Niezwykle zdolna, zdeterminowana i najbardziej waleczna nastolatka jaką znam potrzebuje Waszego wsparcia w walce ze śmiertelną chorobą jaką jest mukowiscydoza.

Zuza od dziecka zmaga się z chorobą genetyczną, jaką jest mukowiscydoza oraz celiakia. Jej organizm produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia w układzie oddechowym i pokarmowym, co wraz z postępem choroby powoduje ich dysfunkcje.

Każdego dnia dzielnie stawia czoło chorobie poprzez codzienne inhalacje, fizjoterapie oraz zażywanie leków, które mają za zadanie spowolnić nieodwracalne zmiany oskrzelowo-płucne i pozwolić na „normalne” funkcjonowanie.

Choroba ta uznawana jest za niewidoczną dla oka, ponieważ ciężko dostrzec zmagania z jakimi muszą mierzyć się chorzy na codzień. Zuza stara się nie skupiać na chorobie oraz rozwijać swoje pasje jakimi jest gra na skrzypcach i ukulele, niemniej jednak niewielka infekcja, przeziębienie oraz rozwój choroby sprawia, że się dusi, kaszle i walczy o każdy, nawet najmniejszy oddech.

Obecnie jedyną szansą na dłuższe i lepsze życie jest nowy lek stanowiący przełom w leczeniu mukowiscydozy: Kaftrio. Niestety lek ten nie jest refundowany w Polsce i koszt miesięczny leczenia stanowi 80 tys. zł. Średni wiek życia pacjenta z mukowiscydozą wynosi 24 lata, dzięki stosowaniu leku 54-56 lat.

Z całego serca proszę o Wasze wsparcie i pomoc mojej siostrze. Czas dla niej ma ogromne znaczenie, dlatego mocno wierzę, że dzięki Wam uda jej się przeżyć jeszcze wiele niezapomnianych chwil! 

Zuzia jest również podopieczną fundacji „Matio”, dlatego też, można jej pomoc przekazując 1% podatku:



Zuzanna Zofia Janeczek

KRS 0000 97900