Chcesz nam pomoc w bardzo waznej inicjatywie? Alek Ma 16 lat i juz musi sie mierzyc z takimi trudnymi sprawami. My zakladamy puszke by Mama Aleksandra mogla zrealizowac az tak bardzo kosztowne badania. No i oczywiscie rehabilitacje i terapie.

W ostatnich dniach dowiedzieliśmy się, że Alka choroba postępuje ????choroba neurodegeneracyjna wyniszcza Alka od środka i od zewnątrz????.. Same badania genetyczne, które trzeba koniecznie zrobić kosztują majątek dla przeciętnego człowieka, ponad 6 tys. zł Konieczna jest również rehabilitacja...Gorset pomagający utrzymać postawę,wózek . Od grudnia 2018 u Alka zaczęły zanikać mięśnie na klatce piersiowej i rękach ????W czerwcu Aleksander miał rezonans, z którego wynika, że choroba postępuje i zachodzą zmiany w klatce piersiowej i kręgosłupie. Wyszła również uogólniona przebudowa tłuszczowa szpiku kości czaszki.. Stopy puchną, zrobiły się konsko - szpotawe. Doszła również leukopenia, krwinki białe zbyt niskie, Alek cierpi dodatkowo na wiele chorób, między innymi na padaczkę lekooporną, ze zmianami ogniskowymi w okolicach czołowych, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym, w październiku 2017 stwierdzono niedoczynność przysadki mózgowej. Przysadka mózgowa ma uszkodzony tylni płat.. Została uszkodzona przez guza, który znajduje się na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych Choruje także na niedoczynność tarczycy, zaburzenia glikemii, niedobór masy ciała oraz całościowe zaburzenie rozwoju. Ma również torbiel szyszynki(11 mm) i mnóstwo torbieli we wszystkich możliwych zatokach wykrytych również w październiku 2017 r. Alek nie potrafi pisać ani czytać, jego mowa jest niezrozumiała dla otoczenia. Ataki padaczkowe kończą się utratą przytomności:(.. Dzięki tym badaniom genetycznym będzie można zacząć leczyć Alka, by choć w małym stopniu zatrzymać chorobę..

❤️Prosze Panstwa o pomoc❤️

29-X-2019r.❤️Dziś oczekiwana wizyta u Profesora Śmigla,czekamy w kolejce.. Chciałam wszystkim z całego serca podziękować za zebrane pieniążki na badania genetyczne WES.Czeka nas jeszcze długa droga, mnóstwo badań, leczenie,, na początku listopada gorset. Dzieki Wam wszyscy możemy pomóc mojemu synkowi, dziękuję ♥️♥️♥️♥️