Jako wolontariusz, całe serce i czas poświęcałam potrzebującym, wierząc, że dobro wraca.

Jednak los bywa przewrotny i okrutny, dzisiaj ja muszę prosić o pomoc dla mojego synka.

Podobno dostajemy tyle, ile sami potrafimy udźwignąć. Niestety nie tym razem. Największym ciosem jest zamiana rolami.

Zawsze to ja stałam na froncie pomocy dla innych. Dzisiaj z bezsilnością i bólem patrzę na swojego trzyletniego synka,

któremu objawy choroby odbierają beztroskie dzieciństwo.

Feluś urodził się jako zdrowy nowordek, z 10 punktami Apgar, tak zaczyna się wiele historii na zbiórkach, jedank my nadal nie wiemy co jest naszym przeciwnkiem.

Od 1,5 roku szukamy przyczyny, skąd pojawiają się pękające zmiany skórne, powiększone węzły chłonne zewnętrzne i wewnętrzne, nieustępujacy świąd, ostre AZS.

U synka zostały zdiagnozowane niedobory odporności z defektem przeciwciał. Jest dzieckiem z orzeczeniem o niepełnosprawności.

Od jednej postawionej diagnozy zaczęła się nasza historia z lekarzami, którzy odsyłają nas po opinie do kolejnych, rozkładając ręce.

Zatrzymaliśmy się na genetyku. Wizyta pozbawiła nas złudzeń. Bez drogich i niestety nierefundowanych badań nie znajdziemy przyczyny

i odpowiedzi co dzieje się z naszym synkiem.

Wierzymy, że wykonanie całościowego badania genetycznego ujawni ukryty problem.

Dzisiaj tj. 22.11.2021r. w centrum genetyki Genesis zabezpieczyliśmy krew do badania WES, po opłaceniu faktury ruszy proces badania genetycznego.

Zgromadzone środki pokryją badanie WES (3790 zł) plus wizyty u genetyka koszt jednej to 300 zł i zaleconą przez neurologa terapię neurologopedyczną dla Felusia, koszt jednej wizyty to 150 ZŁ .

Dlatego proszę Was jako matka o pomoc dla naszego Felusia.

Nie jest mi z tym łatwo, ale dla swojego dziecka zrobię wszystko, wierząc nadal, że dobro wraca...

Maniela