Pielęgnacja, leczenie, codzienne funkcjonowanie z genetycznie wrodzoną chorobą skóry EB
Pielęgnacja, leczenie, codzienne funkcjonowanie z genetycznie wrodzoną chorobą skóry EB
Nasi użytkownicy założyli 1 263 698 zrzutek i zebrali 1 453 615 959 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności1
-
Pragnę wyjaśnić i jednocześnie serdecznie Wszystkim wpłacającym Bardzo Podziękować. To niesamowite! Dziękuję za dotychczasowe wsparcie! Zbiórka jest ciągła i trwa dalej. Leki, opatrunki są potrzebne cały czas. Ciągle je używam i nie mogę pozwolić sobie by ich nagle zabrakło. Ta choroba jest bezczelna - rany które się tworzą goją się coraz dłużej, przy tym bolą. Jeśli to będzie możliwe to dzięki zrzutce może będę mógł także zakupić sobie oczyszczacz powietrza do domowy, aby zapewnić dostęp do czystego tlenu także skórze. Jeśli oddychasz czystym powietrzem to i masz lepsze dotlenienie organizmu i ciała. Rany goją się szybciej. Może będę mógł także wyjechać na turnus leczniczy. Dziękuję Jesteście Niesamowici! Opatrunki dla chorych na Epidermolysis Bullosa (EB) są refundowane lecz mimo to Chory i tak musi do nich dopłacić. Prócz opatrunków potrzebne są dodatkowe nierefundowane jak bandaże, rękawy opatrunkowe, igły jednorazowe, maści, leki przeciwbólowe, preparaty dezynfekcyjne, leki w sprayach, żywność wysokoenergetyczna (nutridrinki - wspomagające leczenie ran), gaziki oraz wiele innych rzeczy higienicznych. Do tego wszystkiego trzeba jeszcze dodać, że są to ogromne ilości.
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Zrzutka na opatrunki, bandaże, leki przeciwbólowe, maści antybakteryjne, bielizna, ubrania na codzienne funkcjonowanie i aktywności.
EB to nie napój alkoholowy lecz EB to skrót od nazwy Epidermolysis Bullosa (pęcherzowe oddzielanie się naskórka) jednej z najbardziej bolesnych, podstępnych chorób genetycznych skóry z którą przyszło mi się zmagać od urodzenia. Ta choroba to przede wszystkim rozległe rany na całej powierzchni ciała, to wielkie jak balon pęcherze, które tworzą się bez najmniejszego powodu i z najmniejszego otarcia. EB zmusiło mnie bym ciągle musiał stosować opatrunki, chronić się od zakażeń i zapaleń powstających ran - często przypominam "mumię" całą w bandażach, bo nie mam innego wyjścia, bandaże i opatrunki to nieodzowny element mojej codzienności, to dla mnie tak jak by w danym momencie zabrakło wody do picia i człowiek by pożegnał się z życiem z pragnienia. Gdybym nie miał opatrunków, bandaży to tak jak bym nie miał wody i nie mógł się napić kiedy mam pragnienie.
EB pozbawiła mnie palców u rąk, są przykurczone, pozbawiła mnie palców u stóp są zrośnięte. mam problemy z poruszaniem się na nogach z tego powodu. Często potrzebuję pomocy drugiej osoby w codziennych czynnościach, a szczególnie w pielęgnacji: zmiana opatrunków, mycie, ubieranie, jedzenie itd.
Staram się jednak funkcjonować na tyle na ile pozwala mi moje zdrowie. Jestem osobą aktywną, pracuję , mam rodzinę, także staram się działać społecznie na rzecz innych. Jednak by być dalej aktywnym na tyle na ile mogę muszę posiadać dostęp do podstawowych rzeczy jakimi są opatrunki, leki, maści, bandaże, kremy nawilżające, płyny dezynfekcyjne, żywność lecznicza (nutridrink), bielizna, pościel, ubranie, buty i inne. To wszystko to ogromne koszty, które nawet moja praca i praca mojej żony nie wystarcza. A ja chcę zwyczajnie dalej być aktywny i żyć. Dlatego Kto zechce i może zrobić zrzutkę to Dzięki Wielkie. Każdy grosz ma znaczenie.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj ile osób odwiedziło i wsparło tę zrzutkę z twojego polecenia! Dowiedz się więcej.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj ile osób odwiedziło i wsparło tę zrzutkę z twojego polecenia! Dowiedz się więcej.
Dużo zdrówka!
Dziękuje za każdą wpłatę. Każdy z Was jest moim Aniołem Stróżem , który się mną opiekuje❤️???? Dziekuję
Na zdrówko Panie Przemku. Pozdrawiam
Siły i wszystkiego naj naj
Jesteś niesamowity! Trzymam kciuki za Ciebie i za Twoją siłę w tym wszystkim,nie poddawaj się! Powodzenia!