Ignacy jest pogodnym i dzielnym chłopcem, oddaje miłość ze zdwojoną siłą!

Od pierwszych chwil życia walczył z zapaleniem płuc, by móc być z nami i przeżyć pięknie swój czas. Kiedy miał półtora roku zdiagnozowano u niego mukopolisacharydozę typu IIIa Sanfilippo.

Okazało się, że to choroba, która nie rokuje na wyleczenie, prowadzi do wyniszczenia organizmu i śmierci w wieku nastoletnim.  

Byliśmy załamani, ale radość z życia, którą ma w sobie Ignacy napędza do działania.

Rok temu poddaliśmy Ignasia leczeniu, które ma pomóc odkryć lek na Sanfilippo. Przeszedł wielogodzinną operację z domózgowym podaniem leku w szpitalu w Paryżu. Chcemy wierzyć, że to przedłuży mu życie.

 Do dnia dzisiejszego Ignacy przeszedł już 15 pobytów w szpitalach.

Na codzień Ignacemu dokuczają liczne infekcje dróg oddechowych, ma niedosłuch obustronny, krótkowzroczność, niedomykalność zastawki mitralnej I stopnia, przewlekłe biegunki, ma problemy z równowagą, jest nadpobudliwy, nie mówi. Dokucza mu też starsza siostra ;)

Igi uwielbia zabawy w piasku, ogląda się za każdym pieskiem i samochodem, najbardziej na świecie kocha pić kakao i biec przed siebie.

Zbieramy na zorganizowanie turnusu rehabilitacyjnego, opłacenie terapii z komunikacji, która umożliwi nam porozumiewanie się z synkiem, fizjoterapię dwa razy w tygodniu i wiele innych działań, które moglibyśmy podjąć dla niego gdyby nie ograniczenia finansowe.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=4180337862042885&id=100002001361799