"Byłam matką dziecka z niepełnosprawnością. 

Gdy umarło - zostałam z niczym." 

Agata zajmowała się synkiem od dnia jego narodzenia, z tego powodu musiała przerwać pracę i aktywność zawodową. Dziecko zmarło. Zgodnie z przepisami, żeby mieć za co żyć, powinna szybko wracać do pracy, bo świadczenie zostało jej odebrane w połowie miesiąca. Alternatywa? zasiłek dla bezrobotnych.

Wsparcie psychologiczne - brak.

Komu pomagasz?

Kilkadziesiąt Mam tygodniowo. Tyle kobiet kontaktuje się z nami, szukając pomocy - są wyczerpane, cierpią na bezsenność, czują się samotne, przytłoczone, bezradne. Ich życie to nieustanna opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością, ograniczone kontakty z ludźmi, ograniczone możliwości wyjścia z domu Często nieunikniona rezygnacja z pracy. Nie da się pracować na etat a świadczenie pielęgnacyjne (o ile dziecko je dostanie) wynosi 2119 zł. Nie można do tego dorobić ani złotówki.

Brak pieniędzy, żeby zatrudnić kogoś do opieki i pomarzyć o wakacjach czy nawet chwili wolnego. Do tego ciężar życia z nieuleczalną chorobą dziecka i lęk o przyszłość. . 

Dzieci z niepełnosprawnościami - dane

Ciężko w Polsce o aktualne i rzetelne statystyki na temat rodzin z niepełnosprawnością. Brakuje badań o skali zjawiska oraz okolicznościach, w których rodzice otrzymują diagnozę. 

„Dzień porodu i pobyt w szpitalu chciałabym wyrzucić z pamięci. Doskonale pamiętam jednak chwilę, kiedy lekarze wyjęli dziecko z brzucha. Straszna cisza na sali wśród personelu. (…) Nikt nie wyobraża sobie, co czuje matka w takiej chwili.“

W 2011 roku liczba dzieci z niepełnosprawnością w wieku 0-15 lat wyniosła 184,8 tys. i stanowiły one 3,0% ogółu dzieci w tym wieku. Im starsze dzieci tym wyższy jest dla nich odsetek niepełnosprawności. Do drugiego roku życia odsetek ten wynosi poniżej 2%, dla 3-5-latków waha się pomiędzy 2,1% a 2,8%, natomiast wśród dzieci powyżej 6 roku życia kształtuje się na poziomie od 3,0% do 3,8%.*

Jeśli rodzi się ok. 360 tys. dzieci rocznie, to ok. 7 tys. z nich jest z niepełnosprawnością. Sytuacja ta dotyka ok. 14 tys. rodziców rocznie. 

W większości badanych rodzin (powyżej 80%), najwięcej czasu z dzieckiem z niepełnosprawnością spędza matka dziecka, w 21,3% w opiekę włącza się ojciec dziecka, w co dziesiątej rodzinie w opiekę nad dzieckiem z niepełnosprawnością zaangażowane jest rodzeństwo, a w 13,8% rodzin opiekę sprawuje także ta osoba, która aktualnie ma czas (najczęściej są to dziadkowie, członkowie dalszej rodziny i sąsiedzi).

Kobiety, głównie odpowiedzialne za opiekę nad nad bliską osobą z niepełnosprawnością, mogą często odczuwać przeciążenie obowiązkami i odpowiedzialnością.**

„Rozpacz..czarna dziura. Nie potrafię tego nawet opisać.. Nie było przy mnie nikogo bliskiego.. To były bardzo trudne dni..“

W Stowarzyszeniu Mudita mamy pomysły i umiejętności, dzięki którym możemy im pomóc. Możesz nas w tym wesprzeć.

Dlaczego Telefon Wsparcia? 

Od czasów pandemii coraz wiecej mam dzieci z niepełnosprawnością wysyłało nam sygnały z prośbą o pomoc. W odpowiedzi na potrzeby ich oraz innych bliskich osób z niepełnosprawnością stworzyłyśmy Telefon Zaufania. .

Jest to przestrzeń, gdzie każda osoba, opiekująca się kimś bliskim z niepełnosprawnością może porozmawiać o swoich wyzwaniach, trudnościach, emocjach, wątpliwościach - niezależnie od tego z czym one się wiążą. Pod naszą linią telefoniczną czekają psycholozki i inne specjalistki od zdrowia psychicznego i empatycznej komunikacji. Każda osoba, która zadzwoni zostanie wysłuchana otrzyma zrozumienie i wsparcie.

Zbudowałyśmy zespół psycholożek, dzięki którym możemy zapewnić kontakt telefoniczny mamom oraz innym bliskim osób z niepełnosprawnością, mającym poczucie, że są w kryzysie i potrzebują wspierającej rozmowy.

Utrzymanie Telefonu Zaufania wymaga funduszy. Nasze psycholożki to profesjonalistki, kobiety, którym ufamy. Pracują wolontariacko. Chciałybyśmy docelowo móc zapłacić im za ich pracę. Środków finansowych wymaga też koordynacja projektu, superwizja i warstzaty dla specjalistek, a także samo utrzymanie linii telefonicznej pod stałym numerem telefonu.

Żeby móc działać skutecznie, potrzebujemy Waszej pomocy! 

Każda wpłata to kolejne minuty realnego wsparcia mam i innych osób, które na co dzień dokonują heroicznej, nieodpłatnej pracy opiekuńczej. Pomóż nam dawać im wsparcie i poczucie, że nie są same. 

Czym jest Stowarzyszenie Mudita? 

Stowarzyszenie Mudita wspiera bliskich z niepełnosprawnością. Nasze działania mają na celu dawanie wielowymiarowej pomocy psychologicznej, wytchnieniowej i informacyjnej tym, którzy bez przerwy troszczą się o innych.

Chcemy wesprzeć niewidzialną pracę Mam, a także innych opiekunów i Opiekunek dzieci i dorosłych z niepełnosprawnością.

Jak to robimy?

1. SPA Latające - docieramy z różnymi formami zadbania o siebie do Mam lub rodzin, którym trudno jest wyjść z domu ze względu na opiekę nad bliską osobą. Czasami jest to masaż, fryzjer lub sesja oddechowa, a czasem obiad. Jeżeli jest taka potrzeba, zapewniamy opiekę nad dziećmi.

2. Wolontariat Wytchnieniowy - łączymy wolontariuszy/wolontariuszki z rodzinami, które potrzebują wsparcia w codziennych obowiązkach domowych albo w opiece nad dzieckiem. 

3. Prowadzimy grupy wsparcia online.

5. Strefy Relaksu - organizujemy wydarzenia, podczas których Mamy i inne opiekunki mają szansę odpocząć, porozmawiać czy napić się kawy. Są z nami również specjaliści, którzy zapewniają dodatkowe wsparcie, a także animatorki organizujące zajęcia dla ich dzieci. 

6. Udzielamy porad w kwestiach formalnych i prawnych, związanych z opieką nad osobą z niepełnosprawnością. Jeśli trzeba, pomagamy znaleźć namiary na specjalistów i odpowiadać na różne inne problemy, pytania i potrzeby.

7. W wakacje organizujemy wyjazdy wytchnieniowe dla rodzin z niepełnosprawnościami.

8. Telefon Zaufania - linia telefoniczna, pod którą może zadzwonić mama oraz każdy, kto ma bliską osobę z niepełnosprawnością, a ich problemy oraz wątpliwości zostaną wysłuchane.

Po co nam wsparcie finansowe? 

Prowadzenie Telefonu Zaufania wymaga koordynacji na pełen etat, zaangażowania kilkunastu specjalistek, a także ich wiedzy i kompetencji. Pieniądze ze zrzutki, którymi nas wesprzesz, przeznaczymy na:

- utrzymanie linii pod stałym numerem - wynagrodzenie dla koordynatorki projektu

- wsparcie merytoryczne i psychologiczne psycholożek i innych specjalistek worzących nasz zespół

- szkolenia i warsztaty, żeby podnosić kompetencje specjalistek oraz cykliczną superwizję pozwalającą działać profesjonalnie

- docelowo wynagrodzenie dla psycholożek dyżurujących w Telefonie Zaufania 

Twoje wsparcie sprawi, że uda nam się długofalowo dawać wsparcie psychologiczne mamom i wszystkim bliskim osób z niepełnosprawnością.

Więcej o Stowarzyszeniu Mudita przeczytasz na na:

www.stowarzyszniemudita.pl

facebook.com/StowarzyszenieMudita

Instagram.com/stowarzyszeniemudita

Jeśli potrzebujesz więcej informacji, napisz do nas:

[email protected]

*(za:https://stat.gov.pl/obszary-tematyczne/ludnosc/ludnosc/dzieci-w-polsce-w-2014-roku-charakterystyka-demograficzna,20,1.html)

**(za: Kobiety i ich niepełnosprawne dzieci, Grażyna Mikołajczyk-Lerman)