Od pół roku leczę się na przewlekłą boreliozę. Codziennie biorę około 30 tabletek. Około, bo niektóre zalecone mam co drugi dzień, inne w cyklu 5 dni brania, 2 dni przerwy, inne 4 dni - 3 dni. Sporo z nich powinnam przyjąć na czczo, ale ponieważ jest ograniczona ilość posiłków, to i tego na czczo niewiele. Więc pierwszy lek biorę wcześnie rano - budzik, tabletka i idę spać dalej. Pół godziny kolejny budzik i kolejna tabletka. I tak aż do śniadania. Kiedy wreszcie przychodzi na nie czas, mogłabym zjeść wszystko. Ale tu znów kłoda pod nogi, bo dieta - pszenicy nie mogę, owsa też nie, drożdże odpadają. Wszystkie owoce wykluczone, bo cukier pod każdą postacią karmi bakterie i sprzyja kandydozie przy antybiotykach. Spróbuj znaleźć produkty, które cukru dodanego, miodu czy innego syropu nie mają - cukier jest w twarożkach, wędlinach, sosach, płatkach, pieczywie, jogurtach, sokach, surówkach... Więc na śniadanie chleb żytni na zakwasie oraz nabiał. Wieczorem ta sama historia - już od godziny 17 nie mogę jeść, bo co najmniej 2 godziny przed lekami na czczo. Kiedy już skończę wszystkie tabletki i mogę zjeść kolację jestem co najmniej 5,5 godziny bez jedzenia. Chyba, że zapomnę zjeść punkt 17, o co bardzo łatwo, bo borelioza wpływa na pamięć i koncentrację. Zapomniałam pojechać na super ważne szkolenie zawodowe, przeoczyłam wyczekaną wizytę u ortopedy. Dzień jak co dzień.

Polepszenia na razie brak, wręcz przeciwnie, chwilowo jest mi wyraźnie gorzej i tak powinno niestety być. Antybiotyk na bakterie działa tak, jak włożenie patyka w mrowisko. Póki co bakterie się bronią, a zmęczenie mnie dobija. Trudno mi wstać z łóżka, bolą mnie stawy, głowa. W takich warunkach oraz przy wciąż utrzymującej się padnemii bardzo trudno o pracę.

Miesięczny koszt leczenia to około 2500 zł. Te kwoty są kompletnie poza moim zasięgiem i bez Waszej pomocy nie dam rady. Jedno opakowanie 60 kapsułek potrafi kosztować nawet 315 zł, a że biorę ich 4 dziennie, to słoiczek wystarcza na pół miesiąca. Faktura na 6 opakowań różnych tabletek bywa nawet i na kwotę 1000 zł. Do tego wizyta lekarska raz na 1,5 miesiąca - 250 zł oraz badania sprawdzające czy wątroba wytrzymuje - 250 zł raz na miesiąc. Nie doliczam do tego wydatków na jedzenie, które jest wyraźnie droższe niż standardowa dieta (wszystko co jem musi być super zdrowe, bez wypełniaczy i ulepszaczy, świeże) oraz takich niespodzianek jak 300 zł niedopłaty za wodę, ponieważ co drugi dzień biorę gorącą kąpiel w soli epsom (usuwa toksyny i dodatkowo wyrównuje poziom magnezu). Nie wiadomo jak długo leczenie będzie trwało, ale z pewnością miesiące, a może nawet lata. Chcę zebrać środki na kolejne pół roku leczenia, aby nie martwić się, że nagle będę musiała przerwać leczenie. W takim wypadku nie tylko pół roku wysiłku i dotychczasowo zebrane pieniądze pójdą na marne. Oprócz tego bakterie uodpornią się na antybiotyki i podjęte ponownie leczenie nie będzie przynosiło efektów. Stres bardzo pogarsza mi objawy.

A jak to wygląda?

Budzę się rano i pierwsze co czuję, to dojmujące zmęczenie i senność. Czasem dokłada się do tego ból głowy, zdrętwiałe ręce (mimo, że nie leżałam na nich), albo ból brzucha. Nigdy nie wiem - loteria. Boję się wstać z łóżka i odwlekam ten moment ile się da, bo wiem, że stopy będą bolały, jakbym chodziła po gwoździach. Zastanawiam się co miałam dziś zrobić, albo czego nie zrobiłam wczoraj, bo pamięć i koncentracja to u mnie towar deficytowy. Dzieci wołają o śniadanie, a mój niezastąpiony mąż już wie, że to on wstanie i zajmie się trójką naszych synów, bo ja nie mam siły. Borelioza i bakterie jej towarzyszące są bardzo podstępne. Jeśli mnie znasz, zapewne nawet nie widzisz jak źle jest u mnie. Wyglądam normalnie, staram się funkcjonować jak inni. Tylko później muszę odespać, odleżeć każde wyjście na plac zabaw, zajęcia zorganizowane innym dzieciom czy wyjazd. Przez to, że przewlekła borelioza jest nieznaną, nietypową i zazwyczaj pozwalającą względnie normalnie się zachowywać chorobą, niewiele osób wierzy mi jak bardzo jest źle. Kiedy mówię jak bardzo jestem zmęczona - inni, czasem też lekarze, wzruszają ramionami "ja też jestem zmęczona", albo "no przy trójce dzieci to normalne". Nie, to nie jest normalne. Ani ból jaki odczuwam, ani problemy żołądkowe, ze stawami, z oczami, z koncentracją i pamięcią, ze skórą. Długo by wymieniać. Moja borelioza paręnaście lat była w uśpieniu. Odzywała się po cichu i dało się udawać, że wszystko jest ok. 4 lata temu zaczęło się lawinowo pogarszać. Lekarze rozkładali ręce. Wreszcie własnym staraniem udało mi się zdiagnozować. Dużo czasu na czytanie, szukanie i dużo pieniędzy na kolejne badania. Wreszcie diagnoza: borelioza, bartonella, mykoplazma, babesia, yersinia. Każda bakteria trudna do zwalczenia. Potrzeba kilku silnych antybiotyków na raz, leku chemioterapeutycznego. Dodatkowo, żeby organizm to przetrwał - suplementy, zioła, dieta. Kolejne wizyty i badania kontrolne.

Jeśli chcesz wiedzieć więcej o przewlekłej boreliozie zapraszam Cię do obejrzenia filmu: https://www.youtube.com/watch?v=2JgR_Jfbhv8

Jeśli chcesz wiedzieć więcej co u mnie i dlaczego pilnie potrzebuję Twojej pomocy - zapraszam do czytania dalej.

Całe życie byłam bardzo aktywną osobą. Od dzieciństwa mnóstwo wolontariatów, głównie harcerskich, popołudniowa szkoła muzyczna, konkursy, dodatkowe kursy, dwujęzyczne liceum. Wyjeżdżałam na wakacje głównie jako kadra ZHP lub na bazy obozowe i do schroniska górskiego Głodówka, aby pracować. W drugiej ciąży pojechałam do Niemiec na tydzień, aby prowadzić zajęcia skautom z całej Europy. Zawsze dużo chodziłam po górach, zaraziłam tą pasją moje i nie tylko moje dzieci. Studia jednocześnie z pracą, a mimo to stypendium rektora. Szkoła tańca, gdzie bardzo szybko dostałam się do formacji, dającej pokazy na festiwalach. Prowadziłam gromadę zuchową przy integracyjnej szkole podstawowej. Na to wszystko mam już coraz mniej sił. Krok po kroku rezygnuję z kolejnych aktywności dających mi radość i z takich, gdzie daję z siebie coś innym. W tamtym roku nie byłam już w stanie poprowadzić obozu dla zuchów, musiałam prosić o pomoc drużynowych innych gromad. Czasu wolnego nie spędzam już na parkiecie tanecznym, a na kanapie. Trudno jest żyć życiem bez smaku, bez pasji, bez realizowania się w pomocy innym.

Moja borelioza przyszła do mnie może w 1995 roku podczas super wakacji pod namiotem, nad jeziorem w Tucznie. Nikt wtedy za bardzo nie wiedział o chorobie z Lyme, a kleszcze, które zbierałam w olbrzymiej ilości miałam wypalane zapałkami. A może później, na którymś z corocznych obozów, gdzieś na szlaku górskim. Albo wręcz w parku w mieście, bo stamtąd też zdarza mi się wrócić z kleszczem. Do tego nikt już nie dojdzie. Jednak wyniki moich badań i objawy (zarówno to jak są rozsiane po całym ciele, jak i czas, kiedy się pojawiały) sugerują, że zakażenie jest już co najmniej nastoletnie.

Leczenie formy boreliozy, o której najczęściej się słyszy jest stosunkowo proste. Ukąszenie kleszcza, pojawia się rumień, antybiotyk na 2-4 tygodnie, porządna dieta i przy dobrych wiatrach niedługo jest z głowy. Ale rumień niestety nie pojawia się u wszystkich. Ja nie miałam. A jak borelioza jest w organizmie wiele lat i opanowała wiele układów narządowych, potrzebne jest wielomiesięczne lub kilkuletnie leczenie kilkoma antybiotykami na raz, lek chemioterapeutyczny. Do tego zioła i suplementy, żeby organizm udźwignął leczenie. Częste wizyty u lekarza i badania - monitorowanie postępów leczenia. Dieta - wysokiej jakości zdrowa żywność, oczywiście wiele produktów wykluczonych. Borelioza i koinfekcje powodują szereg przewlekłych stanów zapalnych, a antybiotyki obciążają układ pokarmowy. Bez systematycznego i kompleksowego podejścia - leki, suplementy, dieta, zioła, zmiana trybu życia - leczenie się wydłuży, albo w ogóle będzie nieskuteczne.

Przerwanie leczenia nie wchodzi w grę. Objawy bez leczenia się pogarszają. Cierpią na tym moje dzieci i mąż, bo ogromną część czasu spędzam na łóżku albo u lekarzy. Choroba bardzo utrudnia mi życie zawodowe, realizowanie moich pasji i wolontariatu, nie mam siły pielęgnować relacji towarzyskich. To bardzo trudne, kiedy wiąż coś boli. Ale ponieważ boli "od zawsze", to zakładam maskę z uśmiechem . Osoby z mojego otoczenia często nie zauważają ile siły wkładam w to, żeby się skoncentrować na prostych sprawach, nie rozumieją, kiedy zapominam o ważnych sprawach, albo odmawiam zrobienia czegoś, co dla innych byłoby proste. Bywa, że spotykam się z niezrozumieniem i niedowierzaniem. Jestem bardzo zmęczona ciągłym zmęczeniem, bólem, sennością, drętwieniem i sztywnieniem. Boję się dalszych możliwych powikłań jak zapalenie osierdzia i wsierdzia, zapalenie mózgu, utrata wzroku czy zdolności motorycznych. Potrzebuję być sprawna dla siebie, rodziny i innych.

Chcesz mnie wspomóc w leczeniu? Wpłać już teraz, żebym mogła wykupić leki i zrealizować zlecone badania dodatkowe lub udostępnij zrzutkę, żeby inni się o niej dowiedzieli. Będę bardzo wdzięczna za każdą wpłatę, która krok po kroku doprowadzi mnie do zdrowia. Dziękuję ogromnie za dotychczasowe wsparcie!