Remek, pogodny chłopiec, który urodził się 6 maja 2018 roku o 7.05. Piękny i silny chłopczyk. Jednak na jego drodze pojawiały się kolejne przeszkody. Stopniowo odkrywaliśmy co jest ich przyczyną - Nerwiakowłókniakowatość typu I (NF1).

Remiś miał problemy z serduszkiem, nerkami, jedzeniem, słuchem oraz snem i nadwrażliwością na światło. Pojawiły się napady padaczkowe i zmiany w mózgu, a na jego ciele coraz więcej charakterystycznych plam „cafe au lait”. W związku z postępującym rozwojem jego choroby, postanowiliśmy prosić o wsparcie na rzecz jego leczenia.

Obecnie Remek ma 2 latka i nerwiakowłókniaka splotowatego, który zajmuje dość duży obszar jego ciała- lewą stronę gardła, śliniankę, węzły chłonne, tętnice i żyły szyjne oraz kanał słuchowy. Według specjalistów, pod których opieką pozostajemy (Szpital im. Jurasza w Bydgoszczy) guz jest nieoperacyjny ze względu na ogromne ryzyko uszkodzenia żył, tętnic i nerwów. Jednak nie można pozostawić go bez leczenia, ponieważ może uszkodzić nerwy twarzy (istnieje realne zagrożenie, że Remkowi opadnie lewa strona twarzy) i rozerwać kanał słuchowy. Remek już w tej chwili jest częściowo głuchy (guz zajął kanał słuchowy).

Czekamy na decyzję na temat dostępnej farmakoterapii, którą można by wdrożyć . Ma to zmniejszyć guza. Jeżeli udałoby się nam zakwalifikować do takiego leczenia, to na jego cel chcielibyśmy zbierać środki, ponieważ nie każdy z dostępnych leków jest refundowany.

Remigiusz ma również problemy z chorym serduszkiem (PFO i struną rzekomą), wzrokiem (różnowzroczność oraz astygmatyzm), a także z jedzeniem oraz ślinotokiem spowodowanymi przez umiejscowienie guza. Pozostaje pod opieką szeregu poradni specjalistycznych.

Od 3 miesiąca życia jest nieustannie rehabilitowany (prywatnie i na NFZ). Uczęszcza również na zajęcia WWR w Centrum Terapii Sensuo w Inowrocławiu, gdyż ma problemy z dociskiem, równowagą oraz mówieniem.

Głęboko wierzymy, że mimo iż choroba Remka nie ma tak łagodnego przebiegu na jaki liczyliśmy, to łącząc siły uda nam się i Remek będzie w przyszłości samodzielnym dorosłym korzystającym z uroków życia.