Kiedy po raz pierwszy trzymaliśmy naszą córkę w ramionach, nie podejrzewaliśmy, że jej rzeczywistość zamieni się kiedyś w prawdziwą walkę o życie.

Niestety po 4 miesiącach od narodzin Klarusi wystąpiło samoistne krwawienie do ośrodkowego układu nerwowego. Córka trafiła do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie przeprowadzono operację- kraniotomię czołową.

U Klary zdiagnozowano ciężki niedobór czynnika V. Oznacza to, że jej krew nie krzepnie. To jedyna w Polsce dziewczynka, jedna na milion z tym schorzeniem.

W trakcie badań genetycznych ujawniono dwie heterozygotyczne zmiany typu missense w genie F5.

Potrzebne są kolejne badania również u nas - rodziców.

Niestety badania genetyczne nie są refundowane przez NFZ.

Choroba Klary to dla niej ogromne niebezpieczeństwo, każde uderzenie, upadek może skończyć się tragicznie.

Córka zaczyna chodzić i z zapałem poznawać otaczający świat. Zabezpieczamy całe mieszkanie, eliminujemy wszelkie przeszkody.

Klarusia potrzebuje rehabilitacji oraz wizyt u wielu specjalistów.

W tym miejscu prośba o pomoc nie tylko finansową ale również o namiary na pracownie, instytucje , laboratoria, naukowców - pracujących nad terapią genową.

Niestety na chwilę obecną nie ma lekarstwa dla Klary. Podawane jest jej jedynie raz w tygodniu osocze, które wystarcza na bardzo krótko. Nie ma również czynnika zastępczego.