Profil organizatora

Stowarzyszenie Marfan Polska zajmuje się wspieraniem osób chorych lub z podejrzeniem zespołu Marfana lub innych marfanopodobnych chorób tkanki łącznej. Działamy na rzecz pacjentów, ich bliskich, a także rozszerzamy wiedzę nt. genetycznych chorób tkanki łącznej. Nasze hasło to #TętniakRosnieWciszy bo powstawanie tętniaków jest jedną z najgroźniejszych cech zespołu Marfana. Przerywamy ciszę, w której rośnie tętniak, czyli wspieramy okresowe badania i diagnozę, gdyż wiele osób nie wie, że jest chorych, a tętniak rośnie w ciszy. Zespół Marfana można rozpoznać po tym, że osoba nim dotknięta jest wiotka, ma wady postawy, często wysoki wzrost, wady wzroku (charakterystyczne podwichnięcie soszewek), rozstępy na skórze. Wszędzie tam gdzie występuje tkanka łączna mogą pojawić się objawy choroby, ale najgroźniejsze są wady układu sercowo naczyniowego: niedomykalne zastawki, poszerzenia aorty i innych naczyń aż do osiągnięcia rozmiarów tętniaka. Groźne są też samoistne odmy płucne i rozwarstwienia tętnic np. pod wpływem uderzenia. Jeżeli osoba podejrzewa u siebie chorobę tkanki łącznej powinna pilnie udać się na badanie echo serca wraz z oceną wymiarów aorty a następnie udać się na konsultację do lekarza genetyka. Stowarzyszenie udziela pomocy i wsparcia pod nr +48 600 351 020 dostępny 24/7.