam z powodu osłabienia , znów pogarszających się wyników i spadku masy ciała jednak pobyt ten oprócz leczenia żywieniowego nie wniósł zbyt wiele .
Czas mijał , ja byłam cały czas pod opieką lekarzy, dietetyka jednak nie było lepiej. Żyłam z dnia na dzień , codzienny ból , wizyty w toalecie po 20 razy dziennie , oslabienie i brak chęci do życia . Mój stan , moje samopoczucie sięgało dna a ja marzyłam tylko o chwili bez bólu .
Zaczęłam mieć coraz większe biegunki , w pewnym momencie pojawiła się krew , duże ilości krwi .
Zostałam skierowana na badanie kolonoskopii. Rzucone zostało podejrzenie choroby Leśniowskiego Crohna , jednak wynik histopatologiczny wycinków nie był jednoznaczny z postawieniem takiego rozpoznania.
Pod swoje skrzydła wzięła mnie cudowna Pani doktor gastrolog , która od poczatku była pewna tego ,że jest to choroba Crohna - włączyła leczenie . Masalazyny , sterydy, immunosupresja. Po tych lekach czułam się lepiej , może nie do końca wszystko wróciło do normy ale było lepiej ☺️. Wróciła nadzieja , że wyjdę z tego .
Los jednak chciał inaczej ...
Rok 2023 , dokładniej styczeń .
Po nowym roku miała zgłosić się na kontrolne wyniki - morfologia itp.
Z racji tego, że czułam się bardzo źle i strasznie straciłam na wadze a zwyczajne wejście po schodach powodowało u mnie kołatanie serca i brak tchu od razu po nowym roku mama zabrała mnie na wyniki .
Pobrana została krew, wyniki miały być dostępne za dwa tygodnie na wizycie u mojej Pani doktor gastrolog... Zdążyliśmy wyjść ze szpitala , wejść do sklepu na małe zakupy i nagle mama dostała telefon ,że mam pilnie zgłosić się na oddział szpitalny ze względu na krytyczny poziom hemoglobiny oraz bardzo złe wyniki badań .
W tym momencie stanęłam oko w oko ze śmiercią. Pilnie miałam przetaczaną krew, wdrożone leczenie sterydami .
Decyzja lekarzy wdrożono mi żywienie pozajelitowe aby odżywić mój wyniszczony organizm i pozwolić aby jelita trochę odpoczęły .
W szpitalu spędziłam prawie miesiąc , waga wzrosła , wyniki się poprawiły , jednak nadal nie miałam odpowiedniego leczenia . Jedynym ratunkiem dla mnie było leczenie biologiczne, którego w tym szpitalu nie prowadzono .
By mieć szansę na kwalifikacje do leczenia biologicznego mój stan musiał być bardziej stabilny a waga powinna wzrosnąć , przynajmniej kilka kilogramów by organizm dał radę znieść tak silne leczenie .
Zdecydowano , że jedynym wyjściem a zarazem ratunkiem dla mnie jest żywienie pozajelitowe wdrożone na dłuższy okres . Tak właśnie zostałam skierowana do Poradni żywienia pozajelitowego w Olsztynie .
Szybko zostałam przyjęta na oddział , założono mi wkłucie na stałe - Broviac bym mogła to żywienie mieć podłączane w warunkach domowych. Mama przeszła dwutygodniowe szkolenie , w którym nauczyła się robienia worków żywieniowych a także pielęgnacji wkłucia , odłączania i podłączania żywienia.
Żywienie pozajelitowe uratowało mi życie , codzinnie byłam po 16 godzin pod kroplówką wypełnioną wszystkimi niezbędnymi do życia składnikami oraz witaminami i minerałami .
Mimo żywienia , choroba Crohna w dalszym ciągu zaostrzała się a mój stan nadal był bardzo zły . Sterydy i immunosupresja nie były w stanie mi pomóc .
Po wielu trudach pod koniec 2023 roku udało nam dostać się do Profesor Rydzewskiej , która od razu skierowała mnie na swój oddział leczenia NZJ w Warszawie w szpitalu MSWIA.
Zaraz po świętach Bożego Narodzenia, 27 grudnia pojechałam do Warszawy z nadzieją , że w końcu mi pomogą a moje cierpienie się skończy. Wykonano mi rezonans i rozpoczęto kwalifikacje do leczenia biologicznego.
Została potwierdzona wcześniej stawiana diagnoza choroby Leśniowskiego Crohna, postać przetokująca a ja zostałam zakwalifikowana do leczenia biologicznego, na które tyle lat czekałam .
4 stycznia dostałam pierwszą dawkę biologii Adalimumab , na podanie dawek leku miałam stawiać się co dwa tygodnie w szpitalu .
Niestety lek ten nie zadziałał i został zmieniony na koleją biologię - Ustekinumab - na której obecnie jestem . Miesiąc temu była podana druga dawka i niestety ...nadal czekamy na poprawę . Najwazniejszw jest to ,że jestem w najlepszych rękach lekarzy z MSWiA ☺️
Moja historia jeszcze się nie kończy , nie ma szczęśliwego zakończenia ...ale walczę dalej , ile tylko jest we mnie siły i woli życia .
Przeszłam już naprawdę bardzo dużo , kilkukrotnie spojrzałam w oczy śmierci i wiem jak to jest być bezradnym , szukać pomocy wśród lekarzy i jej nie otrzymać .
W tym momencie choroba zajęła mi też stawy i kręgosłup , każdy ruch sprawia ból . Nie jestem w stanie sama wykonywać wielu czynności i potrzebuję pomocy.
Kolejny raz przyszło mi prosić o wsparcie , o pomoc , o najmniejszą wpłatę .
Środki zgromadzone na zbiórce zostaną w pełni przeznaczone na moje potrzeby :
- zakup leków, suplementów , witamin
- zakup nitridrinkow , żywności medycznej
- zakup produktów do diety bezglutenowej z uwzględnieniem produktów bogatych w białko
- dojazdy do lekarzy - Warszawa , Olsztyn , Bydgoszcz , Ełk (kilkukrotnie w ciągu miesiąca )
- prywatne badania , które również wykonujemy co najmniej dwa razy w miesiącu
- opłata prywatnych wizyt lekarskich
- zakup środków higienicznych i artykułów do pielęgnacji , dezynfekcji
Bardzo proszę o wsparcie ♥️
Dla mnie każdy grosz ma znaczenie i pozwala mi nie martwić się o zabezpieczenie środków na dalsze leczenie .
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
[email protected]
Natknęłam się na tę zbiórkę w momencie swojego najgorszego w życiu zaostrzenia wzjg. Czekam na biologię. P. Katarzyno, oby wreszcie biologia i Pani zadziałała! 🤞
Obecnie za wcześnie, bo stan organizmu jest zły i najpierw wypadałoby chociaż trochę wydobrzeć ale gdy staniesz na nogi to przypomnij sobie o tym że obecnie ludzie wycofują chorobę crohna z powodzeniem dietą Keto / Carnivore lekarze w Polsce raczej nic o tym nie wiedzą jeszcze. Zdrowia i szczęścia
Tylko na tyle mnie stać, ale bardzo mocno trzymam za ciebie kciuki i wierzę, że jeszcze będzie dobrze. Życzę zdrowia, jesteś bardzo dzielna! :)