PREZENT DLA MARFANA

prezentdla.marfan.org.pl

Tomek ma 19 lat, 204 cm wzrostu i 2 młodsze siostry. Tomek ma też zespół Marfana. Przy jego sercu rośnie tętniak. 1.5 roku temu miał zrobione echo serca. Kolejna wizyta odbyła się w formie teleporady. Czy doczeka kolejnego badania?

Beata ma 29 lat. Zadzwoniła wczoraj na nasz telefon alarmowy, bo rozpoznała u siebie cechy zespołu Marfana. Przekazaliśmy jej zalecenia, takie jak każdemu pacjentowi z podejrzeniem: pilnie zrobić echo serca aby sprawdzić, czy nie ma tętniaka, a następnie umówić się do genetyka. Czas oczekiwania na echo to 98 dni w trybie pilnym, a na wizytę do poradni genetycznej trzeba czekać 674 dni. 

A tętniak rośnie w ciszy. Tętniak nie daje objawów.

Przerwijmy tę ciszę.

Sprezentujmy 24 badania dla 24 osób na 24 dni grudnia, aby jak w kalendarzu adwentowym codziennie przed kolejnym pacjentem otwierało się okno diagnostyki. 

Sprezentuj wigilię spokojną, a nie wigilię w ciszy.

WESPRZYJ AKCJĘ

UFUNDUJ BADANIE

Czy wiesz, że osoba chora na zespół Marfana ma zazwyczaj wysoki wzrost, wiotkie stawy, wady wzroku, skoliozy, przewlekłe bóle, a jej życiu najbardziej zagrażają tętniaki oraz odmy płucne. Pierwszy tętniak powstaje już w wieku dojrzewania.