Mój syn Marcel, ale wszyscy nazywamy go MYSZON urodził się 28 grudnia 2013 roku. Do dziś pamiętam ten dzień. Przez cały okres ciąży nic nie wskazywało, że urodzi się "wyjątkowe" dziecko. Moment narodzin i wyrok! Tak, wyrok! Bo jak inaczej nazwać to co nas spotkało?

Ten dzień zapamiętam do końca życia. Tak bardzo się cieszyłam i czekałam na moment, kiedy po raz pierwszy utule swojego synka. Młody urodził się z wagą 4200 i 8 punktami. Był siny. Chwila mojego szczęścia nie trwała długo. Zaraz po narodzinach zaczęła się heroiczna walka o jego życie. Był coraz słabszy. Nie mógł jeść, bo walczył o każdy oddech. W szpitalu, w którym był poród, nikt nie był przygotowany na przyjście na świat tak chorego dziecka. Jego życie było w rękach jednej pani doktor, która podejrzewała sinicza wadę serca i postawiła wszystko na jedną kartę podając lek, który pozwoli mu przeżyć lub go zabije. Tym lekiem był Prostin, który nie pozwoli zamknąć przewodu Botalla. Nie będę tu opisywać, co ja przeżywałam. Nie chcę tego pamiętać.

Po ciężkiej nocy, Marcelek został przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu. Tam oczekiwał nas już lekarz- specjalista kardiologii. Gdy on stawiał diagnozę, cały zespół walczył dalej o moje dziecko, które natychmiast trafiło na intensywną terapię noworodka na oddziale Kardiologii, podpięte do miliona kabelków i z małymi wąsikami z tlenem. Nie mogłam zrozumieć dlaczego ja, dlaczego mój syn? Przecież wszystko było dobrze. Kontrole, badania, USG, witaminy, spacery i drugie dziecko.

Rozpoznanie wady było przerażające :

- Skrajnie ciężka wada serca jaką jest TETRALOGIA FALLOTA

- Dwuujsciowa prawa komora

- Zwężenie i skrajna hipoplazja pierścienia zastawki tętnicy płucnej

- Brak konfluensu tętnic płucnych

- Hipoplazja pnia i obu gałęzi tętnicy płucnej

- Ubytek przegrody międzykomorowej

- Przetrwały otwór owalny

- Wąski i kręty przewód tętniczy uchodzący do lewej gałęzi tętnicy płucnej

- Naturalne i duże anastomozy aortalno płucne

- Niedomykalność zastawki aortalnej II stopnia

Marcel w drugim tygodniu życia przeszedł swoje pierwsze CEWNIKOWANIE SERDUSZKA, podczas którego wystąpił blok przedsionkowo- komorowy II stopnia i hipotonia. Tydzień później kardiochirurdzy wykonali pierwszą operację u Myszona na otwartym sercu metodą Brocka oraz zespolenie systemowo płucne lewostronne, aby przygotować jego serduszko i cały organizm do wielu zmian w krążeniu krwi z serca do innych narządów oraz odwrotnie. Od początku borykaliśmy się z problem jedzenia. Marcel miał założoną sondę, mało jadł i ciągle wymiotował. Do tego złapał szpitalną bakterie klebsiella pneumoniae. Tak spędziliśmy tygodnie w szpitalu. Gdy wróciliśmy do domu, następnego dnia Marcel trafił do niego z powrotem z zapaleniem płuc wywołanym tą właśnie bakterią. Kolejne tygodnie. Tak szpital stał się już naszych drugim domem. Rok później kolejne cewnikowanie ( założenie stentów i embolizacja pługiem dużego naczynia tętnicy piersiowej) a chwilę później kolejna operacja. MYSZON był słaby, miał sinice, bardzo się męczył i pocił. Doszło do okluzji lewostronnego zespolenia systemowo płucnycnego. Tą operację zapamiętam nie tylko ja, ale przede wszystkim cały zespół kardiochirurgów na czele z naszym operatorem- aniołem stróżem, który do końca wierzył i walczył razem z nami. Zabieg trwał prawie 12 godziny. Doszło do krwawienia z dróg oddechowych i częstoskurczu nadkomorowego. Kolejne tygodnie na intensywnej terapii kardiochirurgii, godziny modlitw i tona łez, by Marcelek się obudził, by żył....

Dzisiaj MYSZON ma 9 lat. Za nim cztery operacje, siedem cewnikowan serduszka ( w tym stenty) i dwie angio- TK oraz zabiegi stomatologiczne w narkozie. Podczas kolejnych pobytów w szpitalu jego lista rozpoznania wady ciągle rosła.

Marcel ma :

- Hipoplazje tętnicy płucnej lewej z obecnością krążenia obocznego

- Zwężenie prawej tętnicy płucnej i proksymalne zwężenie lewej gałęzi tętnicy płucnej

- Niedomykalność zastawki trójdzielnej II stopnia

- Podzastawkowe zwężenie tętnicy płucnej

- Niedomykalność zastawki tętnicy płucnej

- Okluzja żyły udowej prawej

- Jest pod opieką poradni kardiologicznej, kardiochirurgicznej, immunologicznej, laryngologicznnej, stomatologicznej, gastroenterologicznej, diagnozowany pod kątem genetycznym oraz psychologiczno- pedagogicznej.

Niespełna rok temu przeszedł kolejne cewnikowanie serduszka, podczas którego zostało uszkodzone jego prawe płuco ( jeden płat obumarł). Marcel funkcjonuje z jednym sprawnym płucem.

Potrzebuje rehabilitacji i wyjazdu na turnus rehabilitacyjny. Potrzebuje również stałych kontroli specjalistów. Przed nim kolejne zabiegi i operacje.

MYSZON jest uśmiechniętym chłopcem z pasją do muzyki. Pragnie zostać raperem i Youtuberem. Ma dużo przyjaciół, którzy pomagają mu spełniać marzenia. Chodzi do drugiej klasy szkoły podstawowej z oddziałem integracyjnym. Mimo tak wielu przeżyć i ciągłej walki o każdy oddech, o każdy dzień pragnie żyć jak jego rówieśnicy.

W tym miejscu zwracamy się o pomoc i wasze wsparcie.

Dla MYSZONA to szansa na lepsze jutro ❤️

https://www.facebook.com/Marcel-Ciupczyk-Wada-Serduszka-TOF-984696441548519/