Nazywam się Ilona i samotnie wychowuję trójkę dzieci. Cała nasza rodzina zmaga się z niezdiagnozowaną chorobą genetyczną. Ja sama mam zanik nerwu wzrokowego i znaczną niepełnosprawność. Niedawno u mojego 10-letniego syna również stwierdzono ten zanik – a już wcześniej zdiagnozowano u niego autyzm.

Mój syn ma tylko 10 lat. Nie do końca rozumie otaczający go świat przez spektrum autyzmu, a teraz choroba powoli odbiera mu wzrok. Każdy dzień to dla niego nowe trudności i ogromny lęk.

Drugi syn również ma autyzm – i bardzo się boję, że on także może odziedziczyć tę chorobę wzroku. Córka z kolei ma afazję – problemy z mową i komunikacją. To wszystko może być powiązane genetycznie.

W poradni genetycznej wykonano nam badanie MLPA genu OPA1 (związane z zanikiem nerwu wzrokowego typu Kjera), ale wynik był ujemny. Diagnoza wciąż pozostaje niepełna. Lekarze zalecili rozszerzenie badań genetycznych – to jedyna szansa, by poznać przyczynę i uratować wzrok oraz przyszłość moich dzieci.

💸 Koszt prywatnych badań to 2890 zł – nieosiągalna dla mnie kwota. Utrzymuję rodzinę sama, a rehabilitacja dzieci i codzienne potrzeby pochłaniają wszystkie środki.

Proszę – jeśli możesz – pomóż mi zdobyć tę kwotę. Każda złotówka zbliża nas do odpowiedzi i może zapobiec dalszej utracie wzroku.

Z całego serca dziękuję za każdą pomoc, dobre słowo i udostępnienie tej zbiórki.

Ilona