Pomoc dla Tymon Stanek chorego na nieuleczalną chorobą Recklinghausena.

U Tymonka w lipcu 2017r. zdiagnozowano nieuleczalną chorobę Recklinghausena. Na przełomie lipca/sierpnia Tymonka zachowania zaczęły wchodzić w tzw. zachowania trudne: niekontrolowana agresja, szybka męczliwość, chowanie się przed słońcem, bóle głowy, zamykanie się w ciemnym pokoju, niechęć wychodzenia z domu. Tymon wychodził z przedszkola i od razu prosił by jechać do domu. Nie cieszyły go nawet place zabaw. Pojawił się też pierwszy duży guz w okolicach kręgosłupa. Ciało Tymonka zaczęły zalewać liczne duże brązowe plamy oraz miliony piegów. Neurolog skierował nas z dopiskiem "pilne" na rezonans mózgu oraz na onkologię. Stwierdzono glejaki nerwów wzrokowych, zmiany w mózgu i w móżdżku, guzy na gałkach ocznych. Choroba postępuje, niszczy układ nerwowy, pojawiają się coraz to nowsze jej obraz kliniczne widoczne na ciele Tymonka. Choroba jest podstępna, ekspresyjnie zmienna. Dzięki wspaniałym osobom pracującym w Fundacji NF1 w Canadzie, trafiliśmy w ręce światowej sławy specjalisty w Klinice Uniwersyteckiej w Hamburgu, prof. dr Felix-Viktor Mautner. Jednak koszt leczenia oszacowano wstępnie na 100 000 Euro. Pomóżcie nam uzbierać tak olbrzymią kwotę by zahamować rozwój tej wstrętnej choroby, która nie pozwala Tymonkowi korzystać z lat dzieciństwa. Módlmy się następnie by choroba nie miała nawrotu, by Tymuś razem z dziećmi mógł pójść do 1-wszej klasy i rozpocząć cudowne lata szkolne. Termin leczenia wyznaczono na 18.04.2018. Czasu zostało nam niewiele. PROSIMY O POMOC!!

English below:

Help for Tymon Stanek, who suffers from Recklinghausen disease.

In July 2017. Tymon was diagnosed. Diagnosis is Recklinghausen's incurable disease. In the month of July / August, Tymon's behavior began to enter into difficult behaviors: uncontrollable aggression, also fast fatigability, hiding from the sun, headaches, closing in a dark room, reluctance to leave the house. For example, Tymon was leaving the kindergarten and immediately was asking me (mum) to go home. Even playgrounds weren't enjoyable for him.

In August appeared also the first large tumor around the spine. Tymon's body began to be flooded with numerous large brown spots and millions of freckles. The neurologist directed us with an inscription "urgent" for brain resonance and for oncology.

Unrestrained disease development threatens his life. Tymon has growing gliomas of both optic nerves that can lead to blindness. Growing 3 lesions in the head, 2 lesions in the cerebrum, which exacerbate difficult uncontrolled behaviors and damage the entire central nervous system making the devotion. Complications include also Dyspraxia, bones deformities and numerous tumors on his body.

There are a large and still growing plexus tumor and a new, newly formed plexiform. Both are growing and are located very close the spine. An unchecked growth will cause Tymon will spend the rest of his life in a wheelchair. Let's help Tymon, a young man who is full of strength, but who is standing at the threshold of his life. We beg, help us raise the amount necessary to stop this unpredictable disease.

Tymon is a joyful boy, he loves music and dancing. However, the disease progresses and its symptoms are very expressive.

The development of this disease leads to the inactivation of a gene that contains a protein called neurofibromin. This is a very dangerous protein that causes the formation of the new neoplastic lesion at an expressive, unpredictable pace.

Uninhibited inactivation can lead to the development of rarer tumors, including juvenile myelocytic leukemia (JMML), gastrointestinal tumors, or pheochromocytoma.

Thanks to the wonderful people working at the NF1 Foundation in Canada, we came across the world-famous specialist in the University Clinic in Hamburg, prof. Dr. Felix-Viktor Mautner. However, the cost of treatment was initially estimated at 100,000 Euro. Help us to collect such a huge amount to stop the development of this nasty disease that prevents Tymon from using his childhood. Let's then pray for the disease to not have a relapse so that Tymon can go to the first class and start the wonderful school years. The date of treatment was set for 18/04/2018. There is not much time left. WE ASK FOR HELP!!