Idziemy brzegiem Bałtyku dla Rafałka.

Cześć! Nazywamy się Adam i Łukasz i już w te Święta Bożego Narodzenia zamierzamy wyruszyć w nietypową wyprawę. Rezygnujemy z czasu spędzonego przy wigilijnym stole z naszą rodziną i bliskimi w imię ważnej dla nas sprawy - chcemy pomóc synkowi naszych znajomych.

O co dokładnie chodzi? Dlaczego 3,5-roczny chłopczyk potrzebuje pieniędzy? 

Rafałek jest pogodnym chłopcem, jednak jego dzieciństwo w niczym nie przypomina życia innego dziecka w jego wieku… 3,5-roczne dziecko powinno mieć beztroskie życie, chęci i siły do zabawy, zero zmartwień, dużo radości i szansę na normalny, zdrowy rozwój, prawda? 

Wydaje się, że to tak niewiele, podczas gdy chłopiec od dnia swoich narodzin musi walczyć o zdrowie, które jest dla niego wszystkim. Bo bez zdrowia nie będzie mógł korzystać z życia jak jego rówieśnicy.

Co dokładnie dolega Rafałkowi? Już od narodzin chłopiec zmagał się z problemami zdrowotnymi - wzmożonym napięciem mięśniowym, które na początku udawało się niwelować. Jednak w listopadzie 2018 roku jego rodzice zauważyli, że jest coraz gorzej. Pomimo ciągłej rehabilitacji, Rafałek, którego wszędzie było pełno, nagle przestał się ruszać. Po prostu. Przestał raczkować, samodzielnie siadać… Jego malutkie ciało stawało się coraz bardziej wiotkie, nie miał już siły w rączkach i nóżkach. Rafałek nie mógł się samodzielnie obrócić czy zdjąć z siebie kołderki. Za chwilę pojawiły się problemy z oddychaniem i przełykaniem, a także z odkrztuszaniem zalegającej wydzieliny (która dodatkowo powodowała nawracające się infekcje). 

W lutym 2019 potwierdziły się najgorsze obawy rodziców Rafałka - chłopiec choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA2), który jest ultra rzadką chorobą o podłożu genetycznym, o okropnej, strasznej nazwie potocznej - “genetyczny zabójca dzieci”.

Ta choroba objawia się między innymi osłabieniem mięśni szkieletowych, niedowładem ruchowym, zaburzeniami odżywiania, połykania i ssania oraz niewydolnością oddechową, które nierzadko prowadzą do śmierci. 

Jak sytuacja wygląda dziś?

Rafałek dzięki codziennej, systematycznej i ciężkiej pracy oraz terapii lekowej samodzielnie siedzi, wspina się na kolankach oraz porusza się na wózku inwalidzkim. Jednak choroba nie daje za wygraną. I Rafałek też nie. Chłopczyk wkłada całe swoje serduszko i siłę w to, aby nabyte zdolności oraz umiejętności ponownie nie zanikły i aby choroba nie postępowała. Mały wojownik robi wszystko, aby nie tylko nie utracić tego co już wywalczył, ale stara się nabyć nowe umiejętności, jak stanie czy chodzenie, które dla innych dzieci są czymś normalnym. Rafałek musi o to walczyć. Jednak do tego potrzebne są dalsze kosztowne codzienne ćwiczenia, rehabilitacje oraz specjalistyczny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny.

Koszty rehabilitacji Rafałka wahają się w zależności od ilości wizyt rehabilitanta (na ten moment wynosi to około 2000 zł miesięcznie) oraz potrzebnego sprzętu, z którego korzysta chłopiec (ortezy nóżek i tułowia oraz pionizator).

Jakiś czas temu rodzice chłopca kupili nowy sprzęt, jednak Rafałek szybko rośnie, dlatego wkrótce czeka ich kolejny zakup. Rodzice Rafałka kupują sprzęt na bieżąco, zgodnie z zaleceniami lekarzy i rehabilitantów, dlatego ciężko im przewidzieć dokładnie, jaka kwota będzie im potrzebna. Raz jest to 15.000 zł a raz 30.000 zł. Nigdy nie wiadomo, na jaki koszt trzeba się przygotować, ponieważ jest to zależne od rozwoju choroby i zaleceń lekarzy.

Rodzice chłopca cały czas prowadzą zbiórki i bazarek dla Rafałka, aby móc na bieżąco opłacać jego najważniejsze potrzeby. 

Bazarek dla Rafałka - https://www.facebook.com/groups/2436640883132149/

Chcesz pomóc małemu chłopcu żyć normalnie? Możliwe, że nie w takim stopniu, jak inne dzieci w jego wieku, bo Rafałek prawdopodobnie już nie będzie mógł biegać po parku, wspinać się po drzewach, jeździć na rowerze i wracać do domu z odrapanymi kolanami i szczęściem na twarzy… Ale jest szansa na to, aby zapewnić mu chociażby namiastkę tej normalności. I my chcemy w tym pomóc. Dlatego zamierzamy pokonać około 400 km z Świnoujścia, aż na Hel. Będziemy szli trochę brzegiem morza, trochę ścieżkami za wydmami. Będziemy spali w namiotach w zimną noc tam, dokąd uda nam się dojść.

Wyprawa, choć w Święta Bożego Narodzenia, czyli czas, który powinniśmy poświęcić bliskim ma przede wszystkim na celu pomóc chłopcu...  Ale także nam. Pomoże zreflektować się na bieżącą sytuację na świecie, czy też uciec po części od natłoku informacji i uchwycić sens życia w momencie, kiedy zaczynamy go tracić i ciężko jest planować swoją rzeczywistość na parę miesięcy do przodu. Postaramy się żyć z dnia na dzień, cieszyć się maszerem, kąpielami w morzu, zimnem i ciszą pomorza w tym mało turystycznym okresie.

I mamy nadzieję, że kiedy wrócimy do domu, po tej zimnej, trudnej i na pewno fascynującej wycieczce, usłyszymy od rodziców Rafałka, że się udało. Udało się zebrać potrzebne pieniądze i pomóc chłopcu.

To jak? Chcesz pomóc? 1 zł, 2 zł, 5 zł… Tyle, ile możesz. Każdy grosz ma znaczenie. Nam będzie bardzo miło, że przyłączasz się do zbiórki, a rodzice Rafałka będą spać spokojnie wiedząc, że mogą zapewnić swojemu dziecku odpowiednie warunki do powrotu do zdrowia.

Pomóż. Wesprzyj chłopca, chociażby niewielką, symboliczną kwotą. Może nie wypijesz przez to kawy na mieście lub odmówisz sobie innej, małej przyjemności. Ale wiesz co? Będziesz mieć świadomość, że dołożyłeś swoją cegiełkę do wsparcia dziecka w powracaniu do zdrowia. A to jest bezcenne. 

Chcesz obserwować postępy naszej wyprawy i trzymać za nas kciuki?

Odwiedź nasze social media, na których będziemy relacjonować naszą wyprawę.

Startujemy już w niedzielę 20.12.2020 około godziny 8.00 ze Świnoujścia.

Adam Sułowski:

- Instagram: Strakman_Challenges

- Facebook: Strąkman - Ekstremalne Wyścigi i Wyprawy

Łukasz Topolewski

- Instagram: Karkonoski Yeti

- Facebook: Karkonoski_yeti