Witam,jestem po zabiegu operacyjnym wycięcia wyrostków rylcowatych czaszki.Schorzenie nazywa się Zespół Eagla,jest to bardzo rzadka choroba genetyczna,choruję na niá tylko około 0,4 % ludzi.Trafiło na mnie niestety.Pierwsze objawy miałam około 7 lat wcześniej,było to porażenie nerwów szyjnych i potężny ból.Potem pojawiły się problemy z barkiem,osłabieniem ręki,ma bardzo małá silę mięśniową co uniemożliwiło mi podjęcie pracy.Zdiagnozowanie było niemożliwe ponieważ świadomość lekarzy medycyny rodzinnej na temat tej choroby jest znikoma.Stopniowo narastała bezsenność i ciężka depresja,czułam się jak w potrzasku i chciałam odebrać sobie życie.Nie wiedziałam co się ze mną dzieje i na co choruję.Ten stan trwał długie i bardzo bardzo bolesne 7 lat.W tej chwili jestem już po operacji,która trwała około 5 godzin i powoli dochodzę do siebie ale część nerwów twarzowych i ręka,bark ucierpiały bardzo.Mogę używać tylko jednej ręki.Potrzebuję rehabilitacji,która kosztuje,leków,które wspomogą odbudowę uszkodzonych nerwów,drogich płukanek do jamy ustnej,które pomogą zagoić się głębokim ranom po wyciąganiu wyrostków i przede wszystkim pieniędzy na dojazdy do swojego profesora prowadzącego.To wszystko kosztuje a mnie odmówiono nawet renty z ZUS.Pracuje tylko mąż,więc bardzo proszę o wsparcie,żebym mogła jeszcze normalnie żyć.Te 7 lat odcisnęło na mnie piętno,chciałabym to wszystko wymazać z pamięci.