Edit 15.12.15

Drodzy!

Wózek udało się kupić dzięki nielicznym osobom i dwóm firmom, które dopłaciły resztę.Ale zbiórka nie kończy się właściwie nigdy. Czekam na decyzję, czy zostanę zoperowana w Polsce. Jeśli tak, będę zbierać na rehabilitację, napęd elektryczny do wózka i leki (sam sativex to kilkanaście tysięcy MIESIĘCZNIE), jeśli nie, to do tego dojdzie jeszcze horrendalny koszt operacji w USA. To operacja ratująca życie, nie mam czasu na czekanie, a NFZ ma to kompletnie gdzieś. 

To chore, że muszę liczyć na ludzi, którym nierzadko brakuje do pierwszego, a państwo umywa rączki.

8 lutego mam konsultację z dr. Podgórskim. Tak, tym samym, którego to państwo próbowało zniszczyć, ale mu się nie udało. Może on się zgodzi mnie operować. Trzymajcie kciuki!

Drodzy!

Mam na imię Dagmara. Z zawodu jestem redaktorem polonistycznym i bardzo kochałam swoją pracę. Moje życie prywatne w tej chwili wypełnia głównie pomaganie zwierzakom, sama mam adoptowaną labinkę Sarę, która przez 8 lat dzielnie pełniła obowiązki mojego psa pomocnika, oraz szczurki. Uwielbiam kino, teatr, książki, góry i podróże.

Choruję na rzadką chorobę - zespół Ehlersa-Danlosa, typ kifoskoliotyczny. Na świecie jest nas ok. 13 osób. Większość traci możliwość chodzenia w drugiej albo trzeciej dekadzie życia. Ja mam szczęście - poruszam się w ortezach za pomocą kul. Niestety postępowanie choroby wiąże się z tym, że zakres samodzielnego poruszania się drastycznie się zmniejsza. W tej chwili jestem w stanie samodzielnie poruszać się po mieszkaniu oraz dojść do przystanku autobusowego przed blokiem. To tylko kilkadziesiąt metrów. Jeszcze rok temu mogłam zwiedzić Centrum Nauki Kopernik - w tym roku już praktycznie nie wychodzę z domu. To pora na własny wózek.

Razem z przyjaciółką pojechałyśmy na wstępną przymiarkę wózka. Okazało się, że praktycznie każdy element musi być indywiduwalnie dobrany i dostosowany, a oparcie musi być dokupione osobno - są specjalne oparcia dla osób ze zniekształconym kręgosłupem, dla mnie szczególnie ważne, bo po stabilizacji kręgosłupa nie będę już mogła używać standardowego. Trzeba też dorobić zagłówek. Dopłata NFZ do wózków specjalnych wynosi tylko 3 tys zł.

Spytacie, dlaczego nie zbieram 1%. Zbieram. Ale gdybym polegała tylko na nim, nie spełniając żadnych innych potrzeb typu sprzęt medyczny czy leki, na wózek uzbierałabym najwcześniej za 4 lata. Nie wiem, w jakim wtedy będę stanie. Poza tym mimo że jestem typem "domowym", nie wyobrażam sobie braku życia przez te 4 lata - chcę jeszcze pożyć przed śmiercią! Wychodzić nie tylko na fizjoterapię czy do lekarza, ale też choćby na spacer do parku z przyjaciółmi. :) Wózek jest mi potrzebny, żeby po prostu funkcjonować.

Bez Waszej pomocy mi się nie uda!

Możecie zmienić moje życie. :)

Zapraszam też na mojego bloga. http://ehlers-danlos6.blogspot.com/