Jesteśmy grupą rodziców dzieci z Zespołem Joubert. To bardzo rzadka choroba, w Polsce oficjalnie zdiagnozowanych jest kilkanaście przypadków.

Codziennie walczymy o dobrą przyszłość dla naszych dzieci, które wymagają wielospecjalistycznej opieki. W przypadku tak rzadkich chorób niezwykle ważna jest możliwość wymiany wiedzy i kontaktu ze specjalistami, którzy mają doświadczenie i dostęp do najnowszych metod diagnostycznych i terapeutycznych. Dzięki wsparciu dr hab. n.med. Krzysztofa Szczałuby z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego pojawiła się możliwość zorganizowania zjazdu, na którym będziemy mogli wysłuchać wykładów wybitnych specjalistów, skonsultować z nimi problemy, z którymi zmagamy się na co dzień i wymienić własnymi doświadczeniami. Po raz pierwszy będziemy mogli zobaczyć się na żywo, a nasze dzieci poznać koleżanki i kolegów, którzy codziennie zmagają się z podobnymi problemami

Brakuje nam już niewiele by pokryć koszty 3 dniowego zjazdu w ośrodku szkoleniowym w Falentach. Niestety w obliczu codziennych wydatków, które wiążą się z leczeniem naszych dzieci jesteśmy zmuszeni prosić o wsparcie naszych znajomych i przyjaciół. Bardzo dziękujemy za Waszą pomoc!