Oluś jest naszym wymodlonym i wyczekiwanym cudem. Urodził się 28 lutego 2018 roku siłami natury. Niestety pierwsze miesiące swojego życia spędził w szpitalu... Zaraz po porodzie okazało się, że coś jest nie tak. Był wiotki i ledwo przytomny. Nie radził sobie z oddychaniem, jedzeniem... nie miał siły nawet otworzyć oczek czy choć troszkę się powiercić. Z początku lekarze myśleli, że to wynik bardzo długiego i wyczerpującego porodu... Lecz z każdym dniem na Intensywnej terapii noworodka stan Olka jedynie się pogarszał. Określali go małożywotnym dzieckiem i zaczęła się walka... walka o znalezienie przyczyny, aby wybudzić naszego syna z tego letargu.

Oluś przeszedł mase badań, na które nawet nie reagował będąc w śpiączce. Nie reagował również na nas. Czuliśmy, że dzieje się najgorsze... Po tygodniu przewieziono nas do Bydgoszczy i dopiero tam po 5 tygodniach lekarze znaleźli przyczynę i postawili diagnozę- hiperglicynemia nieketotyczna... niesamowicie rzadka choroba metaboliczna (1/75 000 urodzeń). Choroba ta na ten moment jest nieuleczalna i postępowa... Gromadzący się nadmiar glicyny uszkadza naszemu dziecku mózg i zaburza prawidłowy rozwój. Na domiar tego wywołuje padaczkę lekooporną i obniża napięcie mięśniowe Olka.

Po kilku miesiącach diagnozy i ustawiania leczenia w szpitalu, wróciliśmy do domu.

Oluś został objęty opieką domowego Hospicjum Nadzieja w Toruniu, które pomaga nam do dziś odnaleźć się w tej trudnej rzeczywistości.

Nasz dom i życie wypełniają sprzęty medyczne, pielęgniarki, lekarze i terapeuci. Naszymi "wakacjami" są turnusy rehabilitacyjne, a "zabawkami" Olusia sprzęty terapeutyczne. Każdego dnia szukamy spodobu, by ulżyć synkowi i z pomocą wielu specjalistów rehabilitujemy go, by mógł przeciwstawiać się skutkom choroby i rozwijać się. Lekarze jednak nie rokowali dobrze przygotowując nas na to, że Oluś nie dożyje roku, a nawet gdyby to będzie roślinką, którą mamy pielęgnować.

Faktycznie, Jeszcze 2 lata temu nasz synek był leżącym wiotkim dzieckiem z sondą w nosku i bez kontaktu. Targały nim silne napady padaczki, nawet po 300 dziennie... nie spał, nie jadł, nie śmiał się. Całe dnie i noce krzyczał z bólu, ze strachu, z bezsilności... Szpital był naszym drugim domem.

DZIŚ ma już prawie 3 latka i jednak jest wesołym chłopcem wolnym od większości napadów i lęków, który udowadnia, że dzięki dobroci serc i ciężkiej współpracy z wieloma terapeutami, specjalistami i rodzicami można wznieść się ponad złe rokowania, można zmienić Jutro i każdy kolejny dzień w lepszy. Jego życie jest cudem, cudem jest każdy oddech, każdy postęp w rozwoju i każdy uśmiech.

Oluś chce dalej żyć, śmiać się, bawić, nauczyć się jeszcze tylu rzeczy... mówić, siedzieć, chodzić... Chce żyć wśród Was, poznawać Świat z dala od ścian szpitala i swojego pokoju, a my pragniemy jedynie przy nim być i chronić go przed skutkami tej okrutnej choroby. Walczymy, by Hiperglicynemia nie odebrała nam dziecka, które jest całym naszym światem...

To czego Oluś potrzebuje to nieograniczona miłość i opieka, którą go obdarzamy... jednak to nie wystarczy, by nasz skarb mógł w miarę swoich możliwości funkcjonować.

Dlatego musimy działać dalej i walczyć o lepsze jutro dla niego... o to, by mógł uczyć się i dalej osiągać swoje małe sukcesy, aby mógł poznawać świat i cieszyć się chociaż cząstką jego. Chcielibyśmy, by życie Olusia było mimo wszystko barwne i szczęśliwe... bo na takie nasz radosny promyczek zasługuje.

Jednak jest nam bardzo ciężko sprostać wszystkiemu w pojedynkę...Obecnie Olusia roczne utrzymanie to koszt od 70 do ponad 100 tyś w zależności od stanu Olka i potrzeb w danym roku... To koszty związane wyłącznie z jego chorobą, badaniami, wizytami u wielu specjalistów, leczeniem, rehabilitacją, dodatkowymi terapiami, turnusami oraz sprzętami specjalistycznymi.

DLATEGO ta zbiórka... Zbieramy pieniążki na leczenie, aby ulżyć naszemu dziecku w ciężkim przebiegu padaczki, a także by łagodzić ostre objawy choroby. Zbieramy również na intensywną rehabilitację i kosztowny sprzęt specjalistyczny, aby wspomagać rozwój psychoruchowy naszego maluszka.

Jeśli chodzi właśnie o sprzęt

rehabilitacyjny, Priorytetem dla nas teraz jest zakup Kombinezonu Dunag do fizjoterapii, Krzesełka specjalistycznego do kąpieli oraz kombinezonu kompresyjnego do rehabilitacji.

Jeśli możecie i chcielibyście pomóc naszemu Olusiowi, mając pewność że ta pomoc trafi do niego na pewno, będziemy wdzięczni za wsparcie każdą najmniejszą kwotą i udostępnianie jego historii dalej.

Więcej możecie dowiedzieć się na stronie Olka #Otojestolo

Serdecznie dziękujemy za każdą pomoc i okazane serce ❤

Rodzice Olusia