Witam serdecznie ❤️

To moja córeczka Zuzia, która choruje na bardzo rzadką chorobę metaboliczną związaną z zaburzeniem glikolizacji białek. Zespół Mabry'ego w genie PIGV jest świeżo odkrytą, nieuleczalną chorobą. Do tej pory  zdiagnozowano garstkę dzieci w Polsce. Zuzia jest globalnie opóźniona w rozwoju intelektualnym oraz psychoruchowym . Pomimo prawidłowo przebiegajacej ciąży urodziła się z licznymi wadami wrodzonymi jak np. zarośnięty odbyt czy wady układu moczowego. Aby mogła normalnie funkcjonować przeszła 5 zabiegów operacyjnych. 

 Dodatkowo ma padaczkę lekooporną. 

Na dzień dzisiejszy 5 letnia córka nie mówi. Nie chodzi, choć są duże szanse że dzięki codziennym ćwiczeniom i rehabilitacji będzie. 

Aktualnie Zuzia potrzebuje pomocy w każdej codziennej czynności jak np. mycie, karmienie, ubieranie itp. 

Na co dzień bardzo walczymy o ten uśmiech . I o to aby córka stanęła na własne nogi i stała się choć w małym stopniu samodzielna. Niestety częste napady padaczkowe dodatkowo spowalniają jej rozwój, a nawet cofają do tej pory wypracowane postępy. Dlatego potrzebna jest ciągła, kosztowna rehabilitacja z każdej dziedziny. Nie wiem co przyniesie przyszłość,jakiego sprzętu będziemy potrzebować, ile kolejnych leków i suplementów będzie przyjmowała. Koszta wszystkiego cały czas idą w górę i jest coraz trudniej sprostać wszystkim wyzwaniom. Dlatego bardzo proszę o udostępnianie i wsparcie. Darowizny można również wpłacać bezpośrednio na konto fundacji w każdym momencie. Dla nas każda złotówka się liczy. Będę naprawdę wdzięczna za każdą pomoc ❤️ 

Fundacja Miej Serce 

Zuzanna Bork 

Subkonto nr: 102105302

Numer konta : 20 1020 2472 0000 6202 0364 1610

Tytułem: Zuzanna Bork 102105302