Mój syn Aleksander ma prawie cztery lata. Od urodzenia towarzyszą mu różne choroby. Cytomegalia, niedosłuch, mózgowe porażenie dziecięce, problem z wygaszeniem odruchów pierwotnych, zaburzenia integracji sensorycznej, problemy z akomodacją oka... Rok temu przeszedł dwie operacje- wszelkie je implantu ślimakowego oraz adenotomia wraz z drenażem. Czeka go w najbliższym czasie jeszcze jedna operacja. Będzie to wszczepienie implantu przy drugim uchu.

Rok temu usłyszał świat. Żeby zrozumiał otaczające go dźwięki musi być rehabilitowany, w domu, w ogrodzie, na ulicy, przy zakładaniu butów , myciu zębów przeze mnie -mniej lub bardziej fachowo musze go tych dźwięków uczyć. Jednak potrzebna jest też rehabilitacja u logopedy, neurologopedy, surdopedagoga, fizjoterapeuty, optometrysty jak też terapia integracji sensorycznej. Miesięcznie są to kolosalne kwoty.

Do powyższych kosztów dochodzą koszty baterii do implantu, ubezpieczenia tego małego urządzenia, części itd. te koszty choć mniejsze niż rehabilitacji również przygniatają.

Z pieniędzy z ostatniej zbiórki udało mi się wykupić turnus- jaka jestem dumna i szczęśliwa że mój syn tak jak inne ślimaczki pojedzie na dwa tygodnie cieżkiej pracy.

Wiesz on ma 4 lata i nie mówi, nie komunikuje się słowami dlatego tak bardzo panikuje.

O czym marzy matka tak chorego dziecka jak moje? Kiedy dowiedziałam się o chorobie synka to tak jakby pękła jakaś banka mydlana. W jednej chwili straciłam wszystko.... Byla tylko jedna wielka pustka, ktora z czasem zastapila mobilizacja i wiara ze to te "dobre" chwilę jeszcze przyjdą . W jednej chwili nauczyłam się doceniać to co człowiek ma najcenniejszego ZDROWIE. Oczym marze? O tolerancji. Udaje ze nie widze ciekawskich spojrzen innych ludzi, ale tak nie jest. Czasem one bolą bardziej niz słowo. Wolę pytania typu co on ma na głowie niż spojrzenia i uciekanie wzrokiem kiedy to dostrzegam. O akceptacji. Marze by rowiesnicy akceptowali moje dziecko takim jakie jest.. O lenistwie. Zaniedbam jedna rzecz, to za chwilkę wyjdzie dziesięć kolejnych. Bardzo często mam wyrzuty sumienia bo z przerazeniem odkrywam ze nie zawsze wyrabiam sie z zadaniami zleconymi przez terapeutow czy o codziennych zwyczajnych obowiązkach. O empatii. Zwlaszcza tej w gabinecie lekarskim bo czesto moje dziecko juz na starcie jest wpisane na straty. O niepouczaniu przez innych. Ile razy słyszę ze cos muszę lub powinnam....złote rady - moje ulubione dają wszyscy. O godnym zyciu. Prywatne terapie kosztuja majatek. Jestem zmuszona prosić o pomoc obcych ludzi choć nie boję się pracy i z chęcią zarobilabym te pieniądze sama. O beztrosce. Zwyklym wyjsciu z dzieckim do kina czy na plac zabaw bo pomiędzy terapiami nie mam na to czadu. O zrozumieniu. Nie chce litości i nie wykorzystuje choroby dziecka jako taryfy ulgowej. O zjedzeniu obiadu i wypiciu kawy powoli, w spokoju. Często nie jem nic bo ciągle gdzieś się spieszę. O spędzeniu czasu we własnym domu. Tak dobrze znam ciągle pakowanie walizek. Nawet jesli nie jestem na kontroli setki kilometrów od domu to i tak znaczną częsc dnia spędzam w aucie dojeżdzając na kolejne terapie. O postępach mojego dziecka. Największe marzenie. Skacze pod sufit gdy zauważe nawet najdrobniejszą zmianę.....każde słowo z ust Olusia to dla mnie kolejny krok w kierunku jego samodzielnosci. O zwykłej szarej codziennosci, jakze nienawidzonej przez innych. O tym by moje dziecko miało zwykła codzienność a nie gnało każdego dnia do kogo innego, gdzie nie zawsze dzieją się rzeczy które on lubi.

Każdy problem ze zdrowiem uczy pokory i doceniania małych rzeczy. Nigdy nie znajdę odpowiedzi na to wwiercające pytanie....dlaczego??? Zamiast tego lepiej skupić sie na tym co mogę zrobić, by było lepiej. Chyba tylko dlatego nadal walczę a mój dzielny Olutek że mna. Wygramy?

Proszę o pomoc każdego kto ma dobre serduszko bo nie dam rady sama tego wszystkiego sfinansować.

Dobro wraca!

Jeśli jesteś w stanie dobry człowieku wpłacić choć złotowke będziemy bardzo wdzięczni.

Udostepniając zrzutkę rownież pomagasz.

Prosząca o pomoc mama Olka- Kinga