Nasza historia zaczęła się w kwietniu 2021 - to wtedy dowiedzieliśmy się, że będziemy mieć trzecie dzieciątko. Wraz z mężem ogromnie się cieszyliśmy, nasze starsze dzieci - Helenka i Filipek - również i nie mogli się już doczekać rodzeństwa. Szybko dostałam się do lekarza, z maleństwem było wszystko w porządku, widać było bicie serduszka oraz wyraźne ruchy malca. Termin porodu wypadał na 20 grudnia 2021.

Na badaniu połówkowym okazało się że będzie to synek, szybko wybraliśmy z mężem imię - Iwo. W trakcie badania synek był bardzo ruchliwy potwierdzając, że jest dużym, silnym chłopcem. Pierwsze ruchy poczułam już w 18 a mąż w 21 tygodniu ciąży. Mogę śmiało stwierdzić, że Iwo był najbardziej aktywnym dzieckiem z całej naszej trójki pociech. Z niecierpliwością czekaliśmy na coraz wyraźniejsze kopniaczki naszego maleństwa.

W 28 tygodniu ciąży przeziębiłam się, a po 3 dniach choroby synek mniej się zaczął ruszać, a po niecałym tygodniu przestałam czuć ruchy całkiem. Zgłosiłam się niezwłocznie do lekarza, zostało wykonane USG i KTG które według lekarza było prawidłowe. Nie uspokoiło mnie to, i konsultowałam się prywatnie u 5 różnych specjalistów. Każdy mówił to samo - wszystko jest w porządku. Kazali się cieszyć, że syn będzie grzeczny i spokojny, jednocześnie twierdząc że już jest mało miejsca w brzuchu na mocne ruchy. Od 30 tygodnia ciąży brzuch zaczął rosnąć niewyobrażalnie szybko - po 2-3 cm na dzień, pytałam lekarza czy to początek wielowodzia ale twierdził że wszystko jest dobrze a to już prawie koniec ciąży wiec dzidziuś szybko rośnie.

Była sobota 13 listopada 2021 godzina 11.00 kiedy nagle odeszły mi wody. A przecież był to dopiero 34 tydzień ciąży! Szybko pojechaliśmy do szpitala w którym prowadziłam ciążę - na ul. Starynkiewicza w Warszawie, bo tam ratowali nawet mniejsze wcześniaczki. Już na IP okazało się, że mam ogromne wielowodzie! Na sali porodowej zapis KTG wyszedł bardzo źle - decyzja o cesarskim cieciu ratującym życie. Ogromny stres, strach i łzy...Synek urodził się w zamartwicy, o godzinie 13.47. Był duży jak na swój wiek - 2510g i 51cm. Ale nie płakał, wtedy do mnie dotarło że coś jest nie tak. Nie pokazali mi Iwa, pytałam co się dzieje - czemu on nie płacze ale kazali czekać na informacje w późniejszym czasie. O godzinie 16 przyszła doktor i zaczęła wymieniać: ma problemy z oddychaniem - podłączony pod CPAP, nie płacze, nie reaguje na bodźce, nie ma odruchów noworodkowych, nie ma odruchu ssania ani przełykania, zapada mu się żuchwa i język, gotyckie podniebienie, ma złe napięcie mięśniowe, ma wyłamane nóżki w stawach kolanowych, liczne dysmorfie......Dalej nic nie pamiętam....Zalałam się łzami żalu i smutku....Przecież miał być zdrowy, silny....

Kolejne dni przynosiły coraz gorsze wieści - zła praca mózgu, drgawki, stopotrząs, zła praca wątroby. Dostawał mleko sondą , ale nie zamykał mu się żołądek więc cała jego treść cofała się. Iwo kilkukrotnie się zachłysnął czego skutkiem było zachłystowe zapalenie płuc. Zrobiły się również niedodmy płucne. Stan był bardzo ciężki dlatego w 3 dobie życia zdecydowaliśmy się Iwa ochrzcić w szpitalu. Było podejrzenie SMA, lecz badania to wykluczyły. Zaczęła się intensywna rehabilitacja oraz szereg badań genetycznych, metabolicznych i innych - wszystkie były prawidłowe. W 6 dobie życia Iwo mocno ulewał przez co wystąpiło długotrwałe zwolnienie akcji serca. Podjęto decyzję o odstawieniu karmienia mlekiem, i założeniu wkucia centralnego celem żywienia płynami dedykowanymi. W 10 dobie Iwo przestał oddychać - został zaintubowany. Padła decyzja o przewiezieniu malca do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu.

Od 26 listopada Iwuś był w CZD i tam zaczęła się rozszerzona diagnostyka i liczne konsultacje wielospecjalistyczne. Dowiedzieliśmy się, że nasz maluszek ma poważnie uszkodzony ośrodkowy układ nerwowy. Na początku grudnia został wykonany m.in. rezonans magnetyczny głowy, pnia mózgu oraz kręgosłupa. Badanie wyszło w granicach normy, mielinizacja mózgu była opóźniona - ale w końcu był wcześniakiem. Wszystkie badania wychodziły poprawnie nie określając dokładnie co dolega naszemu synkowi. Zostało zalecone powtórzenie rezonansu za jakiś czas. Zostały wykonane badania genetyczne WES które badają wszystkie geny, lecz na wynik wyszedł poprawny nie przynosząc nam żadnych informacji dlaczego nasz synek jest chory.

Na koniec grudnia Iwuś przeszedł pierwszą operację - wyłonienia tracheostomii, ponieważ cały czas był pod respiratorem.

W połowie stycznia 2022 trafił na blok operacyjny po raz drugi, tym razem przeszedł operacje antyrefluksową oraz wyłonienie gastrostomii w celu możliwości karmienia po powrocie do domu.

Na początku lutego zostało powtórzone badanie rezonansu magnetycznego . Spadł na nas kolejny cios. Mózg naszego synka nie rośnie, nie dojrzewa, nie rozwija się...Mielinizacja całkowicie zaniknęła - burząc naszą nadzieje na rozwój i poprawę zdrowia naszego malutkiego syneczka. Iwo mając ponad 3 miesiące a nie nawiązuje kontaktu, nie wodzi wzrokiem, nadal się nie rusza, prawie cały czas śpi - budzi się ok 4 razy dziennie na parę minut.

Po wyniku powtórnego rezonansu zespół specjalistów zajmujący się naszym synkiem określił jego stan na bardzo ciężki , rokowanie bardzo złe - kilka miesięcy. Nasz synek ma bardzo poważnie uszkodzony ośrodkowy układ nerwowy - centrale całego organizmu. Została wdrożona opieka paliatywna i protokół DNR. Jedyna pomoc którą możemy mu zapewnić to dokładna pielęgnacja i rehabilitacja ponieważ ma wzmożoną spastykę mięśni, mocne przykurcze, artrogrypozę - sztywność stawów i wzmożone napięcie mięśniowe.Dzięki bardzo intensywnej rehabilitacji Iwuś zaczyna oddychać sam łącznie kilka godzin dziennie.

Iwo jest od 8 kwietnia 2022r. w domu pod opieką Zespołu Wentylacji Domowej, żebyśmy mogli się nim nacieszyć i otoczyć go miłością w czasie który mu został. Helenka i Filipek pokochali braciszka od pierwszego wejrzenia tak samo mocno jak my.

15 kwietnia 2022r był dniem jak z horroru, nasz synek zaczął zdejmować swoją zbroję. Szybko podjęliśmy się ratowania naszego wojownika, i po ponad godzinie walki nasz synek został zabrany karetką do szpitala. Tam usłyszeliśmy wiele przykrych słów że "dziecka w takim stanie się nie ratuje". To nie mieści się nam do tej pory w głowie. Okazało się po badaniach że załamaniem stanu zdrowia Iwusia było winne zapalenie płuc. Po kilku dniach Iwuś wrócił do domu , lecz z respiratorem podłączonym już na calutką dobę.

Będąc w domu przeszedł kolejne zapalenia płuc spowodowane stałym podłączeniem respiratora. W między czasie dołączyło też zapalenie układu moczowego. Przez 10 miesięcy życia nasz mały MIŚ przyjął już kilkanaście , jak nie kilkadziesiąt antybiotyków, i dalej dzielnie walczy o kolejny dzień.

W szpitalach słyszeliśmy kilka rokowań od różnych lekarzy - 2 tygodnie, 2 miesiące, 6 miesięcy, 1 rok max 1,5 roku. Nasz Wojownik dziś ma ponad 10 miesięcy, wiele razy ocierał się o śmierć ale dzięki swojej sile większość rokowań już obalił, i mamy nadzieje że dzięki odpowiedniej opiece i rehabilitacji będzie z nami dużo dłużej niż rokowania które słyszeliśmy. Będąc z nami zaczął nawiązywać kontakt wzrokowy, śledzi zabawki na karuzeli, nawet ściska nasze palce jeśli włożymy mu je do jego małej dłoni. Uwielbia oglądać świat za oknem, i jak prawie każdy bobas uwielbia jeździć samochodem i jeździc w wózku na rodzinne spacery. Od nowa uczy się oddychać i z każdym dniem udaje mu się oddychać bez respiratora o parę minut dłużej. Chociaż postęp choroby daje znaki i Iwuś często zapomina całkowicie o oddychaniu. Niestety w dalszym ciągu Iwuś nie wydaje dźwięków, nie rusza się poza delikatnym ruchem dłoni i stóp, nie przełyka.

Kochamy bezgranicznie wszystkie nasze dzieci, lecz przeraża nas wizja kosztów związanych z rehabilitacją oraz comiesięcznym zakupem akcesoriów medycznych dla naszej najmłodszej pociechy. Iwo wymaga intensywnej rehabilitacji a koszt 1 godziny to ok 150-200 zł . Codzienna pielęgnacja tracheostomii oraz gastrostomii - zakup podkładów, gąbek, środków dezynfekujących i myjących, opasek, wymiennych rurek, jałowych rękawiczek, jałowych cewników do odsysania również daje ogromną kwotę, której nie jesteśmy razem z mężem odłożyć pomimo że oboje pracujemy.

Nasz mały synek przeszedł ogromnie dużo, znosi wszystko dzielnie. W jego oczach widać strach, ból, ale i miłość, wiarę, nadzieję i ogromną wolę walki. My walczymy razem z nim , ale bez Waszej pomocy nie damy rady.

Dlatego błagamy o pomoc i wparcie nawet najmniejszą cegiełką naszego małego wielkiego wojownika IWA , byśmy mogli mu zapewnić wszystko co pozwoli mu żyć spokojnie i bez bólu.

Wszystkim bardzo dziękujemy , i jesteśmy ogromnie wdzięczni za okazane serce naszemu małemu niewinnemu dziecku.

Rodzice najdzielniejszego wojownika Iwa.