Jestem wyjątkowy!

Nie wiem czy to fajnie... moja choroba jest jedną z najrzadszych.

Podobno jest ciężka i moim bliskim z tym źle... czasem mi smutno, ale wyobraź sobie, ile pięknych rzeczy mnie spotyka!

Ostatnio, pierwszy raz w życiu, poczułem deszcz przed którym z mamą nie zdążyliśmy uciec … czułeś kiedyś? Pewnie szybko uciekałeś, mama też próbowała ale ja nie chciałem wracać do domu …. Było tak pięknie!

Po deszczu wychodzą ślimaki, ale mają śmieszne rogi! Tak, dostrzegam to czego inni nie zauważają i cieszą mnie małe rzeczy.

Mam 9 lat, nazywam się Oliś i nigdy nie biegałem, moja choroba niszczy nawet wózki.

Mam 9 lat, nigdy nie jadłem nic sam i mam problemy z połykaniem, nie znam smaku frytek, ale moja Mama, robi najlepsze papki na świecie!

Każdego witam pięknym uśmiechem i choć moja choroba nie jest zaraźliwa, to ten uśmiech podobno zaraża każdego

Gestami pokazuję co chcę, niestety muszę unikać dużych bodźców gdyż wywołują kolejne spięcia mięśni, sztywnienie i ból oraz wpływają na postęp choroby a mimo to mam tyle marzeń! Chciałbym zobaczyć góry i taką duuużą wodę.

Mama mówi, że gdybym miał specjalny wózek, to moglibyśmy tam pojechać, naprawdę!!!

Oliwierek jest kochanym, małym łobuziakiem który cierpi na ciężko objawową postać dziedziczonej neuropatii ruchowej typu V (CMT2DD), czyli na zanik przewodnictwa nerwów ruchowych, co prowadzi do atrofii mięśniowej (zaniku mięśni). Mięśnie, które jeszcze pracują, ulegają jednak spastyczności, czyli porażeniu i nadmiernemu napięciu. Co z kolei powoduje przyjmowanie nieprawidłowej i nienaturalnej pozycji ciała, a ta wywołuje ból. Oliś sam nie siedzi, nie chodzi, nie mówi, wymaga specjalistycznego karmienia, drogiej rehabilitacji i całodobowej opieki, cierpi na zaburzenia snu- nie potrafi sam zasnąć i budzi się wielokrotnie co noc. Nasilająca się z czasem spastyczność powoduje szybkie zużywanie się sprzętu specjalistycznego, który kosztuje fortunę.

Do wszystkiego tego, do czego jego rówieśnicy nawykli w procesie dorastania i robią to dziś naturalnie, odruchowo, bezboleśnie i nie ponosząc przy tym żadnych kosztów, jak: siedzenie, wstawanie, chodzenie, przełykanie, Oliwierek potrzebuje asysty drogiego sprzętu specjalistycznego i nieustannej rehabilitacji.

Oliś nie ma wielkich potrzeb, wygórowanych marzeń czy listy drogich zabawek, które chciałby mieć. Marzy jedynie o tym, aby przetrwać dzień i noc bez bólu i we względnym komforcie. Potrzebuje ciepła, które daje mu najbliższa rodzina i pomocy sprzętu, którego ceny dla nich są nieosiągalne.

Obecnie poszukujemy pilnie nóżek dla Oliwierka – czyli specjalistycznego wózka którego koszt to kwota około 18.000-20.000 zł.

Dlatego zwracamy się o pomoc do ludzi dobrej woli, którzy mają możliwość i chcieliby wesprzeć Olisia w codziennym funkcjonowaniu. Za każde wsparcie, za każdy kawałeczek okazanego serca, z góry serdecznie dziękujemy... rodzina i przyjaciele