Choroba obdarła mnie z godności!

Parkinson  to bezlitosny złoczyńca, podstępnie pozbawia wszystkiego, co człowiek potrafi i posiada. Od pojawienia się pierwszych widocznych objawów systematyczne obdzierał  mnie z poczucia własnej wartości ,samodzielności i godności. Sukcesywnie niszczył plany, marzenia zamykając mnie w czterech ścianach mieszkania. Choroba skazała mnie na ból fizyczny , psychiczny i sprawiła, że powoli znikam , a na moje  miejsce wdarła  się zgarbiona, zmęczona i cierpiąca ja , zdana na pomoc innych Justyna …

Zaczęło się banalnie. Mąż zauważył u mnie brak balansowania lewa ręką podczas chodzenia w bardzo krótkim czasie zaczęłam powłóczyć lewą noga. Choroba pogłębiała się stopniowo, moja sylwetka pochylała się ku przodowi , bolały stawy, mięśnie sztywniały , pojawiło się drżenie. Praktycznie nie mogłam się poruszać, potrzebowałam nieustannej pomocy we wszystkim , proste czynności sprawiały mi ogromny problem nie potrafiłam się nawet  umyć, mąż mnie kąpał, wycierał, układał do łóżka, przewracał na bok. Bez pomocy męża nie mogłam nawet pójść do toalety…

Gdy usłyszeliśmy  diagnozę, brzmiała jak wyrok. Nie dowierzaliśmy. Miałam 33 lata ,a tu  nagle taka choroba?! Przecież na nią chorują ludzie w podeszłym wieku, głównie mężczyźni. Ale byłam w kilku szpitalach i słyszałam to samo. Choroba odebrała mi szansę zrealizowania się zawodowo .Marzyłam, żeby pracować ,w tym celu podniosłam swoje kwalifikacje, na wychowaniu trójkę dzieci ,którym podporządkowałam swoje życie . Byłam założycielką żeńskiej drużyny harcerskiej w małej miejscowości, którą prowadziłam przez 6 lat. To była wspaniała przygoda , dzięki niej przez około 5 lat udało się przetrwać we względnej sprawności, bez bólu, gorsze momenty szybko mijały. Cieszyła mnie każda chwila, kochałam pracę z ludźmi ,niestety z biegiem czasu moje życie stało się koszmarem...Teraz jestem zamknięta w czterech ścianach . Nigdy nie spodziewałam się , że moje życie w tak szybkim tempie zmieni swój bieg.

O Parkinsonie wiedziałam wtedy niewiele. Nie zdawałam sobie sprawy, jaka to straszna choroba. Nie wiedziałam, że może rozwijać się stopniowo, powoli  wyniszczając organizm chorego przez wiele lat. Nie miałam pojęcia, że jego przyczyną jest degeneracja komórek nerwowych, prowadząca do ich uszkodzenia i nieprawidłowej pracy, co wpływa na cały organizm. Nie wiedziałam, że mimo że to choroba układu nerwowego, to jej skutki dotykają całe ciało, a w rezultacie i duszę…

Jednak z biegiem lat nastąpiła znaczna progresja choroby , weszłam w etap zaawansowanej choroby a dodatkowa cała gama objawów spadła na mnie  jak lawina - oprócz typowych objawów ruchowych w postaci spowolnienia ruchowego, sztywności mięśni, drżenia i zaburzeń chodu ,nieudolność w wykonaniu prostych czynności , problemy ze snem, wypróżnianiem się, ślinotok ,stany depresyjne a na dodatek pojawiły się męczące i utrudniające życie fluktuacje ruchowe-  ( odpowiedź na leki w tym okresie jest jeszcze obecna, ale pojawiają się przerwy w ich działaniu ,chory jest w stadium „wyłączenia” - ang. off). Po przyjęciu leku objawy nie ustępują zbyt szybko i pojawiają się dyskinezy–W okresie „on” natomiast mogą się zacząć pojawiać ruchy dodatkowe, zwykle o charakterze pląsania, tanecznym tzw.; ruchy  mimowolne, długo mogłabym wymieniać, z czym musi się zmagać osoba chora na Parkinsona.

Wciąż zastanawiam się: Dlaczego ja? Zawsze wiele z siebie dawałam nie oczekując niczego w zamian. I nagle walnięcie w głowę :choroba nie do wyleczenia i na całe życie.

Z chwilą , gdy pojawiła się choroba, ludzie zaczęli znikać z mojego  życia, umilkły telefony. Za mną wiele wizyt lekarskich w całej Polsce,wiele hospitalizacji , morze wylanych łez i mnóstwo utraconych nadziei… Ale nadzieja umiera ostatnia !

W Polsce w zaawansowanej chorobie Parkinsona stosowana jest terapia

DBS (głęboka stymulacja mózgu). Podczas zabiegu chirurgicznego umieszcza się w odpowiednim miejscu w mózgu elektrody połączone przewodem pod skórą na klatce piersiowej

mam ogromna nadzieje że zdarzy się cud i przejdę kwalifikacje pozytywnie.Niestety spotkała mnie przykra sytuacja w jednym z Gdańskich Szpitali, w którym to przez rok czekałam na przyjęcie na oddział  w trybie pilnym tylko po to ,aby po roku dowiedzieć się , że zostałam przesunięta z listy oczekujących na miejsce w szpitalu na listę oczekujących na wizytę w poradni neurologicznej za kolejne 11 miesięcy. Dlatego też chciałabym jeżeli będzie to możliwe podjąć kroki, aby przeprowadzić kwalifikację DBS prywatnie, która w dużej mierze przybliży mnie do wykonania ewentualnego zabiegu wszczepienia stymulatora mózgu . Czas gra ogromną rolę.. Dlatego dziś proszę Was o pomoc i wsparcie w walce z moją chorobą . Mam ogromną szansę odzyskać swoje dawne życie i godność. Chciałabym nadal kontynuować leczenie w Warszawie w Szpitalu Specjalistycznym osób chorych na Parkinsona . Niestety leczenie wiążę się z częstymi konsultacjami z lekarzami ,nieprzerwaną rehabilitacją ,częstą zmianą  leków  i kosztami z tym związanymi . Choroba atakuje cały mój organizm wyłącza mnie z życia rodzinnego i społecznego . Problem z poruszaniem się to nie jedyny problem z jakim się zmagam. Od września 2019 r. borykam się z zapaleniem błony śluzowej  żołądka , spowodowanym nadmiernym przyjmowaniem dużej dawki leków w skutek czego przez 2 miesiące schudłam 13 kg. 

PARKINSON – jak wielu myśli – to  NIE  tylko trzęsące się ręce i szuranie nogami... To okrutna i bezlitosna choroba, która atakuje i uszkadza CAŁY ORGANIZM, każdy układ, wszystkie części ciała poza świadomością - a to oznacza, że wszystko rozumiem, wiem że staje się inwalidą, że wymagam całodobowej pomocy w każdej czynności.. Dlatego jestem tu i proszę o pomoc w napisaniu lepszego scenariusza dalszego życia… Bym miała jeszcze szansę na odzyskanie chociaż w małym stopniu godności i samodzielności, by każdy dzień nie wiązał się dla mnie  z tak ogromnym bólem… 



Choć czas upływa i nie odzyskam chwil utraconych przez chorobę , mam ogromną szansę na lepsze jutro. Do tego potrzebuje Was- ludzi o dobrym sercu.

https://www.hellozdrowie.pl/zyje-w-ciele-sztywnym-jak-skorupa/?fbclid=IwAR2PTydqSNieUrExHBIL55tUYK322py20-ZG4EV-u1sJQUlirttipMuztIc