Profil organizatora

Małgorzata Kuty

...Najgorzej jest zacząć pisać historię własnego dziecka... Później piszą już emocje... Michalinka urodziła się 12 lutego 2016 roku. Śliczna, zdrowa dziewczynka rozwijała się zupełnie prawidłowo. Wypełniała każdy nasz dzień swoim beztroskim śmiechem... Rozkochała w sobie również dziewięć lat starszego brata. W maju zeszłego roku wspólnie z narzeczonym podjęliśmy decyzję o wyjeździe za granicę. Michał wyleciał na koniec lipca, my (ja, Michalinka i syn, Borys – 12 lat) mieliśmy do niego dolecieć na święta Bożego Narodzenia. Wszystko szło zgodnie z planem. Jednak w połowie listopada Michalinka zaczęła wymiotować, najczęściej rano. Często mówiła, że tęskni za tatą. Przestała chcieć sama chodzić. Zmieniło się nieco jej zachowanie. Szybko się złościła, ciągle się tuliła, denerwowały ją głośne dźwięki. Tak naprawdę dopiero niedawno zrozumieliśmy, co było tego przyczyną, ale po kolei... Zaniepokojona utrzymującymi się wymiotami poszłam z Misią do pediatry. Lekarz na moją prośbę zlecił Misi podstawowe badania krwi i orzekł depresję spowodowaną tęsknotą za tatą... Lekarz poranne wymioty dziecka tłumaczył stresem wywoływaną rozstaniem z Borysem, gdy ten wychodził do szkoły. Przepisał hydroxyzynę... Niechęć Misi do chodzenia doktor nazywał lękiem separacyjnym – ponoć Maichasia miała się bać, że gdy będzie sama chodziła, to ją zostawię, jak tata. A ból szyi dziecka miał być umiejscowionym bólem depresyjnym, bo pacjent często umiejscawia sobie gdzieś ból, a u Misi mogła być to być akurat szyja. Pediatra dał także skierowanie do ortopedy, bo zauważył też u Misi koślawe kolanka. Ortopeda koślawe kolanka wykluczył i podpisał się pod depresją. Udałam się również do psychologa, by dowiedzieć się, jak z ową depresją mam walczyć. Doktor zgodziła się z diagnozą obojga lekarzy – mieliśmy jak najszybciej dołączyć do taty. Badania krwi wyszły Michalince dobre. Gdy zasugerowałam doktorowi, że może powinniśmy szukać innej przyczyny dolegliwości córki, poważniejszej, odpowiedział mi, że „takie rzeczy” się nie dzieją u tak małych dzieci, a nawet jak się dzieją, to tak to nie wygląda... DŁUGO NIE MIAŁAM TATY... Miało być dobrze, miało być lepiej. Pozbyłam się wszystkich rzeczy przed wyjazdem, sprzedałam auto, zamknęliśmy za sobą drzwi, zdaliśmy klucze od mieszkania i 7 grudnia wyleciałam z dziećmi do taty, pozostawiając za sobą dotychczasowe życie i sięgając po nowe... Ich pierwsze przytulenie uwieczniłam na zdjęciu... Michalinka mówiła wtedy tacie do ucha: „Długo nie miałam taty”... I tak jak bardzo się starała próbować sama chodzić, pokazać, że już jest lepiej. Jednak w jej oczach widzieliśmy, że dzieje się coś bardzo niedobrego. Nie mieliśmy pojęcia, że to był niewyobrażalny ból, strach i bezbronność wobec tego, co się z nią samą dzieje... 13 grudnia już byliśmy w Polsce. W Anglii zostawiliśmy wszystko. Łącznie z mieszkaniem opłaconym z góry i naszą kotką, Fruzią... Prosto z lotniska w Warszawie przyjechaliśmy do szpitala w Łodzi do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki. Na izbie przyjęć wszystko działo się bardzo szybko. Tomografia. Diagnoza. Guz móżdżku. Duży... 57 mm. Badania na szybko, grupa krwi. Operacja w trybie pilnym, stan -zagrożenia życia. Ogromne ciśnienie śródczaszkowe. Anestezjolog na moje pytanie o rokowania odparł, że są katastrofalne. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, że tu takich pytań się nie zadaje... Odwiozłam Michalinkę sama aż do ostatnich drzwi, powiedziałam, że bardzo ją kocham i że czekam tu na nią. Że ma być dzielna. Była, bardzo... Operacja trwała 7,5 godziny. Przetoczono dwie jednostki krwi, bo bardzo krwawiła śródoperacyjnie. Trzynaście dni spędziła na OIOM-ie pod respiratorem, aż w końcu, ku zaskoczeniu wszystkich, zaczęła sama oddychać. 28 grudnia przeszłyśmy na neurochirurgię na długich pięć tygodni. Tam dopiero powoli dowiadywaliśmy się, jak rozległe są następstwa choroby Michalinki i jak bardzo zmieniła ona Naszą Kruszynkę. 11 stycznia Michalinka przeszła kolejną operację wszczepienia zastawki komorowo – otrzewnowej. Tym razem złapała od razu swój oddech, więc na OIOM-ie byłyśmy tylko kilka godzin. Po kilku dniach otrzymaliśmy wynik badania histopatologicznego... Ependymoma – wyściółczak, guz złośliwy... Pod koniec pobytu w szpitalu dostaliśmy wynik końcowy – II stopień złośliwości wg WHO. Michalinka była w bardzo złym stanie zdrowotnym i kondycyjnym. Miała podłączany tlen, karmiłam ją przez sondę, miała założony cewnik, nie załatwiała się sama, była monitorowana całą dobę i jeszcze do tego nie mówiła. Nie mogliśmy, jako rodzice, zgodzić się na przewiezienie Michalinki w takim stanie na onkologię i podanie jej chemii... Lekarze chcieli podać chemię na trzeci dzień po przyjęciu Misi na oddział. Odmówiliśmy leczenia onkologicznego z uwagi na niską skuteczność chemii w przypadku tego rodzaju guza oraz długą, okropną listę skutków ubocznych. Byliśmy bardziej niż pewni, że Michalinka nie poradzi sobie nawet z pierwszym cyklem. Nie mogliśmy pozwolić na podanie jej trucizny, nie mając pewności, że przyniesie to jakikolwiek skutek. 31 stycznia wypisano nas ze szpitala pod opiekę hospicjum domowego Gajusz. Trafiliśmy w dobre ręce i otrzymujemy od wielkie wsparcie. Zdecydowaliśmy się na terapię ekstraktami z konopi siewnej, niestety, nierefundowanymi przez NFZ. Jak wiadomo, leczenie to jest ogromnie kosztowne, lecz przynosi efekty. Zgodnie z zaleceniami lekarza neurologa konieczne jest, by Michalinka była rehabilitowana jak najczęściej, obecnie spotyka się z rehabilitantem sześć razy w tygodniu. Rehabilitację również musimy opłacać sami. Dodatkowo dochodzą nam zajęcia z neurologopedą, również kosztowne. To tak naprawdę początek naszej walki, gdyż na tę chwilę najważniejsze jest wzmocnienie organizmu Córci i przywrócenie jej sprawności. Mamy już orzeczenie o niepełnosprawności, już za chwilę będę miała możliwość uczestniczyć z Michalinką w turnusach rehabilitacyjnych. Jednak musimy poczekać na lepszą pogodę, by zminimalizować ryzyko infekcji. Koszty takich turnusów, łącznie z leczeniem, żywieniem i możliwościami leczenia Michalinki, które przed nami stoją i które dopiero poznajemy, znacznie przerastają nasze możliwości finansowe. Rehabilitacja, ekstrakty z konopi, specjaliści, dieta i środki higieniczne – to na dzisiaj około 8 000 zł miesięcznie. Nie możemy sobie pozwolić, aby brak pieniędzy związał nam ręce i uniemożliwił przywrócenie Michalinki do zdrowia. Zdobywamy wiedzę na temat tego okrutnego przeciwnika, poszukujemy klinik na całym świecie, które dysponują takim rozwiązaniem leczenia, by w jak najmniejszym stopniu zaszkodzić samej Misi. Bardzo chcielibyśmy ominąć leczenie jakimikolwiek chemioterapeutykami. Michalinka urosła, jest bardzo chudziutka, dopiero zaczyna nabierać ciałka. Nie chodzi, nie mówi (ma mutyzm akinetyczny od operacji), nie uśmiecha się, nie mruga... Załatwia się już sama po 45 dniach z cewnikiem. Nikt nie mówi nam, jak będzie… ale zrobimy wszystko, by umożliwić Michalince powrót do zdrowia i samodzielności. Jesteśmy mieszaniną niewyobrażalnego strachu i kojącej nadziei... Optymizmem napawa nas wynik ostatniego badania MRI z kontrastem z końca stycznia. Obserwowane wcześniej resztki guza okazały się najprawdopodobniej zmianami bliznowatymi. Mamy nadzieję, że kolejne badania również wyjdą dobrze. Pieniądze potrzebne nam są na możliwość dalszej diagnostyki Michalinki, na zielone światło do skorzystania z zaproponowanych przez kliniki badań. Jesteśmy w o tyle ciężkiej sytuacji, że wszystkie nasze pieniądze wydaliśmy na przeprowadzkę i zmianę naszego dotychczasowego życia. Nie mamy oszczędności ani dochodów, które pozwoliłyby nam na swobodę w ratowaniu Misi. Bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia. Wierzymy w Was, w potęgę Dobrych Ludzi. Pomóżcie nam w walce o Naszą Córcię. Do naszej prośby dołącza się również brat Michalinki. Ze względu na sytuację, w której się znaleźliśmy, Syn od stycznia mieszka w bursie Szkoły Sportowej. Jest nam wszystkim bardzo ciężko, ale na tę chwilę to najlepsze, co udało nam się mu zapewnić. Nie możemy się doczekać, kiedy będzie mógł do nas wrócić. Z całego serca dziękujemy za wszelką pomoc. Rodzice – Małgosia i Michał Borys i Michalinka PS Zapraszamy do nas na FB – Michalinka Gorzak. Poznajmy się.